首先呢，说一下我自己的自身情况和得病经历！本人男，91年生人，出生于辽宁本溪桓仁县！从小到大身体状况一直不错！小时候偶尔每年感冒几次，吃吃药，输输液就好了。小时候能吃，管不住嘴，是个地地道道的小胖子，身体一直挺好，最多有个鼻炎！大学考入北京，学的化学专业，身体也不错，宿舍舍友每次生病都输液，我很少感冒发烧，一年一次吧，每次都是喝热水盖被子，一宿就见效！大学期间个人也很注意身体，不抽烟不喝酒，没有熬夜打游戏等不良嗜好，而且坚持每天锻炼身体，上大学科时体重180斤，健身两年，成功减肥到125斤！每年跟着学校去医院体检一次，都没毛病！

移植了，恢复期！

现在没啥事就继续写了，多谢大家关注！
7.28号报道新单位，由于换了工作，非常不适应，每天要做很多任务！早晨八点半上班，白天需要跑政府，街道办事处谈合作事情，晚上回来需要总结，还要查阅外文文献！出方案，写策划书，做预算，联系环保厂家购买环保新设备，总之人手不够，我们十几个人干五十个人的活！每天开一天车，晚上回来还要加班，平均每天要工作15小时以上，做的都是文案类的工作，加上废寝忘食，身体就越来越不好！

2014.11初，北京召开APEC会议，放假6天，我很开心，工作劳累的我终于可以放松一下，我个人本身就是个坐不住的人，平时就爱乱跑！我兴奋的跑去天津找发小玩，那会身体很好的，活蹦乱跳，可就是偶尔早晨起来刷牙有血丝，我也没在意！这样拖到中旬，腿上开始有出血点，每次洗澡搓的使劲了，都会有米粒大的出血点，（现在知道是出血点，那会还以为是皮疹）。我依然不在意，而且一点没感觉。其实腿上的出血点已经很大了，有一元硬币那么大，两条腿都有五六个，十一月份下旬，北京的天气还不是太冷，但是我比以往穿的厚了，我老家东北的，平时也很抗冻，不知道今年怎么了，衣服一层一层加，可是就是不够暖，也可能就是预示着我身体不好了吧！十一月二十几号，我嘴里开始起血泡，每次吃饭磨得嘴都疼，我也不知道咋回事！我在北京一个人住，住的是单位的房子，没人在我身边，每次晚上回去我都要开空调，31度，我盖上被子就这样睡着了！其实可能是发烧，我又没有温度计，就这样过了几天，我还是照常每天工作十几个小时！快到月底了，单位组织篮球赛，我出场了，全场40分钟，我一直在场，打的还挺火热，我还把我领导牙撞活动了！11.29日礼拜六，天很干，我一到秋天嘴唇就干裂，嘴上裂了一个小口，这天晚上我睡着后，发生了一件大事！半夜我觉得脸特别黏，我起来本能的摸了一下脸，全是血，枕头，被子，床单都是血，而且嘴唇裂的那个小口还在淌血，我用卫生纸堵了20分钟才止住！说实话我当时挺害怕的，但是我是男孩，努力安慰自己平时鼻子出血还得止一会呢！30号我同学来了，我们准备聚会了，可是由于工作的繁忙，我把他们安排了，我又去工作了，这天晚上我发烧了，我盖了两床被子还是冷，空调开到31度，我睡着了！

早晨起来可能思绪不是太好，慢慢写，希望大家见谅！
在血液病房里，我每天一如既往呃呃呃吃升血丸，保护器官的药，打刺激因子（增白增红针），输那些保肝保肾的液体，每天抽血化验，有的时候两三管有的时候五六管，因为还要送出去检测基因，染色体一类的！一个病房五个患者，还有他们的家属陪护，每天护士都让量体温，大家也都各有自己的事情！通过聊天，我知道他们里面有的是白血病患者，有的是淋巴瘤患者，其实我也挺害怕的，但是还没有确诊，我也自己安慰，我不能那么严重吧，也同时希望自己就是误诊了！说说我住进血液病房的第一天吧，也就是我住进医院的第二天，我的爸爸妈妈从老家敢来，我的三舅，小舅也特意从沈赶来看我，接下来就是舅舅的同事，我的同事，接二连三的来看我，血液病房要求很严格的，不随便让别人进来，每次只能进来一人，而且进来病房探视要戴口罩，据说当时来了30多人看我，都不能一起进来，全都站在门口聊天，排着队往里进（我是我先前不知道）。大家都安慰我好好养病，以后一起干啥干啥的！

