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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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不错,看小伙子帅。占个便宜


IP属地:浙江来自Android客户端180楼2016-01-05 13:25
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    这几天又贪玩了,不好好更新了。准备以后用简短的语言说日常生活,多给大家普及再障知识。
    这次进仓虽然遭了不老少罪,但是涨细胞了,不输血了,也是很高兴的。每天仍然打着氨基酸脂肪乳这些补液,毕竟恶心不吃饭吗。还是天天难受的不得了。但是精神还是有的是的,只要一有精神就和家人朋友们聊聊天,汇报汇报情况。闲暇时间就看看电影电视之类的。这时候的我已经由原来那会的不愿意见光变得爱看电视了。各种药也开始减量了,有的输液的变成口服的了。有的三四粒的变成两三粒了,有的停掉不吃了。口服吃药也有弊端,我胃口不好,总是吐,但是想想原来每天输着那么多液体,再看看手中的那么几粒药片,捂着鼻子往嘴里倒,再恶心也不往外吐。



    IP属地:北京来自Android客户端181楼2016-01-06 22:15
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      在仓里待到四十多天时,医生通知我这几天准备吧,出仓了,白细胞早就达到标准了,只是让你在这里稳定一下,安全一些。其实我那会还没待够,因为第一回69天我都熬过来了,这回根本没感觉咋地。居然要出仓了,一时兴奋的睡不着觉了,第二天也异常兴奋,就在这个喜悦的时刻,我又发烧了,哎,可能是兴奋过头了。护士给我拿了对乙醯氨基酚片,一家人也都吓得不得了。终于在第二天退下去了。出仓后又要去普通病房观察几天才能出院,因为医院患者多,不能在医院住着。但是普通病房紧张没有床位,于是医生建议干脆多在仓里住几天,没什么事情就直接回医院附近的家里。这样我又在仓里待了三天,第47天出仓。这几天我也闲着没事做,于是普及了移植后的保护知识,这里面的学问可大了,不约不知道啊!


      IP属地:北京来自Android客户端182楼2016-01-06 22:23
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        移植后的护理很重要,首先要保持清洁,卫生问题要保证。身上衣物经常换洗,保持室内卫生,保证口腔卫生等。饮食卫生,买新鲜的东西,煮熟了再吃。要忌口,医生不让吃的绝对不能吃。饭前便后要洗手,注意坐浴。总之学习的东西还很多。进仓47天也就是我出仓的那天,想着要往外走,浑身很轻松,父亲一大早去结算费用,补觉了17万多,妈妈给我准备好了衣服,在层流病房门口给我穿的严严实实。我由于躺了四十多天没走路,腿上本来就剩的一点肌肉都没了,丢当的,四十多天没有吃饭,身上也没有劲,父亲推着轮椅把我推到一楼,舅舅开车来把我们接回了家。这一次看着医院的大门,我真的很有感触,想想从生病进来到现在算是真正的走了出去,想想这十个多月的住院历程,你还有这次进仓最遭罪了,好像所有得罪都被这一次造完了。再看看外面的蓝天,这天的格外蓝。


        IP属地:北京来自Android客户端183楼2016-01-06 22:36
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          今晚困了,没什么思绪了,最后解答病友们问我的问题吧!
          骨髓移植前的预处理:
          首先,预处理指骨髓移植前给患者作大剂量化疗,以杀灭肿瘤细胞,抑制免疫,有利于造血于细胞植入。那具体该怎么做呢?下面我给大家分享一下我的经验
          1.鼓励患者多饮水,增加尿量,促进毒物排泄。
          2. 严格执行消毒隔离,包括放疗室、担架、车子以及运送过程中的保护措施。
          3. 加强无菌护理。
          4. 执行化疗、放疗护理常规,加强整体护理。
          5. 严密观察病情变化,注意药物不良反应,如消化道反应、有无出血症状等,及时记录。
          注意事项: 在骨髓移植前做好预处理,能保证好手术的进行以及成功率。


