我就是用过药物和ATG，不过无效，而且多花不少钱，身体上遭罪不说，最后还得移植！

在仓里输了几袋血小板后，我的眼底出血逐渐被吸收，视力也在逐渐恢复，虽然也是看不清，但是可以看电视看手机了。这时我首先来到百度贴吧，开始关注再障吧，发现这里面很多人都是我的榜样，我认识的第一个吧友就是“农村血液病小男孩”，那会通过跟他交流发现他对再障很了解，而且他给我普及了很多东西，包括治疗，饮食，护理还有方法面面的注意事项，同时他还鼓励我，让我坚强，我受益匪浅，至今难忘。我发现他是一个幽默的人，是一个高尚的人，同时也是一个脱了低级趣味的人。每次交流都不罗嗦又能说到点子上，这样我们结为好朋友，那会我还不知道他是再障吧主，对于他的专业，后来我建议他创建一个QQ群，希望能对广大病友带来帮助，当然这是后话。
贴吧里还认识了一位江苏无锡的大美女，她让我叫她小希，她也是一位急重型患者，做了A后已经痊愈了，那会的她就已经不吃药，不忌口，并且上学了。看着他们的恢复情况，我非常欣慰，认为我这个病还是有救的。
还有很多病友的情况多不一样，在此就不多写了。还是那句话，没有不好的，只是时间没到。

几天没写，对不起大家！接上文！仓里的生活很苦，但是跟大家交流后就不觉得那么无聊，眼睛逐渐恢复，但是看东西还是模糊，每天都有那么几次瞅东西发现眼前稀里哗啦的往下掉黑色小粒！贴近春节了，很多人都做好出仓的准备了，我还不可以，白细胞忽高忽低，医生建议我再待几天，腊月二十八了，我的好病友们都在等待家人们的迎接，准备出仓，我一个人静静地待着，今天的仓里很闹，病人们纷纷的出去了，迎接新的春节，我却想也不敢想。二十九那天，就剩我一个病人了，单位领导们，总经理这一天带着大批部队来看我，我很感动，但是也很无奈，因为就我一个人在仓里。做了ATG后每天我的手都要抖一阵子，这就是药物的副作用，每天睡觉一有困意就满头冒汗，弄得枕头湿淋淋的，脖子，后背也都汗津津的，很不舒服的样子。每天还都是大家来看望我，就这样，我一步步的坚持到过年了，同时也迎来了我的本命年。这个年我过得很特别，早早地吃了晚饭，躺在床上输液，没有像往年那样打开电视看春节晚会，而是一个人静静的想着过去那些事情。不知不觉睡着了。

第一阶段，我平稳些，每天都去看血象，虽然不怎么长，但是掉的很慢，白细胞基本在2左右，血红蛋白半个月左右输两个单位，血小板基本七八天一个单位。跟医生交流后被告知ATG得4-6个月才有效，所以只能慢慢等，体内血不够了就要补充，等慢慢涨起来后恢复自己造血了就不用输了，也就是所谓的脱输，我们一直期盼着这个结果。日子一天天的过着，每天还是那几件事，病房里也多了患者，有空就跟他们聊聊。我也偶尔看看血液病知识个注意事项。可能药物逐渐从体内排出，我身体一天也比一天强，没事我还下地溜达。得知我身体强壮些后，朋友，同学，同事分分来看我，跟我聊天，与世隔绝的我终于看见外人了，一下变得开朗起来，有的给我买水果，有的给我掏钱，有的给我买花，顿时屋里满满的礼物。钱包顿时鼓鼓的。单位也送来慰问金。我的心里暖暖的。

西医的治疗只是快速诊断和控制，还是需要中医的辅助。我的主治医生告诉我父母带我去看看中医，用中药辅助治疗，于是给推荐了中国医学研究院西苑医院的权威专家麻柔。据说麻柔主任很有经验，治疗血液病很有名望，可是他的号不好挂，想必找到他的都费了不少周折吧！这件事情当然要拜托
我万能的大舅了，也是费了好大力气才挂上了他的号，找了量车消毒后，选了晴朗的一天，跟医院请了假，我们出发去西苑医院。到那里人满为患，好不容易排到我，本想那老头应该给我好好诊断一番，没想到从进屋到出来就五分钟。麻柔老中医有两个助手先看了你的个人病例然后问了几句，就排队诊脉，麻柔会问你怕热怕冷，这也是诊断肾阳虚阴虚的标准，然后就开方子抓药。给我们开了个中药方子，拿了几种西苑医院自配的中成药就结束了这次中医就诊。