慢慢长夜，睡不着，继续求说我的求生之路！
确诊了我的病，家里人既悲伤也欣慰！说这话矛盾，其实一点不矛盾，因为原来一直幻想着误诊了，如今却是血液病，所以悲伤。但是刚开始怀疑是白血病，这回又排除了，我的体内没有癌细胞，这还是挺欣慰的。再生障碍性贫血是啥病，我也就不多说了，来这里看帖的想必没有不知道的。我起初住的是中日友好医院，每天早晨抽血化验，只给我注射增白针，增红针，每天吃环孢素，输那些液体，医生同时让我父母准备50万，要做ATG，当时我们也不知道啥是ATG，我还傻傻的认为这是靶向治疗我这个病的药物，虽说钱贵一些，但是输上了就能马上好，现在想想真的很傻，这么大一个病我却当成头疼感冒发烧了！爸爸妈妈一如既往的去宿舍给我做饭，问我爱吃啥，我只要说出来，他们就做，可是我的身体一天不如一天，胃口也一天不如一天，做再好的食物我也吃的很少，每天只能在床上躺着。每天空闲时间我也会跟病房的病友聊天，他们有得白血病的，有得淋巴瘤的，但是看着他们积极乐观的治疗，我也一点没担心我的病。好像自从得病到现在，我都没感觉我的病严重，总感觉明天就能好的样子。家里在努力的很七大姑八大姨凑钱，我依然躺在病房。住院十多天了，那是12.12日，清晨起来，我的眼睛十分模糊，也就是这一天我的并发症来了，眼底出血，我努力去看东西，我的右眼睛越看越模糊，像蒙上一层塑料布，我及时把这个情况告诉父母并转告医生，在医生的安排下，父母再一次用轮椅推着我去了眼科做检查，通过一系列检查结果出来了，被告知眼底出血，回去给血液科医生一看，就是血小板低的并发症，右眼黄斑区出现血块，挡住了视线。父母很着急也很心疼我，我却表现出无所谓的样子，一个是怕他们担心，在一个是我觉得这是并发症，应该没啥事，后来想想也是心大的原因。就这样我也没吃啥药，听医生说也没有特效药治眼睛，只能通过慢慢吸收才能让血块散去，我就等啊等，结果是另一只眼睛很快也出现这种状况，在中日友好医院住院这一段时间里，我身体一天不如一天，到七八天时基本就不吃饭了，每天靠输营养液维持，眼睛还双目失明。另一方面，家里一边筹钱一边打听我这种病的治疗方法，据说只有ATG免疫治疗和骨髓移植才能治疗，在舅舅和父母的协商下，决定转到一家治疗这个病专业的医院。通过各方面渠道我被转到了中国人民解放军第307医院，据说这是总后勤部的全军造血干细胞移植中心，即科研和医疗统一的医院，虽然双目失明，但我听到这个消息后仿佛又看到希望。

其实当时家里人也联系了全国著名的血液病医院-北京大学人民医院，但是要排很久的队才能入院，害怕耽误治疗就没去。
转去新的医院，解放军307医院，从此我踏上了求生之路！来到这里，医生主任各种提问，问我病情和发展甚至连生病前期的事情也要问，出没出过远门，接没接触过什么药物，反正问的我很烦，但是我也没有一点气愤，因为我觉得这里比较专业，权威。接下来就开始重新检查，做骨穿，做各种CT,B超，心电图等等，病友们应该都接触过。由于前期在中日友好医院耽误了，此时的我更加虚弱，还肺部感染，医生照顾我，入院的第三天就让我进仓保护了，此时的我血象已经很低了。这会进仓就是边等结果，边准备治疗了。

