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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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恭喜加精


来自Android客户端156楼2016-01-02 14:17
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    祝你早日康复!


    IP属地:山东来自Android客户端157楼2016-01-02 15:54
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      你妈妈真的很好,可是想到我的妈妈,真的好想哭,记得前些天感冒了,买了些感冒药回来吃,她就骂我有钱买感冒药吃什么的,活该天天跑医院之类的话。一点关心都没有。真的是一点都处不下去了,好几次想到死了算了,天天受气。真的是没办法,我爸因此经常和她就吵架。我真的很不想呆在家里,一点不喜欢家,所以我现在搬出来了,在同学家。同学家的妈妈也很好。很想有个好妈妈


      IP属地:浙江来自Android客户端158楼2016-01-02 20:47
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        八月中旬,大家忙碌的不可开交,终于在紧张的氛围中我的一颗紧张的心落地了,负责骨髓库的老师告诉我们供者答应给我无偿捐献造血干细胞,初步定在几月份,中秋节以前,因为医生告诉我骨髓库不在过节时麻烦供者,也不采细胞。我们家也在努力的筹款,去准备医生所说的天文数字-50万。我们一家人也在一起开了个家庭会议,大家都同意做骨髓移植。我的家庭其实也不是很富裕,母亲是一位老师,父亲早年下岗一直没有稳定的工作,干点这干点那也挣到钱,我刚刚大学毕业,一家人没有什么存款,只有借钱。而前期做的ATG属于走了弯路,不但没把病治好,到现在共了65万。一家人举步维艰,能借的亲戚朋友都借了,多亏了我的大学导员和大学同学,这个时候给了我很大帮助,大伙一起凑了五万多元,给我很大帮助。九月份的北京有个阅兵,敬祝中国抗日胜利70周年,同学们都去看了,还在朋友圈晒自己的票,我很羡慕。9.3号医院上空一排排飞机带着五彩线划过天空,很多病友都趴在窗台看着,欢呼着,而我由于缺血没有力气只能躺在病床上静静地躺着,等待着进仓。


        IP属地:北京来自Android客户端162楼2016-01-03 21:08
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          2015.9.7号我的主治医生正式通知我,9.9号进仓,让我们把东西送进去,由于进过一次仓,我们已经轻车熟路,即使这样我们也要了一张单子,按照上面的指示一样样的备好东西,有的干脆用上次进仓的。准备好了送到11楼层流病房交给护士,他们提前消毒。这边母亲父亲也在给我打气,我们一家人还有舅舅去找医生,医生给我们宣教,讲移植的注意和风险。医生们都让我回避,可是我在门外大致也听了一些,总之对我没有利。医生大概的意思就是,我做过ATG,用药太多,而且输了八个多月血制品,移植排异会大一些,而移植风险本来就很大,加上我是非亲缘供者,很多不利因素,综合我的移植成功率只有3%。还举了很多不成功的例子。我当时不想再听下去了,一个人扶着墙静静地回到了病房。躺在床上眼泪哗哗的掉下来,我伤心我得这个病,拖累了父母,拖累了大家,辜负了大家对我的关心。当时医生说的,移植第一关就是化疗,有的人身体弱抗不过来,第二关就是涨细胞,有的人移植不活,种不进去,根本不长,第三关抗感染,是否能顺利出仓,第四关就是术后抗排,抗感染。想了好多好多,想起了我的同学老师,想起了亲人,想起了我的结拜兄弟姐妹。可能是用脑过度,很快我就进去梦乡。2015年9.8日这一天,在母亲的陪伴下我做了各种体检,耳鼻喉科会诊,牙科会诊,胸肺功能,做了一个血管壁CT(为了拔掉picc管),做了一个胸肺B超,用了整整一天时间。这天我把深藏在身上九个多月的单腔picc管拔出了身体。2015.9.9号,一大早护士给我灌了肠,跟父母交流了一番,我跟着护士进仓,在进仓前有个药浴,是预防外面细菌带进仓里的,我被安排躺在大浴缸,往里倒了很多药粉,躺在里面,我想起了我的同学们,想起了我的亲人们,想起了我的结拜兄妹们,想起了这一年关心我的人们。想起他们给我买的东西,所有的一切都在我的脑海中闪现,我不知道我这一段时间会怎样,更不知道以后会怎样,我想说十五妹跟我说的话,“嘉嘉,你在仓里越艰辛,以后会越好”。以下都是别人送我的。