今天是平安夜，祝各位病友和你们的家属都平平安安。我吃了将近一个半月的中药，依然住院输血输板，输血频率基本还是那样，半月两个单位红细胞，七八天一个单位血小板。增白针隔三差五打一次，勉强维持血象。每天依然吃口服环孢素那些药。医生还建议我们出院回家，去换一个环境没准有利于血的恢复。可是鹅父母考虑到我的病情，害怕回家耽误，就没能同意，我就这样依然住在病房。紧接着病情进入了我的第二阶段。有一天早晨起来嗓子特别痛，喝水时总觉得有东西噎住嗓子，有异物感觉，刚开始我也没在意，可是过了几天嗓子就出血，有血丝，这下可把妈妈急坏了，以为我病情严重了，跟医生反映了情况后，找来了口腔科大夫会诊，说是嗓子坏了，上火引起的。一家人还是不放心，又做了临表B超，也没事。一家人开始怀疑起是不是吃药吃的上火了，于是停掉了西苑医院麻柔的中药。第二天测血小板也低，嗓子出血不止。涂了云南白药粉勉强才能止住，下午又约了板，树上后缓解了。我在床上打蔫，母亲也焦急万分，父亲每天不但得来回跑给我送饭，还要四处打听好的治疗方法。

时间过得很快，每天在医院三点一线的生活。慢慢的我也习惯了医院的生活，就在那里面我认识了很多病友，住院的人来来往往，我是这里面的老客户了，我送出去了一批批的康复者，可是我还在医院。医生每次查房都让我吃些好的，这样才能长血，爸爸也从来不糊弄我的饮食，都是兢兢业业的给我做饭，每天换这样给我做。其实现在想想很美没有种子的土壤里，即使浇再多的养分也想不出来花朵。我吃再怎么好没有骨髓也想不出来血。给你们看看我爸爸的厨艺吧！

ATG五六个月的交界处，属于一个评估期，这个时段可以对ATG的疗效进行综合评估，看看它对再障是否起效。有一次骨穿，静静地等结果。漫长的等待迎接来的确实不好的结果，骨髓增生地下，没有巨核细胞，我和父母还有亲戚都很失望，这有可能就意味着ATG无效。看着我在病床上一天天打蔫，血低了就浑身没力，昏昏欲睡，没有食欲，这会妈妈真的坐不住了，坚持找医生要做移植，可是医生就是不同意，他让我们继续等待，说是ATG有八九个月起效的，让我们耐心点，母亲焦急的坐不住，每天在走廊走来走去，有时精神恍惚，有时说话上句不接下句，我看着心里不舒服，让舅舅带着她去看了心理医生，医生说她是因为我的病着急有一点焦虑的症的表现。看着他们为我操心，我也十分着急。北京的夏天非常炎热，病友们都拿着扇子扇风，我却没有丝毫感觉，因为我的心特别寒冷，静静地坐在床上想事情。

出仓的四个月内，我的视力不断好转，虽然平时跟着大人们着急，但是我没有间断学习，白天精神时我都会跟病友们交流病情，没事我还学习血液学的基础知识，努力学习治疗再障的方法，这时的我知道只有自己才能救自己。书本上那些浅显的东西只能了解病情，但通过与群里的病友们交流又能充实自己的大脑。在这里不得不要提几个人了，13岁的扬州神通符号弟，孩子中他算是久病成医的了，每次病友们遇到不同的突发事件他都能耐心的解答，结婚和医生们相差无几。江苏盐城的夏老师，也是以为久病成医的兄弟，他不但学习过血液学基础知识，在企鹅群里经常的与大家研讨，对血液病的治疗也有独特的了见解。他给我的资料让我受益匪浅。病友们的各种各样的突发情况和处理方法好像汇成了一本医书，都深深地印在我的脑海里。并且在此基础上我又查询了外国的文献，对于外国的治疗方法，也是有一定了的了解。在此我也要感谢曾经帮助我的那些病友们，我一个人无助的时候是你们帮助了我，给我疑惑解答，是我又见光明。所以我决定病情好转了以后我一定要答谢大家，我的梦想就是病情好转了个人有能力了，我要把这份爱传递下去，把我所知道的一切告诉大家。为那些刚刚生病的患者们疑惑解答，毕竟作为过来人，懂得多一些，不让你们走弯路；为那些病友们指点迷津，欢迎病友及家属加我企鹅:178999416
微信:youzhijia888
我都会义无反顾的回答你们。