大家都说我偷懒了，其实真的没有，我今天写了一段不知道发哪去了。我努力回想半天，就怕落下点什么，毕竟一年时间了，还有真心对那些关心我关注我的人说声抱歉让你们就等了。不多说了，进入正题。
在入解放军307医院之前，我父亲就下了决心要给我做骨髓移植手术，因为我舅舅在文献上看到了世界上目前能治愈再生障碍性贫血的唯一方法就是骨髓移植。来了解放军307医院之后，医生对我进行了全面性评估，没有亲缘全合的供者，病情又很严重。这里面有个小插曲，在入院的第二天一个邻床病友也是来检查的，半夜烟瘾犯了跑去厕所抽烟，给我呛到了，我就觉得嗓子痛，反映给医生后给我做CT检查，发现我肺部感染了，当然和大哥关系到不到，可能是我得病的原因，但是我真服了那个大哥了，都病这比样了还抽烟，真的没谁了。医生在给我父母做宣教时，全面的讲了这个病的治疗方法是ATG或者骨髓移植，但是评估后还是推荐我做ATG，详细介绍了ATG有效率75％，风险小，预后好；骨髓移植的风险大，有排异，感染，种植不活，男人失去性生活能力，女人没有月经等一些类风险，吓的我母亲腿都软了。在舅舅的建议，父母的最终决定下，我们选择了ATG治疗（因为当时还没有合适的配型）。由于病情的严重，医生建议我马上进仓，我们在护士站领取了进仓前的准备清单，爸爸外购了这些东西，母亲熬夜把我的名字贴都贴在上面，然后送进仓准备消毒，交上医生让准备的50万住院押金，我被送到了无菌隔离仓，开始我漫长的ATG治疗。

带着信心和重生的愿望我开始ATG治疗，进仓对于我来说是那么的陌生，没有父母的陪伴，没有朋友的相随，一个人待在仓里，那会我的双眼视力仍然是0.1+01，什么都看不清，护士来给我讲仓里的规则，我只能看见一个模糊的影子向我飘来，却看不清他们美丽的面容！紧接着就是picc维护中心的护士来给我插管子，整了一台B超仪，给我扫了胳膊的血管，便决定给我插左胳膊，之后的一系列插管工具就拿了出来，当时吓得我都腿软，小心脏不停的跳动，我从小一见那些小刀小剪子就害怕的不得了！这也算一个小手术了，还让我签字。其实告诉大家，插picc管也没啥可怕的，就一针麻药，然后在胳膊割两公分小口，然后把一条三十多厘米的细管插进血管，这样就可以方便输液了！插了管还得做个B超，确定管在血管里安好就可以！紧接着医生的医嘱也下好了，护士给接上输液管，就开始漫长的治疗了！

记得当时带着肺内感染和眼底出血双目失明进的仓，医生说要先控制住感染才能用ATG，用了十多天抗生素，由低级到高级，最终算是控制住了，进仓的第13天也就是2015.1.7日，第一天上ATG，护士给我胳膊绑的动态血压器，动态心电监护，胸前贴着电极片，总之身上到处是管子，后来得知，做ATG也存在很大风险，当然这都是后话！每天在仓里接胳膊上接两路管子，一大堆液体，24小时输注，我的身体很弱，只能躺在床上！眼睛看不清东西，每天早晨一大堆护士来到玻璃外面，只能听见责任护士跟护士长汇报:由智嘉重型再障，双眼视力模糊，正在做ATG治疗，情况平稳，我的心也就平静一点。每天护士查了房，就有责护进来给我换管（虽然液体24小时不间断，但是每天都要换一根新管），扎增白针，增血小板的针，最后扎的我胳膊又硬又疼。每个礼拜二，礼拜五做picc维护，也叫换膜，这些工作都是为了防止感染的。每天都有医生来查房，问你有没有不舒服的地方，其实我反应挺小的，基本就没有什么反应就这样一天又一天的过去了，五天ATG就用完了。第六天我的身体开启浮肿，整个脸都圆了，身体摸哪肿，我还以为我胖了呢，没想到是浮肿，医生给我用了利尿药，几天的功夫就恢复了！

