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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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请问你是多久配型成功的?又是几个点?


来自Android客户端198楼2016-01-11 03:36
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    我女儿七岁现在重庆儿童医院。确诊一个多月,重型再障医生说只有移植一条路。正在配型·求推荐好的医院!谢谢


    来自Android客户端199楼2016-01-11 03:44
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      昨天晚上想多更新的,结果睡着了。这段时间的饮食也是十分注意的。首先我买了家常菜谱,没事就琢磨,当然我原来就会做很多菜,没病时那些煎炒烹炸我都经常尝试,爸爸也是厨师北方菜他也基本都会做,而我只要稍微学一点南方菜系就可以了,稍加指导,爸爸掌勺,一桌丰盛的大餐就诞生了。出仓的我们好比婴儿,不能吃太油腻,不能吃太硬的东西,很多东西我不知能不能吃,只有慢慢去尝试,慢慢去适应。我一般早晨喝粥,吃粗粮;中午大米饭,炒菜,晚上饺子,面食。一开始我是反对食补的,可是自从这次生病我就发现,医生们都让病人多吃饭,多吃有抵抗力,我也不例外,吃了饭的我明显比不吃饭的我走了很多改变。首先力气变大了,走路有劲了,其次血象也在嗖嗖的长。下面继续爆美食。











      IP属地:北京来自Android客户端200楼2016-01-11 04:22
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        你怎么那么早就起床了?


        IP属地:山西来自Android客户端201楼2016-01-11 08:05
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          想不到嘉嘉也算是大厨了


          来自Android客户端202楼2016-01-11 08:33
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            楼主,能详细说说费用,什么医保,报销额度不?


            来自Android客户端203楼2016-01-11 09:46
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              层主,我也是得了九年的病友啊,可是我一开始就没有你的经历,我是慢性的,断断续续的吃了两年药,然后就没再吃过药,到现在为止是不错的!祝你身体越来越结实哈!


              来自手机贴吧204楼2016-01-12 21:59
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                真好,你也从生了。顶


                来自Android客户端205楼2016-01-13 18:24
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                  这几天又懒了,没更新。最近在看书,很多病友看了帖子咨询我问题,刚开始还挺简单,越来越难有点回答不上了,弥补一下。
                  在家修养确实比医院好的多的多,看着那么多跟我前前后后出仓的人还在医院住院,我也挺为他们着急的。我从上次出的那点小问题后,就一直注意着,什么事情都小心翼翼,一个礼拜检查两回,吃药什么的都严格按照医生的医嘱。一切也都相安无事,病毒有几次都高了,最高时巨细胞病毒6700,eb病毒12000了,可是药物一调,下次化验就下去了,搞得我也胆战心惊的。每周一验血后还要去给picc换模,周期验血后还要给picc通管。这里要提醒大家一下,千万不要因为麻烦就不去护理picc,这个很重要的,就拿我来说,80多天时因为一次抱着侥幸心理而没有通管,导致管堵了,护士疏通了好几次也没有通,最后在医生的建议下拔了,多亏是在80多天堵的,要是刚刚插上就堵了是不是很可惜啊!医生说如果不拔很容易导致感染的,于是就在移植第89天做了B超,开了单子拔了。真的一点感觉都没有,还特意照了照片。





                  IP属地:北京来自Android客户端206楼2016-01-13 20:52
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                    移植虽说可怕,100天内是急排期,医生不让离开北京就是因为这个,因为100天内容易出现各种各样的紧急情况,要尽快赶到医院才能把风险降到最低。我的100天也就这样的过去了,整个人还都挺好的,感觉自己萌萌哒!个人认为还是根据体质和日常注意为主。就拿病毒来说,免疫力强它就少,所以嘛,还得多吃饭,多吃菜。😄😄对了,继续给大家推荐大蒜,据说大蒜里有大蒜素,有很多功效的。我每天五六瓣大蒜,吃的挺爽的,但是总吃也腻,最近腊八了,我又制作了一瓶腊八蒜。没什么图片了,继续晒我的日常饮食。不吃咋办呢,吃吃更健康吧!











                    IP属地:北京来自Android客户端207楼2016-01-14 07:35
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                      怕你帖子沉下去了,给你顶贴来了


                      来自Android客户端208楼2016-01-14 15:21
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                        加油加油!


                        来自Android客户端209楼2016-01-14 19:27
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                          想吃猪肉酸菜馅饺子


                          来自Android客户端210楼2016-01-14 20:27
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                            一百左右天可以吃生蒜吗?还有看见图片也可以吃鱼吗?我也刚移植完七十六天了半合,一直不感吃鱼和辣的东西。祝2O16新生


                            来自Android客户端211楼2016-01-14 21:07
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                              昨天夜里躺着睡不着觉,想起了几个好朋友,回想这一年发生的事情。感觉自己成长了,感觉自己变得成熟了。生病一年了,被病魔折磨了九个多月了,身边太多的人,太多的事情都不能忘记。那些给过我帮助的,给过我鼓励的人,我再次谢谢你们。还有那些痛斥我的,伤害我的,我也谢谢你们,有了你们让我更坚强了。回想起那些因病魔夺走生命的战友,真的为他们感到伤心,同时也为自己能活着感到幸运。6月份的一个傍晚,我和武汉的一个大哥通电话很久,他在协和仓里做ATG,没过几天他就因为感染离开了我们。七月份的一个清晨我在贴吧看到了kk,他是一个好女孩,脸上总带着笑容,她在道陪做移植,她很坚强,还总劝我。再障没有把吓到,然后移植后的排异和病毒却夺走了她宝贵的生命。八月份,我在总群认识了漂泊大哥,他很热心,也安慰过我,然而却也被命运捉弄。曾经记得孔明也说过一切困难都打不到我们,只有自己,他的懂事与意念感染者一批人。十一月我移植后遇到一个病友,我们交流很久,我给他讲了很多注意事项,他也很在意,可惜,还没进仓就感染了。想当年的白雪,多么出名的白雪可乐,真是为他们惋惜。看着这么多例子,顿时感到生命很脆弱,但是越是这样越应该去珍惜。首先感谢上天眷顾我们,因为我们还活着;其次自己也要努力,与病魔斗争,人活着就有创造。
                              在此我还要声明一下,我要继承那些人们的光荣传统,把他们的精神延传下去,努力学习,努力为大家解答!
                              还有我对贴吧里的吧务说一句不好意思了,昨天为了怀念这些人才去翻以前的帖子,绝对不知道是这叫挖坟,以后注意了。我要把他们的事情埋藏在内心深处,努力过好自己的生活。


                              IP属地:北京来自iPhone客户端212楼2016-01-15 12:46
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