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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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小由好!


来自Android客户端71楼2015-12-10 17:23
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    父母的生活也很辛苦,得了这么大的病,对于他们来说天都塌了,母亲现在还经常说,过去家里都有兄弟姐妹,出点事情都有人分担,现在我生病了,他们真的抓不着头脑。仓里的我着急,仓外的他们更着急。父母由于为了考虑经济问题,舅舅在很远的地方给借了一个房子,父母每天来医院得一个小时的路程。父亲每天三顿饭得在路上走六个小时,还得买菜做饭什么的,每天基本都在路上行走。母亲每天为了逗我开心都来看我。看着他们来来回回憔悴的样子,我的心理也发生了很大变化,以前活泼开朗的我,不愿意说话,还想放弃治疗,因为每天血象也不长,不知道什么时候能好。面对在仓里每天上万块的药费,我也很无奈。就想着啥时候不好了得了,也不用治了,可是父亲母亲也都安慰我,母亲曾经说过,如果我放弃治疗,她也不活了,我每天很早起来,夜里也睡不下,虽然视力还没有恢复,但是眼睛瞪得比谁都大。白天也没有精神,整个人都很虚弱。


    IP属地:北京来自Android客户端74楼2015-12-11 07:56
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      坐等更新


      来自iPhone客户端75楼2015-12-11 08:45
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        急性重型再障,
        在等父亲配型和中华骨髓库的.. 现在在浙江省中医院,发病到现在个把月了.医生一直建议移植,打了5天炳球,每天这样维持等着配型结果.. 唉.. 我想问下楼主,我能不能先药物治疗或者atg,没效果再移植呢? 这样后再做影响移植效果吗?


        来自iPhone客户端76楼2015-12-11 09:52
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          我就是用过药物和ATG,不过无效,而且多花不少钱,身体上遭罪不说,最后还得移植!


          IP属地:北京来自Android客户端77楼2015-12-11 09:59
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            医生说发病一个月内上a效果会好,如果超过那个时间,可能会慢些,我们a后,今天19天,白细胞1.7左右,a后一周就涨到1.几了。大家加油,一起战胜困难。


            IP属地:四川来自Android客户端78楼2015-12-11 17:38
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              哒哒哒哒哒


              IP属地:江苏来自Android客户端82楼2015-12-14 05:17
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                看我随便的一排就是标准的十五字


                来自Android客户端83楼2015-12-14 10:15
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                  感同身受!你是把我们大家的故事都写出来了!


                  来自iPhone客户端85楼2015-12-14 10:55
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                    好像每个再障确诊之前都经历过一段坎坷,特别容易把出血点当皮肤病,我也是,辗转各个医院,写出来都是一部血泪史,比楼主幸运,atg没有移植


                    来自iPhone客户端86楼2015-12-14 11:19
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                      在仓里输了几袋血小板后,我的眼底出血逐渐被吸收,视力也在逐渐恢复,虽然也是看不清,但是可以看电视看手机了。这时我首先来到百度贴吧,开始关注再障吧,发现这里面很多人都是我的榜样,我认识的第一个吧友就是“农村血液病小男孩”,那会通过跟他交流发现他对再障很了解,而且他给我普及了很多东西,包括治疗,饮食,护理还有方法面面的注意事项,同时他还鼓励我,让我坚强,我受益匪浅,至今难忘。我发现他是一个幽默的人,是一个高尚的人,同时也是一个脱了低级趣味的人。每次交流都不罗嗦又能说到点子上,这样我们结为好朋友,那会我还不知道他是再障吧主,对于他的专业,后来我建议他创建一个QQ群,希望能对广大病友带来帮助,当然这是后话。
                      贴吧里还认识了一位江苏无锡的大美女,她让我叫她小希,她也是一位急重型患者,做了A后已经痊愈了,那会的她就已经不吃药,不忌口,并且上学了。看着他们的恢复情况,我非常欣慰,认为我这个病还是有救的。
                      还有很多病友的情况多不一样,在此就不多写了。还是那句话,没有不好的,只是时间没到。


                      IP属地:北京来自Android客户端90楼2015-12-16 08:19
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                        你现在出仓了么?


                        来自iPhone客户端93楼2015-12-17 09:19
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                          明天会更好


                          来自Android客户端94楼2015-12-18 10:06
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