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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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加油


来自Android客户端54楼2015-12-09 08:50
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    等继


    来自Android客户端55楼2015-12-09 09:10
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      加油加油,啦啦啦~


      来自iPhone客户端56楼2015-12-09 09:36
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        加油


        IP属地:河南来自Android客户端57楼2015-12-09 11:28
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          现在血象如何,我妈也是atg+脐带血,六个月多了,四个月左右时间脱输的


          来自Android客户端58楼2015-12-09 11:42
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            带着信心和重生的愿望我开始ATG治疗,进仓对于我来说是那么的陌生,没有父母的陪伴,没有朋友的相随,一个人待在仓里,那会我的双眼视力仍然是0.1+01,什么都看不清,护士来给我讲仓里的规则,我只能看见一个模糊的影子向我飘来,却看不清他们美丽的面容!紧接着就是picc维护中心的护士来给我插管子,整了一台B超仪,给我扫了胳膊的血管,便决定给我插左胳膊,之后的一系列插管工具就拿了出来,当时吓得我都腿软,小心脏不停的跳动,我从小一见那些小刀小剪子就害怕的不得了!这也算一个小手术了,还让我签字。其实告诉大家,插picc管也没啥可怕的,就一针麻药,然后在胳膊割两公分小口,然后把一条三十多厘米的细管插进血管,这样就可以方便输液了!插了管还得做个B超,确定管在血管里安好就可以!紧接着医生的医嘱也下好了,护士给接上输液管,就开始漫长的治疗了!



            IP属地:北京来自Android客户端60楼2015-12-10 06:35
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              坐等,太慢了


              IP属地:江苏来自Android客户端61楼2015-12-10 07:02
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                记得当时带着肺内感染和眼底出血双目失明进的仓,医生说要先控制住感染才能用ATG,用了十多天抗生素,由低级到高级,最终算是控制住了,进仓的第13天也就是2015.1.7日,第一天上ATG,护士给我胳膊绑的动态血压器,动态心电监护,胸前贴着电极片,总之身上到处是管子,后来得知,做ATG也存在很大风险,当然这都是后话!每天在仓里接胳膊上接两路管子,一大堆液体,24小时输注,我的身体很弱,只能躺在床上!眼睛看不清东西,每天早晨一大堆护士来到玻璃外面,只能听见责任护士跟护士长汇报:由智嘉重型再障,双眼视力模糊,正在做ATG治疗,情况平稳,我的心也就平静一点。每天护士查了房,就有责护进来给我换管(虽然液体24小时不间断,但是每天都要换一根新管),扎增白针,增血小板的针,最后扎的我胳膊又硬又疼。每个礼拜二,礼拜五做picc维护,也叫换膜,这些工作都是为了防止感染的。每天都有医生来查房,问你有没有不舒服的地方,其实我反应挺小的,基本就没有什么反应就这样一天又一天的过去了,五天ATG就用完了。第六天我的身体开启浮肿,整个脸都圆了,身体摸哪肿,我还以为我胖了呢,没想到是浮肿,医生给我用了利尿药,几天的功夫就恢复了!




                IP属地:北京来自Android客户端62楼2015-12-10 07:04
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                  刚刚只说治疗了,说说仓里的饮食,生活和平时注意事项!在仓里的病人都是细胞降到很低,不能在外面生活的人,需要进仓保护!所以饮食一定要高度重视,除了医生说的那些生冷辛辣不能吃之外,还要是新鲜的蔬菜,肉等,自己拿回家洗干净做熟了吃,送到仓里要用紫外线照射一下,把饭盒的消毒杀菌,还要通过微波炉加热,才能给病人拿到仓里,病人饭前要洗手,用干净的筷子勺子食用,吃完要用漱口水漱口,避免口腔细菌滋生。水果也不能吃生的,挑选新鲜的水果削皮切块用锅蒸熟了才能食用。生活上,由于病人血象低,不适合做大的活动,当然在仓里身上接着管子你也动不了,以床为中心画半米圆,1/4个圆的地方是你的活动场所,你要在这里上厕所,洗手坐浴,每次小解都要洗手,拉粑粑后都要做浴,这也是防止细菌滋生从而感染的方法!每天要用医用湿纸巾插手脸,总之在仓里要注意一切!




                  IP属地:北京来自Android客户端63楼2015-12-10 07:18
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                    嘉嘉跟薇薇一起加油


                    来自手机贴吧64楼2015-12-10 08:04
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                      蹦沙拉卡


                      来自iPhone客户端66楼2015-12-10 10:14
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                        仓里我在打五天的ATG,仓外父母的牵挂,医生的努力,亲人们的渴望,同事的加油,当然我也着急,我盼望着赶紧用完,恨不得五天的药一天都打完,我好早点好!那时的我不懂得啥叫atg,以为是之间再障的特效药,打上就好!现在回头想想真的很傻,眼睛失明,我又不能看手机,只能傻傻的听着家里人传话,他们总说我快要好了,就这样一天一天的过去,每天吃饭,上厕所,输液,躺着。五天过后我的ATG输完了,我胖了,结果是水肿,医生给我用了利尿药,哎,这个利尿药真的很厉害,半夜刚刚睡着的我就被憋醒,半小时起来一次上厕所,整得我刚刚睡着就得起来,白天还可以,虽然去的次数多了,可是也没晚上么遭罪!一连三四天,每天记出入量,每天都得尿5L,三天我的小脸就瘦下来了,早晨量体温瘦了二十几斤!浑身上下有成原来的模样了!


                        IP属地:北京来自Android客户端67楼2015-12-10 14:45
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                          仓里前期的等待
                          ATG用完了,血象也降到了最低,白细胞0.01,血红蛋白和血小板也都在人体的最低标准,还要输环孢素,保肝保肾保胃等一些列药物,但是不用心电监护了,还是每天打增白针,每天接管,五六天输一个血小板,半个月输袋血!就这样,一日一日的等待着!期望细胞长起来,好早日脱离这个地方!


                          IP属地:北京来自Android客户端68楼2015-12-10 15:17
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                            好好的


                            来自Android客户端69楼2015-12-10 17:17
                            收起回复