          IP属地:北京来自Android客户端185楼2016-01-06 23:00
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            骨髓移植后有可能出现的并发症:
            骨髓移植是血液病,免疫疾病的治疗方法较为常用的,但是骨髓移植后常会出现很多的并发症,骨髓移植,在急重型再障的治疗上是不可或缺的,但是移植以后一定要注意相关的事项,这对于病情的恢复是有着很大的帮助的。下面我们主要了解一下白血病骨髓移植后容易出现的并发症:
              1、继发性肿瘤
              移植后长期生存者发生二重肿瘤的风险较常规化疗者高8.6倍,较其同胞兄妹高14.5倍。在西雅图儿童再生障碍性贫血移植后40 年随访研究中,移植后恶性肿瘤发生率为13%,其中28 例接受全身照射(TBI)预处理者肿瘤发病率为37%,7例鳞状细胞癌患者中有5例同时合并慢性移植物抗宿主病(GVHD)。在一组接受Allo-SCT 的儿童肿瘤患者中,10 年肿瘤发生率为(7±3)%。TBI、大剂量化疗、移植后免疫功能异常均可能增加肿瘤发生风险。
              2、心血管系统
              HSCT 对心脏的损害主要包括TBI 和大剂量化疗对心肌的损害。美国骨髓移植生存者研究发现,儿童肿瘤移植受者与其同胞兄妹、接受常规化疗的儿童肿瘤患者相比,严重心血管疾病发生风险增加12.7 倍。Ferry 等报告,儿童肿瘤患者接受Allo-SCT 后10 年发生心血管并发症风险为(11±3)%;48 例患者中11 例超声心动图异常,8 例高血压,2 例脑血管损伤,所有发生心血管并发症者均接受TBI。Uderzo 等对119 例儿童移植受者移植后5 年左室收缩功能检测发现,26% 患者缩短指数(shortening fraction,SF)异常,TBI 和蒽环类药物应用是心功能异常的影响因素。
              3、肺部并发症
              肺损伤是移植后致残、致死的主要原因,表现为阻塞性通气障碍和限制性通气障碍。针对一组再生障碍性贫血(简称“再障”)患儿HSCT 后随访研究中,108 例年龄> 6 岁患儿进行肺功能检测,42 例慢性GVHD 患者中24% 限制性通气障碍,17% 阻塞性通气障碍;无慢性GVHD患者中9% 为限制性通气障碍,9% 阻塞性通气障碍。而在一组儿童肿瘤移植后患者中,10 年累计肺损伤发生率为(20±4)%,2/3 为限制性通气障碍,发病中位时间为移植后917 d;1/3 为阻塞性通气障碍,中位发病时间为775 d。多因素分析显示,慢性GVHD、巨细胞病毒抗体阳性、预处理单剂量TBI 是导致肺部并发症的危险因素。
              4、肾脏并发症
              急性肾功能不全发生率为30%~50%,约5% 患者需透析治疗。导致急性肾衰的原因包括严重感染败血症、药物、肝窦阻塞综合征、肝肾综合征等。在一组移植后随访患者中,21% 发生过急性肾功能损伤,11% 转变为慢性肾功能不全,多因素分析显示导致肾损害的危险因素包括肝窦阻塞综合征、环孢素水平过高及磷甲酸钠应用。
              5、消化系统并发症
              肝损害是最常见消化系统并发症,转氨酶升高可见于10%~57% 患者,除慢性GVHD外,肝炎病毒、药物、铁过载均是导致肝损害的原因,1.3%~1.5%患者发生肝硬变。而胃肠道并发症主要发生在慢性GVHD患者,且在GVHD 有效控制后症状多可缓解。
              6、口腔并发症
              移植时< 5岁患儿更容易发生,而>12岁者少见。表现为口干症、出牙延迟、乳牙更换延迟、龋齿增加、釉质增生不良、小牙及牙齿发育不全,这些并发症严重影响患儿今后的生活质量。
              7、内分泌系统并发症
              甲状腺功能异常 接近半数移植受者存在甲状腺疾病(甲状腺功能低下最常见)。Ferry 等报告移植后10 年甲低发生率为(36±4)%,均发生在接受TBI预处理者,单因素分析显示TBI是重要影响因素,多因素分析显示仅单次TBI是甲低的危险因素。Sanders 报告106 例未接受TBI 再障患者中9 例(8.4%)甲状腺功能异常(甲低5 例,桥本甲状腺炎1 例,甲亢3 例),31 例接受TBI 患者中7 例(22.6%)甲状腺功能异常(甲低5 例,甲亢2 例)。
              生长迟缓 在接受HSCT 的儿童肿瘤患者,105 例患者中有81例生长迟缓;84例检测生长激素,29 例生长激素缺乏,25 例接受生长激素治疗至少4 年;男性至18岁中位身高163 cm,女性16 岁后中位身高151 cm。在一组再障患者,无论男性还是女性,与正常人群相比身高降低1 个标准差。影响因素除局部放疗和全身放疗外,化疗也是一个危险因素,在无放射线暴露史仅接受化疗的移植患者,与他们同胞兄妹相比,成年后身材矮小的风险增加3 倍。此外,营养不良、肾上腺皮质激素使用也影响身高。
              移植后患者应常规检查性腺功能、甲状腺功能、生长激素水平,一旦有内分泌腺功能衰竭,激素替代治疗可改善甚至避免发育延迟的发生。超声波检查对于甲状腺和卵巢筛查非常必要。


            IP属地:北京来自Android客户端187楼2016-01-06 23:03
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              阳光总会在风雨后撒向苍茫,让我们抬起头学会了坚强!加油!


