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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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来自iPhone客户端18楼2015-12-05 16:37
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    太不关心自己。


    IP属地:四川来自Android客户端19楼2015-12-05 23:57
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      IP属地:江苏来自Android客户端21楼2015-12-06 03:23
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        这么早起,赶紧写啊


        IP属地:山西来自Android客户端22楼2015-12-06 05:26
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          早晨起来可能思绪不是太好,慢慢写,希望大家见谅!
          在血液病房里,我每天一如既往呃呃呃吃升血丸,保护器官的药,打刺激因子(增白增红针),输那些保肝保肾的液体,每天抽血化验,有的时候两三管有的时候五六管,因为还要送出去检测基因,染色体一类的!一个病房五个患者,还有他们的家属陪护,每天护士都让量体温,大家也都各有自己的事情!通过聊天,我知道他们里面有的是白血病患者,有的是淋巴瘤患者,其实我也挺害怕的,但是还没有确诊,我也自己安慰,我不能那么严重吧,也同时希望自己就是误诊了!说说我住进血液病房的第一天吧,也就是我住进医院的第二天,我的爸爸妈妈从老家敢来,我的三舅,小舅也特意从沈赶来看我,接下来就是舅舅的同事,我的同事,接二连三的来看我,血液病房要求很严格的,不随便让别人进来,每次只能进来一人,而且进来病房探视要戴口罩,据说当时来了30多人看我,都不能一起进来,全都站在门口聊天,排着队往里进(我是我先前不知道)。大家都安慰我好好养病,以后一起干啥干啥的!


          IP属地:北京来自Android客户端23楼2015-12-06 07:05
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            嘉嘉,我是笑笑,这是我新注册的号


            来自手机贴吧25楼2015-12-06 07:51
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              小伙,赶紧好起来继续折腾!


              来自Android客户端26楼2015-12-06 08:23
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                我在天津诊断为急性超重型再生障碍性贫血,我前后发病才一个月,3月15号单位体检一切正常,4月14号手腕上有小红点以为是紫癜,做了个血常规白细胞3.5(淋巴细胞百分比98%)血红蛋白135血小板9。


                来自Android客户端27楼2015-12-06 08:27
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                  当时在省立医院骨穿怀疑MDS和SAA,因为淋巴细胞百分比偏高基本就确诊为SAA
                  ,然后医院就让我准备钱赶快转院。


                  来自Android客户端29楼2015-12-06 08:36
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                    小柚子


                    IP属地:江苏来自Android客户端31楼2015-12-06 12:51
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                      我也在中日友好医院做的骨穿,可是确诊不了。唉!


                      来自iPhone客户端32楼2015-12-06 18:31
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                        慢慢长夜,睡不着,继续求说我的求生之路!
                        确诊了我的病,家里人既悲伤也欣慰!说这话矛盾,其实一点不矛盾,因为原来一直幻想着误诊了,如今却是血液病,所以悲伤。但是刚开始怀疑是白血病,这回又排除了,我的体内没有癌细胞,这还是挺欣慰的。再生障碍性贫血是啥病,我也就不多说了,来这里看帖的想必没有不知道的。我起初住的是中日友好医院,每天早晨抽血化验,只给我注射增白针,增红针,每天吃环孢素,输那些液体,医生同时让我父母准备50万,要做ATG,当时我们也不知道啥是ATG,我还傻傻的认为这是靶向治疗我这个病的药物,虽说钱贵一些,但是输上了就能马上好,现在想想真的很傻,这么大一个病我却当成头疼感冒发烧了!爸爸妈妈一如既往的去宿舍给我做饭,问我爱吃啥,我只要说出来,他们就做,可是我的身体一天不如一天,胃口也一天不如一天,做再好的食物我也吃的很少,每天只能在床上躺着。每天空闲时间我也会跟病房的病友聊天,他们有得白血病的,有得淋巴瘤的,但是看着他们积极乐观的治疗,我也一点没担心我的病。好像自从得病到现在,我都没感觉我的病严重,总感觉明天就能好的样子。家里在努力的很七大姑八大姨凑钱,我依然躺在病房。住院十多天了,那是12.12日,清晨起来,我的眼睛十分模糊,也就是这一天我的并发症来了,眼底出血,我努力去看东西,我的右眼睛越看越模糊,像蒙上一层塑料布,我及时把这个情况告诉父母并转告医生,在医生的安排下,父母再一次用轮椅推着我去了眼科做检查,通过一系列检查结果出来了,被告知眼底出血,回去给血液科医生一看,就是血小板低的并发症,右眼黄斑区出现血块,挡住了视线。父母很着急也很心疼我,我却表现出无所谓的样子,一个是怕他们担心,在一个是我觉得这是并发症,应该没啥事,后来想想也是心大的原因。就这样我也没吃啥药,听医生说也没有特效药治眼睛,只能通过慢慢吸收才能让血块散去,我就等啊等,结果是另一只眼睛很快也出现这种状况,在中日友好医院住院这一段时间里,我身体一天不如一天,到七八天时基本就不吃饭了,每天靠输营养液维持,眼睛还双目失明。另一方面,家里一边筹钱一边打听我这种病的治疗方法,据说只有ATG免疫治疗和骨髓移植才能治疗,在舅舅和父母的协商下,决定转到一家治疗这个病专业的医院。通过各方面渠道我被转到了中国人民解放军第307医院,据说这是总后勤部的全军造血干细胞移植中心,即科研和医疗统一的医院,虽然双目失明,但我听到这个消息后仿佛又看到希望。


                        IP属地:北京来自Android客户端34楼2015-12-06 23:50
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                          其实当时家里人也联系了全国著名的血液病医院-北京大学人民医院,但是要排很久的队才能入院,害怕耽误治疗就没去。
                          转去新的医院,解放军307医院,从此我踏上了求生之路!来到这里,医生主任各种提问,问我病情和发展甚至连生病前期的事情也要问,出没出过远门,接没接触过什么药物,反正问的我很烦,但是我也没有一点气愤,因为我觉得这里比较专业,权威。接下来就开始重新检查,做骨穿,做各种CT,B超,心电图等等,病友们应该都接触过。由于前期在中日友好医院耽误了,此时的我更加虚弱,还肺部感染,医生照顾我,入院的第三天就让我进仓保护了,此时的我血象已经很低了。这会进仓就是边等结果,边准备治疗了。





                          IP属地:北京来自Android客户端35楼2015-12-07 00:02
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                            楼楼加油


                            IP属地:四川来自iPhone客户端36楼2015-12-07 09:55
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