最近都忙着过圣诞节，估计也没人看贴，我就偷懒几天。贴接上文，继续回忆我的求生之路吧！
ATG出仓后第二阶段里，我的变得很糟，输血时间逐渐缩短，增白针打的也频繁起来，我依然住在医院，靠父母照顾。这时的我们很无助，ATG也做了，依然不能脱输，环孢素依然每天吃着，一点效果没有，西苑医院的中药也吃了，没有疗效，江湖医生的中药也吃了，原来说好的治愈现在只能靠输血来支持治疗。我们全家都想到了骨髓移植是治愈再障的唯一方法，可是医生给我们的意见是再等等，首先ATG起效时间是4-6个月，其次骨髓移植的风险很大，不应该拿我生命去冒险。舅舅一家人得知我们的观点后，也都来劝我们，那会傻傻的以为他们也被医生蒙蔽了，直到现在做了骨髓移植才知道风险是多么的大。看着我躺在病床上每天这样治疗也不见效，父亲的脾气变得也很暴躁，母亲精神一度出现问题，总是自言自语，胡说八道，我很着急，催着舅舅带她看心理医生，直到舅舅告诉我她就是为我担心才这样，我的病强了她就好了，这时我才放心。此时此刻我的内心已经挣扎很久了，骨髓移植这个治疗方法在我心里扎下了根，我开始收集资料，看看到底什么样的人适合做！做到知己知彼吧，这些资料我也毫不保留的提供给大家，希望对你们也有帮助。

今天移植回输细胞第100天整，血象是白细胞5.62，中性粒细胞3.93，血红蛋白121，血小板163！

明天元旦了，提前祝大家元旦快乐。今天继续述说我的事情吧！
七月份开始，我的ATG治疗进去第三个阶段，病情逐渐恶化，虽然交了两万块钱的查体费，但是还是没有下定决心做移植。当然我的决心是下了，可是家里人意见不一致，父母希望我早点做，早点好，可是几个亲舅舅都认为移植有风险，不同意做，还是继续等待，等待ATG的疗效，当时父母和舅舅们也争论过，甚至还和大舅吵过架，愚蠢的我甚至还想到舅舅是不是被医生蒙蔽了，现在我才想通，他们是希望我把危险降到最低。大舅为了尽快让我脱输，不去冒风险去做移植，和小舅四处打听治疗这个病的方法，小舅找到了几位中医，可是都是外地的，很远，我们就放弃了。大舅听说了石家庄平安医院，和无极血康医院，还听到北京武警三院能治疗这个病。经过同学的打听，摸索排除了石家庄的血液病医院，具体情况就不说了，你们懂得。于是父母和舅舅去了北京武警三院，找到了砖家海文琪，看了我的病情直接开了十天的药，于是我又继续服用海文琪的中药，就这样吃了十天还是无效。七月份的天很蓝，可是我依然无助的躺在病床上看着天蓬，有时候也是偷偷的想着事情。

上文说到我想移植了，但是为什么又选择继续吃中药，这都是医生很家属说的风险问题，家人希望通过吃中药把我的身体搞好，哪怕不好也有所改进，从而让我自己打消移植的念头。还有很多病友顾虑，我是如何在选择中药和医院的？当时确实是靠病友和网络广告，嗯都是有病乱投医，我们也只是抱着试一试的态度。当然石家庄平安医院和无极血康医院的广告做的那么好，同学也给我打听了一下，确实是名副其实的广告医院，跟血液病基本没什么沾边。选择武警三院也不是因为他们治病怎么怎么高强，只是因为它照比那两所医院唯一的优势就是它属于国家的医院，部队的医院，而那两所只是私人医院。再说说武警三院的事情吧，当时母亲去了之后，一大早就有患者送锦旗，宣称自己吃了医院的药如何如何好，晒血象等。还和医生合影，这无疑的给其他刚刚看病的患者一颗定心丸，在这里无论花多少钱都值得，因为他们医术高明。接下来，爸爸，妈妈，舅舅进入诊室医生开始问诊，我由于病重没有去，所以海文琪医生根据我的情况和近期化验报告给开了一副药。医生说开半个月的，吃了后就会有效果，母亲看开的太多，一旦无效白花钱，就跟医生说开十天的如果有效再来开。结果那坑爹的医院肯定的医生竟然说开个加强版的十天，价钱居然和半个月普通版一样。这不是明摆着欺骗消费者。当时还没有抱怨什么，直到回去吃了十天，一点效果都没有，过后回想才慢慢缓过神来，回想看病时患者送锦旗，应该是拖的行为。回想普通版换加强版中药的事情，应该是想把患者兜里钱骗光。当然这只是我病没有好，个人猜想罢了，大家只是借鉴一下。在此我也奉劝大家，不要盲目相信广告，偏方，再好的偏方对自己没用也是废药，再不起眼的药片如果对自己管用那也是神药。