刚刚只说治疗了，说说仓里的饮食，生活和平时注意事项！在仓里的病人都是细胞降到很低，不能在外面生活的人，需要进仓保护！所以饮食一定要高度重视，除了医生说的那些生冷辛辣不能吃之外，还要是新鲜的蔬菜，肉等，自己拿回家洗干净做熟了吃，送到仓里要用紫外线照射一下，把饭盒的消毒杀菌，还要通过微波炉加热，才能给病人拿到仓里，病人饭前要洗手，用干净的筷子勺子食用，吃完要用漱口水漱口，避免口腔细菌滋生。水果也不能吃生的，挑选新鲜的水果削皮切块用锅蒸熟了才能食用。生活上，由于病人血象低，不适合做大的活动，当然在仓里身上接着管子你也动不了，以床为中心画半米圆，1/4个圆的地方是你的活动场所，你要在这里上厕所，洗手坐浴，每次小解都要洗手，拉粑粑后都要做浴，这也是防止细菌滋生从而感染的方法！每天要用医用湿纸巾插手脸，总之在仓里要注意一切！

仓里我在打五天的ATG，仓外父母的牵挂，医生的努力，亲人们的渴望，同事的加油，当然我也着急，我盼望着赶紧用完，恨不得五天的药一天都打完，我好早点好！那时的我不懂得啥叫atg，以为是之间再障的特效药，打上就好！现在回头想想真的很傻，眼睛失明，我又不能看手机，只能傻傻的听着家里人传话，他们总说我快要好了，就这样一天一天的过去，每天吃饭，上厕所，输液，躺着。五天过后我的ATG输完了，我胖了，结果是水肿，医生给我用了利尿药，哎，这个利尿药真的很厉害，半夜刚刚睡着的我就被憋醒，半小时起来一次上厕所，整得我刚刚睡着就得起来，白天还可以，虽然去的次数多了，可是也没晚上么遭罪！一连三四天，每天记出入量，每天都得尿5L，三天我的小脸就瘦下来了，早晨量体温瘦了二十几斤！浑身上下有成原来的模样了！

仓里前期的等待
ATG用完了，血象也降到了最低，白细胞0.01，血红蛋白和血小板也都在人体的最低标准，还要输环孢素，保肝保肾保胃等一些列药物，但是不用心电监护了，还是每天打增白针，每天接管，五六天输一个血小板，半个月输袋血！就这样，一日一日的等待着！期望细胞长起来，好早日脱离这个地方！

父母的生活也很辛苦，得了这么大的病，对于他们来说天都塌了，母亲现在还经常说，过去家里都有兄弟姐妹，出点事情都有人分担，现在我生病了，他们真的抓不着头脑。仓里的我着急，仓外的他们更着急。父母由于为了考虑经济问题，舅舅在很远的地方给借了一个房子，父母每天来医院得一个小时的路程。父亲每天三顿饭得在路上走六个小时，还得买菜做饭什么的，每天基本都在路上行走。母亲每天为了逗我开心都来看我。看着他们来来回回憔悴的样子，我的心理也发生了很大变化，以前活泼开朗的我，不愿意说话，还想放弃治疗，因为每天血象也不长，不知道什么时候能好。面对在仓里每天上万块的药费，我也很无奈。就想着啥时候不好了得了，也不用治了，可是父亲母亲也都安慰我，母亲曾经说过，如果我放弃治疗，她也不活了，我每天很早起来，夜里也睡不下，虽然视力还没有恢复，但是眼睛瞪得比谁都大。白天也没有精神，整个人都很虚弱。