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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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加油


来自Android客户端132楼2015-12-27 17:21
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    今天是个值得纪念的日子,也是我重生第一百天整!一路走来很不容易,伴随着艰辛和痛苦。最近挺好的,情况一直很稳定。已经89天没输血小板,73天没输血了!想想那会输血的日子,真是一把鼻涕一把泪啊!


    IP属地:北京来自Android客户端134楼2015-12-30 07:21
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      今天移植回输细胞第100天整,血象是白细胞5.62,中性粒细胞3.93,血红蛋白121,血小板163!


      IP属地:北京来自Android客户端135楼2015-12-30 07:26
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        我也时刻关注,加油!


        来自Android客户端136楼2015-12-30 07:39
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          猪猪猪哥


          来自Android客户端138楼2015-12-30 08:08
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            时刻关注


            来自Android客户端139楼2015-12-30 09:37
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              小由加油,预祝你早日康复,你得分享让我们学会了很多,正式因为有你们这些积极面对疾病,乐观生活的人,才鼓舞我们吧


              IP属地:山东来自Android客户端140楼2015-12-30 17:42
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                你真是嘉嘉???群里那个???


                来自Android客户端141楼2015-12-31 12:36
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                  明天元旦了,提前祝大家元旦快乐。今天继续述说我的事情吧!
                  七月份开始,我的ATG治疗进去第三个阶段,病情逐渐恶化,虽然交了两万块钱的查体费,但是还是没有下定决心做移植。当然我的决心是下了,可是家里人意见不一致,父母希望我早点做,早点好,可是几个亲舅舅都认为移植有风险,不同意做,还是继续等待,等待ATG的疗效,当时父母和舅舅们也争论过,甚至还和大舅吵过架,愚蠢的我甚至还想到舅舅是不是被医生蒙蔽了,现在我才想通,他们是希望我把危险降到最低。大舅为了尽快让我脱输,不去冒风险去做移植,和小舅四处打听治疗这个病的方法,小舅找到了几位中医,可是都是外地的,很远,我们就放弃了。大舅听说了石家庄平安医院,和无极血康医院,还听到北京武警三院能治疗这个病。经过同学的打听,摸索排除了石家庄的血液病医院,具体情况就不说了,你们懂得。于是父母和舅舅去了北京武警三院,找到了砖家海文琪,看了我的病情直接开了十天的药,于是我又继续服用海文琪的中药,就这样吃了十天还是无效。七月份的天很蓝,可是我依然无助的躺在病床上看着天蓬,有时候也是偷偷的想着事情。


                  IP属地:北京来自Android客户端142楼2015-12-31 22:29
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                    新年快乐


                    来自Android客户端143楼2016-01-01 00:00
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                      上文说到我想移植了,但是为什么又选择继续吃中药,这都是医生很家属说的风险问题,家人希望通过吃中药把我的身体搞好,哪怕不好也有所改进,从而让我自己打消移植的念头。还有很多病友顾虑,我是如何在选择中药和医院的?当时确实是靠病友和网络广告,嗯都是有病乱投医,我们也只是抱着试一试的态度。当然石家庄平安医院和无极血康医院的广告做的那么好,同学也给我打听了一下,确实是名副其实的广告医院,跟血液病基本没什么沾边。选择武警三院也不是因为他们治病怎么怎么高强,只是因为它照比那两所医院唯一的优势就是它属于国家的医院,部队的医院,而那两所只是私人医院。再说说武警三院的事情吧,当时母亲去了之后,一大早就有患者送锦旗,宣称自己吃了医院的药如何如何好,晒血象等。还和医生合影,这无疑的给其他刚刚看病的患者一颗定心丸,在这里无论花多少钱都值得,因为他们医术高明。接下来,爸爸,妈妈,舅舅进入诊室医生开始问诊,我由于病重没有去,所以海文琪医生根据我的情况和近期化验报告给开了一副药。医生说开半个月的,吃了后就会有效果,母亲看开的太多,一旦无效白花钱,就跟医生说开十天的如果有效再来开。结果那坑爹的医院肯定的医生竟然说开个加强版的十天,价钱居然和半个月普通版一样。这不是明摆着欺骗消费者。当时还没有抱怨什么,直到回去吃了十天,一点效果都没有,过后回想才慢慢缓过神来,回想看病时患者送锦旗,应该是拖的行为。回想普通版换加强版中药的事情,应该是想把患者兜里钱骗光。当然这只是我病没有好,个人猜想罢了,大家只是借鉴一下。在此我也奉劝大家,不要盲目相信广告,偏方,再好的偏方对自己没用也是废药,再不起眼的药片如果对自己管用那也是神药。


                      IP属地:北京来自iPhone客户端144楼2016-01-01 06:37
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                        新年快乐!新年新气象!


                        来自Android客户端146楼2016-01-01 09:16
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                          是啊,2016新的开始,过去的都将停留在15,一切都会好起来的。回首往事让人很心酸,这是一条艰辛的道路,只有我们同病相怜的人可以感受的到,但是,也正是因为这些经历才让我们更懂得珍惜,加油,希望我也可以早日加入到你们的队伍中!


                          来自Android客户端154楼2016-01-02 09:39
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                            想知道楼主什么原因引起的再障 我也是重型再障 做的ATG 出仓后再也没输过血板 现已出仓一年半 只吃环孢素 血象一切正常 为你感同身受 理解心疼你


                            来自iPhone客户端155楼2016-01-02 10:09
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