          IP属地:北京来自Android客户端163楼2016-01-03 21:41
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            求生之路-移植篇
            我写移植之路不会那么墨迹,但是写的要精,对得起大家!
            2015.9.9日进仓前后几天具体哪天我记不清了,父亲在医生的指导下缴纳了三元元的采集费,这是采集供者医院所收取的费用,说是多退少补。由于资金没有到位,医生给查询了我的医保,里面还有不到十万元的大病限额报销,父亲又一再央求医生才勉强同意缴纳10万元押金,这样我进仓了。进仓后一切还是那么的熟悉,我被安排到17仓,恰好刚出仓那个兄弟也是我这个病,我在普通病房住时我们还时常交流过,他恢复的挺好的,我也找到一点信心,不再像刚从病房走出那样沉重的心情。进仓后就要适应这里的环境,一个人的独自带着这里很久,由于我进过一次仓,而且上回还是双目失明的情况下进来的,熬了69天,因此这回也不显得那么尴尬,最起码眼睛是好的,可以玩玩手机,看看平板啥的。进仓就意味着用药,大量的用药,因此又要插管了,一想到昨天刚刚离我而去的单腔picc,今天又要插进一只双枪picx,这人生也够充实的了。picc维护中心的人很快推来仪器二十分钟左右就插上了,还好我的胳膊给力,血管清晰,要不又得插锁骨下或颈动脉管了。








            IP属地:北京来自Android客户端164楼2016-01-04 06:35
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              医生主任们给我定的方案是7天化疗+40分钟放疗的预处理,然后就是回输了。据说化疗是一个难关,不知道我会怎样,我是又期待又害怕。化疗第一天,我用的主要用的就是氟达拉滨这种药,100ml的液体用上6小时,那速度可想而知,同时也想想这些药的毒副作用就不用说了。第一天还可以,没什么反应,照样吃饭喝水。第二天开始用ATG,还是上回那样,绑上心电监护,血氧,整个人绑的紧紧的,不能动弹。这样一直维持了三天,说明ATG毒副作用更大,这三天我身体还可以,只不过时常有点小反应,尿多点,偶尔恶心一下,但是总体个人精神还是很好的,父母在医院附近租了房子,从住的地方到医院才五分钟的脚程,父母除了做饭每天下午探视时间还是会一如既往地来看我,和我交流。这个时候我还是和聚义堂里面的兄弟姐妹们聊的如火如荼,及时向大家汇报我的情况。还有家庭微信群,我也及时汇报,大家为了让我更精神每天都轮流给我发红包,我一看到红包就兴奋。大舅工作特别忙,但是也是隔一天就来看我一次,而且对我是有求必应,只要我想要的东西,一张口他就派人给我买来。预处理第第五天,我用的是ATG+环磷酰胺,这天的药多了,我的情况也不如以前了,这些液体都需要长期慢慢的输入体内的,配合保肝保肾保心保胃的液体输,我的胳膊是双腔管,每个管又接上双通道,每天四路管齐下,输得我不要不要的。预处理第五天这天我的情况大不如以前,还没输完呢,整个人就变得蔫了,眼睛也不愿意睁,还恶心的厉害,浑身没劲,总之难受的地方特别多。护士发现了我的不适,时刻来查看我的心电监护,生怕我有什么危险。第六天第七天依然输得环磷酰胺,我整个人正所谓一天不如一天了,躺在床上犹如死狗,连翻身都不愿意翻,开始不吃饭了,水也喝的很少,恶心的剧烈,而且不愿意见光,我的病房我也不允许护士开灯,父母来探视我我也不让他们打开外面的窗帘,就那样在黑暗的屋子里一个人静静的躺着,昏睡着。总之只要睁开眼睛就是呕吐,喷射状的吐。整个人憔悴下来。难受的很。