              来自Android客户端188楼2016-01-07 21:39
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                医院做移植出仓直接回家的少之又少,回家后我被安排到一个人一间卧室,我是被收拾的干干净净。我自己一张大床,舒服的很。刚刚回到家我身体很虚弱,不能下地走动,连站立也不是很平稳,所以躺在床上,盖上大被,困了就睡,醒了就吃,爸妈不怎么来我屋,我一个人静静地躺着,醒了就看看天蓬。父亲每天做饭都很用心,每天去市场买新鲜的蔬菜,用的碗筷都用开水烫过,然后给我乘好端到屋里,我一个人吃。那会我的胃口也不好,还是经常恶心,呕吐,闻到饭味就吐,所以爸爸每天也不做大鱼大肉,只给我做点稀粥,我勉强喝几口。父母也好着急,去医院问了医生,医生说这只是移植的一个正常反应,有的人要很久适应,我就慢慢的等适应这一天的到来,我好多多吃饭,长细胞。


                IP属地:北京来自iPhone客户端189楼2016-01-07 21:43
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                  出仓后的调理,修养很重要。首先要定期去医院抽血化验,有四项(血常规五分类,肝功2肾功6,环孢霉素浓度,巨细胞+eb病毒)然后密切关注这些指标,医生会根据这些指标来判断近期的恢复情况,同时根据个人的临床表现来判断你是否排异了,出病毒了,从而调药。广大要移植还没有移植的病友们,一定不要忽视这些事情,很重要的,移植后一定要听医生的。当然我也不例外,每个礼拜一个礼拜四去医院抽血化验,前一天晚上十点以后不吃不喝,第二天一大早六点四十起床,舅舅安排了车载我过去,早晨医院的人很多,所以我们还要赶早,而且每天赶在第一波化验的人中,当天还能出结果。化验后,我要去换模,每周一换模,周四冲管。然后回家,下午爸爸自己去拿结果,找医生看,取结果也很方便,都有条形码,扫条形码取码机自动出化验单。





                  IP属地:北京来自Android客户端191楼2016-01-08 08:36
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                    第一次化验血红蛋白可能还不好,我们也很担心的。加上不吃饭,一家人都怀疑是不吃饭不长血,于是爸爸就努力的做我喜欢的东西,可是我还是吃不下,医生的建议是再看看,不行就加激素。但是综合考虑还是没给加,因为加了激素很多指标会有所变动的。我回家半个月左右,每天早晨肚子疼的厉害,然后去厕所一泻千里就好了,拉的有些稀。去医院化验血时又加了一个便标本,结果也没啥事,这回医生给加了醋酸泼尼松,每天6片,吃了一天肚子就好了,这下也爱吃饭了。父母很高兴,每天变着法给我做好吃的,父亲以前做过厨师,拿出了他的看家本领,全力以赴做我爱吃的东西。刚开始吃饭不算太多,但是也是正常饭量,后来就越来越能吃了。







                    IP属地:北京来自Android客户端192楼2016-01-08 08:49
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                      好多人都加我问我难道移植后就一点毛病没有吗?你怎么看起来那么顺利?听说人家这个毛病那个毛病的,你有没有排异。在此我还要跟大伙墨迹几句。我不是一点毛病没有啊,我在仓里预处理打化疗那些天够遭罪的了,而且三十五六天没吃东西用营养液维持的,很多人都有膀胱炎,当然我也不例外,还是出血性出血性膀胱炎,不过可能是医生用药比较准确,输了液体,吃了碳酸氢钠片,很快就控制下去了。出了仓又有十天左右没吃饭,肚子还疼,偶尔还拉肚子,不过吃了激素也控制下去了。出仓的一个月左右每天晚上给你一个时间总是脸部发热,身体发热,体温始终在37.3左右,起初我们也担心发烧感染什么的,为了预防医生让吃伏立康唑,后来为了安心又去医院做了血常规超敏C,结果正常;做了细菌真菌培养,也没啥事,CT,B超都做了没啥事,还特意去解放军309做了肺结核检测也没事,说了也奇怪,这些钱都花了烧也退下去了。但是这一系列检查时忘记的一次肝功化验,结果第6周化验时谷丙转氨酶230,谷草转氨酶也高了,尿酸也高了,医生有点怀疑我肝排异了,让我赶紧住院,由于不能排除是药物肝损伤还是肝脏排异,就把我的环孢素换成了他克莫司,又输了六天的液体,转氨酶很快就降下去了,在医院输了六天液体,观察一天半我就出院了。从那次住院到现在我一直吃着他克莫司,环孢素从那次就不吃了。从那回12.7日到100天我一直每个星期去医院化验两次,每次化验四项,从来不敢疏忽。






                      IP属地:北京来自Android客户端194楼2016-01-10 23:16
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                        刚刚忘了说排异了,其实我到现在没有排异过,要非说排异只能把前一段不吃饭那一个半月算上胃排吧。出仓后住了一回院,还是因为落检查一次肝肾功,借下来的日子里,我们去医院检查后就及时给医生看,医生好给调药。前面吃环孢素时经常检查环孢霉素,现在改了他克莫司了,也不例外,一样检查Fk506。血常规每次都有上涨,肝肾功只要稍微有所上涨就调药,并且从上回住院一直吃几种保肝良药,有优思弗,复方甘草酸苷片,思美泰。后来谷丙转氨酶又超过100了,停了思美泰吃了一种保肝神药-!双环醇,吃了没几天就正常了。一直到现在我的肝功能也很好。下面发几张保肝药!





                        IP属地:北京来自Android客户端195楼2016-01-10 23:30
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                          移植花了多少钱


                          IP属地:河北来自Android客户端197楼2016-01-10 23:50
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