西医的治疗只是快速诊断和控制，还是需要中医的辅助。我的主治医生告诉我父母带我去看看中医，用中药辅助治疗，于是给推荐了中国医学研究院西苑医院的权威专家麻柔。据说麻柔主任很有经验，治疗血液病很有名望，可是他的号不好挂，想必找到他的都费了不少周折吧！这件事情当然要拜托
我万能的大舅了，也是费了好大力气才挂上了他的号，找了量车消毒后，选了晴朗的一天，跟医院请了假，我们出发去西苑医院。到那里人满为患，好不容易排到我，本想那老头应该给我好好诊断一番，没想到从进屋到出来就五分钟。麻柔老中医有两个助手先看了你的个人病例然后问了几句，就排队诊脉，麻柔会问你怕热怕冷，这也是诊断肾阳虚阴虚的标准，然后就开方子抓药。给我们开了个中药方子，拿了几种西苑医院自配的中成药就结束了这次中医就诊。

这个办法好，可惜没有认识人，要不也玩一把

路过

今天是平安夜，祝各位病友和你们的家属都平平安安。我吃了将近一个半月的中药，依然住院输血输板，输血频率基本还是那样，半月两个单位红细胞，七八天一个单位血小板。增白针隔三差五打一次，勉强维持血象。每天依然吃口服环孢素那些药。医生还建议我们出院回家，去换一个环境没准有利于血的恢复。可是鹅父母考虑到我的病情，害怕回家耽误，就没能同意，我就这样依然住在病房。紧接着病情进入了我的第二阶段。有一天早晨起来嗓子特别痛，喝水时总觉得有东西噎住嗓子，有异物感觉，刚开始我也没在意，可是过了几天嗓子就出血，有血丝，这下可把妈妈急坏了，以为我病情严重了，跟医生反映了情况后，找来了口腔科大夫会诊，说是嗓子坏了，上火引起的。一家人还是不放心，又做了临表B超，也没事。一家人开始怀疑起是不是吃药吃的上火了，于是停掉了西苑医院麻柔的中药。第二天测血小板也低，嗓子出血不止。涂了云南白药粉勉强才能止住，下午又约了板，树上后缓解了。我在床上打蔫，母亲也焦急万分，父亲每天不但得来回跑给我送饭，还要四处打听好的治疗方法。

时间过得很快，每天在医院三点一线的生活。慢慢的我也习惯了医院的生活，就在那里面我认识了很多病友，住院的人来来往往，我是这里面的老客户了，我送出去了一批批的康复者，可是我还在医院。医生每次查房都让我吃些好的，这样才能长血，爸爸也从来不糊弄我的饮食，都是兢兢业业的给我做饭，每天换这样给我做。其实现在想想很美没有种子的土壤里，即使浇再多的养分也想不出来花朵。我吃再怎么好没有骨髓也想不出来血。给你们看看我爸爸的厨艺吧！

ATG五六个月的交界处，属于一个评估期，这个时段可以对ATG的疗效进行综合评估，看看它对再障是否起效。有一次骨穿，静静地等结果。漫长的等待迎接来的确实不好的结果，骨髓增生地下，没有巨核细胞，我和父母还有亲戚都很失望，这有可能就意味着ATG无效。看着我在病床上一天天打蔫，血低了就浑身没力，昏昏欲睡，没有食欲，这会妈妈真的坐不住了，坚持找医生要做移植，可是医生就是不同意，他让我们继续等待，说是ATG有八九个月起效的，让我们耐心点，母亲焦急的坐不住，每天在走廊走来走去，有时精神恍惚，有时说话上句不接下句，我看着心里不舒服，让舅舅带着她去看了心理医生，医生说她是因为我的病着急有一点焦虑的症的表现。看着他们为我操心，我也十分着急。北京的夏天非常炎热，病友们都拿着扇子扇风，我却没有丝毫感觉，因为我的心特别寒冷，静静地坐在床上想事情。

出仓的四个月内，我的视力不断好转，虽然平时跟着大人们着急，但是我没有间断学习，白天精神时我都会跟病友们交流病情，没事我还学习血液学的基础知识，努力学习治疗再障的方法，这时的我知道只有自己才能救自己。书本上那些浅显的东西只能了解病情，但通过与群里的病友们交流又能充实自己的大脑。在这里不得不要提几个人了，13岁的扬州神通符号弟，孩子中他算是久病成医的了，每次病友们遇到不同的突发事件他都能耐心的解答，结婚和医生们相差无几。江苏盐城的夏老师，也是以为久病成医的兄弟，他不但学习过血液学基础知识，在企鹅群里经常的与大家研讨，对血液病的治疗也有独特的了见解。他给我的资料让我受益匪浅。病友们的各种各样的突发情况和处理方法好像汇成了一本医书，都深深地印在我的脑海里。并且在此基础上我又查询了外国的文献，对于外国的治疗方法，也是有一定了的了解。在此我也要感谢曾经帮助我的那些病友们，我一个人无助的时候是你们帮助了我，给我疑惑解答，是我又见光明。所以我决定病情好转了以后我一定要答谢大家，我的梦想就是病情好转了个人有能力了，我要把这份爱传递下去，把我所知道的一切告诉大家。为那些刚刚生病的患者们疑惑解答，毕竟作为过来人，懂得多一些，不让你们走弯路；为那些病友们指点迷津，欢迎病友及家属加我企鹅:178999416
微信:youzhijia888
我都会义无反顾的回答你们。

加油！

楼主好人，辛苦走到了今天

加油，大难不死必有后福，我们未来都会是最有福气的人

楼主休息好了更新移植的吧，我快要移植了

哈哈我五个月了

最近都忙着过圣诞节，估计也没人看贴，我就偷懒几天。贴接上文，继续回忆我的求生之路吧！
ATG出仓后第二阶段里，我的变得很糟，输血时间逐渐缩短，增白针打的也频繁起来，我依然住在医院，靠父母照顾。这时的我们很无助，ATG也做了，依然不能脱输，环孢素依然每天吃着，一点效果没有，西苑医院的中药也吃了，没有疗效，江湖医生的中药也吃了，原来说好的治愈现在只能靠输血来支持治疗。我们全家都想到了骨髓移植是治愈再障的唯一方法，可是医生给我们的意见是再等等，首先ATG起效时间是4-6个月，其次骨髓移植的风险很大，不应该拿我生命去冒险。舅舅一家人得知我们的观点后，也都来劝我们，那会傻傻的以为他们也被医生蒙蔽了，直到现在做了骨髓移植才知道风险是多么的大。看着我躺在病床上每天这样治疗也不见效，父亲的脾气变得也很暴躁，母亲精神一度出现问题，总是自言自语，胡说八道，我很着急，催着舅舅带她看心理医生，直到舅舅告诉我她就是为我担心才这样，我的病强了她就好了，这时我才放心。此时此刻我的内心已经挣扎很久了，骨髓移植这个治疗方法在我心里扎下了根，我开始收集资料，看看到底什么样的人适合做！做到知己知彼吧，这些资料我也毫不保留的提供给大家，希望对你们也有帮助。

且让我来水一发经验