              IP属地:北京来自Android客户端166楼2016-01-04 07:28
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                七天的化疗完事了,预处理还差40分钟放疗了,那会我的身体已经很差了,护士给我穿上隔离服装,套上军大衣,父母还有外婆在门口等着我一起去地下一层放射科,我坐着轮椅不能走,在放疗科上台躺着时都要父亲背着我,刚刚躺到台上,我又剧烈的恶心,护士拿来口袋我又是一顿吐。摆好姿势,听着复古的音乐,很快40分钟就过去了。我又被推回层流病房,继续昏睡,身体不佳的我这会懂得医生跟我说的风险了。


                IP属地:北京来自Android客户端167楼2016-01-04 07:35
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                  在我预处理这几天,我父母也没闲着,母亲在给我的供者准备礼物,从东北长白山整了四棵十几年的老山参,买了一部ipad(当然这是我要求买的),因为我特别喜欢他而一直未舍得买,这回我想把我最喜欢用的东西先让我的救命恩人用,因为小时候读书时就有这段话深深刻在我我的脑海里,当你把不舍的吃不舍的用的东西给可那个人,买个人才是最重要的人。母亲写了一封感谢信,把这些东西装好,交给医生。当然我们要准备一部分钱作为取细胞时的吃住别费等费用。在我预处理第五天,医院的两个护士坐飞机去了湖南湘雅医院取细胞,当然护士后来跟我聊天,说他们见到了供者,供者是一位普普通通的农民工,从体检到住院打动员剂,到取细胞,他都没有说一个不字。据说当时采集造血干细胞他足足躺在床上抽了四个小时,左胳膊抽血,过滤机过滤,右胳膊回血,之间的造血干细胞被采集出来。想到这我也由衷的感谢这位好心人。终于在2015.9.21日夜里10.30分,我院的护士急匆匆的从湖南赶回,拿回来了这袋比金子还要贵的造血干细胞,在抽出一管去做细胞计数检测后,剩下那一袋回输到我的体内,看着浅粉色的造血干细胞,我的情绪不能自已。一袋造血干细胞输了2个半小时,虽然只有110ml造血干细胞,但是计数却足够了。我又把这一天叫做我的重生日。


                  IP属地:北京来自Android客户端168楼2016-01-04 07:51
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                    有全相合供者真的十分幸运!好好生活!


                    来自iPhone客户端170楼2016-01-04 11:20
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                      看着贴子,我的眼睛都湿润了,好人会有好报的!


                      来自Android客户端171楼2016-01-04 12:56
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                        真棒!


                        来自iPad172楼2016-01-04 16:42
                        收起回复
                          楼主,


                          来自Android客户端173楼2016-01-04 16:49
                          收起回复
                            好细致的东北小爷们,你的帖子为很多迷途的人看到了方向,顶一个。


                            IP属地:黑龙江来自Android客户端174楼2016-01-05 06:53
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                              2015.10.6号我的白细胞全是暂时拖输了,血小板还不行,还是掉。10.1这天我血小板是4,输了一袋长到39,然后每天检测39-31-86-75-74-20,七号开始就上涨,血小板计数23-28-33-38-45-54,这样一路飙升长到了303,也就是血小板长到28那天停了特比奥。截止到10.1号这天,从进仓一共输了18袋血小板,从住院到现在一共输了62袋血小板。血红蛋白一直不行,不怎么长,记得最后一次输是在10月中旬,还去血站互助了四个单位,然后一直维持在70左右,从进仓到不输一共输了8个单位,从住院到出仓一共输了47个单位,想想这么多的血和血小板,还有增白针,我也是毛骨悚然啊!


                              IP属地:北京来自Android客户端177楼2016-01-05 08:36
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