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回复:一位急性极重型再障患者的求生之路

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好多人都加我问我难道移植后就一点毛病没有吗?你怎么看起来那么顺利?听说人家这个毛病那个毛病的,你有没有排异。在此我还要跟大伙墨迹几句。我不是一点毛病没有啊,我在仓里预处理打化疗那些天够遭罪的了,而且三十五六天没吃东西用营养液维持的,很多人都有膀胱炎,当然我也不例外,还是出血性出血性膀胱炎,不过可能是医生用药比较准确,输了液体,吃了碳酸氢钠片,很快就控制下去了。出了仓又有十天左右没吃饭,肚子还疼,偶尔还拉肚子,不过吃了激素也控制下去了。出仓的一个月左右每天晚上给你一个时间总是脸部发热,身体发热,体温始终在37.3左右,起初我们也担心发烧感染什么的,为了预防医生让吃伏立康唑,后来为了安心又去医院做了血常规超敏C,结果正常;做了细菌真菌培养,也没啥事,CT,B超都做了没啥事,还特意去解放军309做了肺结核检测也没事,说了也奇怪,这些钱都花了烧也退下去了。但是这一系列检查时忘记的一次肝功化验,结果第6周化验时谷丙转氨酶230,谷草转氨酶也高了,尿酸也高了,医生有点怀疑我肝排异了,让我赶紧住院,由于不能排除是药物肝损伤还是肝脏排异,就把我的环孢素换成了他克莫司,又输了六天的液体,转氨酶很快就降下去了,在医院输了六天液体,观察一天半我就出院了。从那次住院到现在我一直吃着他克莫司,环孢素从那次就不吃了。从那回12.7日到100天我一直每个星期去医院化验两次,每次化验四项,从来不敢疏忽。






IP属地:北京来自Android客户端194楼2016-01-10 23:16
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    刚刚忘了说排异了,其实我到现在没有排异过,要非说排异只能把前一段不吃饭那一个半月算上胃排吧。出仓后住了一回院,还是因为落检查一次肝肾功,借下来的日子里,我们去医院检查后就及时给医生看,医生好给调药。前面吃环孢素时经常检查环孢霉素,现在改了他克莫司了,也不例外,一样检查Fk506。血常规每次都有上涨,肝肾功只要稍微有所上涨就调药,并且从上回住院一直吃几种保肝良药,有优思弗,复方甘草酸苷片,思美泰。后来谷丙转氨酶又超过100了,停了思美泰吃了一种保肝神药-!双环醇,吃了没几天就正常了。一直到现在我的肝功能也很好。下面发几张保肝药!





    IP属地:北京来自Android客户端195楼2016-01-10 23:30
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      昨天晚上想多更新的,结果睡着了。这段时间的饮食也是十分注意的。首先我买了家常菜谱,没事就琢磨,当然我原来就会做很多菜,没病时那些煎炒烹炸我都经常尝试,爸爸也是厨师北方菜他也基本都会做,而我只要稍微学一点南方菜系就可以了,稍加指导,爸爸掌勺,一桌丰盛的大餐就诞生了。出仓的我们好比婴儿,不能吃太油腻,不能吃太硬的东西,很多东西我不知能不能吃,只有慢慢去尝试,慢慢去适应。我一般早晨喝粥,吃粗粮;中午大米饭,炒菜,晚上饺子,面食。一开始我是反对食补的,可是自从这次生病我就发现,医生们都让病人多吃饭,多吃有抵抗力,我也不例外,吃了饭的我明显比不吃饭的我走了很多改变。首先力气变大了,走路有劲了,其次血象也在嗖嗖的长。下面继续爆美食。











      IP属地:北京来自Android客户端200楼2016-01-11 04:22
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        这几天又懒了,没更新。最近在看书,很多病友看了帖子咨询我问题,刚开始还挺简单,越来越难有点回答不上了,弥补一下。
        在家修养确实比医院好的多的多,看着那么多跟我前前后后出仓的人还在医院住院,我也挺为他们着急的。我从上次出的那点小问题后,就一直注意着,什么事情都小心翼翼,一个礼拜检查两回,吃药什么的都严格按照医生的医嘱。一切也都相安无事,病毒有几次都高了,最高时巨细胞病毒6700,eb病毒12000了,可是药物一调,下次化验就下去了,搞得我也胆战心惊的。每周一验血后还要去给picc换模,周期验血后还要给picc通管。这里要提醒大家一下,千万不要因为麻烦就不去护理picc,这个很重要的,就拿我来说,80多天时因为一次抱着侥幸心理而没有通管,导致管堵了,护士疏通了好几次也没有通,最后在医生的建议下拔了,多亏是在80多天堵的,要是刚刚插上就堵了是不是很可惜啊!医生说如果不拔很容易导致感染的,于是就在移植第89天做了B超,开了单子拔了。真的一点感觉都没有,还特意照了照片。





        IP属地:北京来自Android客户端206楼2016-01-13 20:52
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          移植虽说可怕,100天内是急排期,医生不让离开北京就是因为这个,因为100天内容易出现各种各样的紧急情况,要尽快赶到医院才能把风险降到最低。我的100天也就这样的过去了,整个人还都挺好的,感觉自己萌萌哒!个人认为还是根据体质和日常注意为主。就拿病毒来说,免疫力强它就少,所以嘛,还得多吃饭,多吃菜。😄😄对了,继续给大家推荐大蒜,据说大蒜里有大蒜素,有很多功效的。我每天五六瓣大蒜,吃的挺爽的,但是总吃也腻,最近腊八了,我又制作了一瓶腊八蒜。没什么图片了,继续晒我的日常饮食。不吃咋办呢,吃吃更健康吧!











          IP属地:北京来自Android客户端207楼2016-01-14 07:35
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            昨天夜里躺着睡不着觉,想起了几个好朋友,回想这一年发生的事情。感觉自己成长了,感觉自己变得成熟了。生病一年了,被病魔折磨了九个多月了,身边太多的人,太多的事情都不能忘记。那些给过我帮助的,给过我鼓励的人,我再次谢谢你们。还有那些痛斥我的,伤害我的,我也谢谢你们,有了你们让我更坚强了。回想起那些因病魔夺走生命的战友,真的为他们感到伤心,同时也为自己能活着感到幸运。6月份的一个傍晚,我和武汉的一个大哥通电话很久,他在协和仓里做ATG,没过几天他就因为感染离开了我们。七月份的一个清晨我在贴吧看到了kk,他是一个好女孩,脸上总带着笑容,她在道陪做移植,她很坚强,还总劝我。再障没有把吓到,然后移植后的排异和病毒却夺走了她宝贵的生命。八月份,我在总群认识了漂泊大哥,他很热心,也安慰过我,然而却也被命运捉弄。曾经记得孔明也说过一切困难都打不到我们,只有自己,他的懂事与意念感染者一批人。十一月我移植后遇到一个病友,我们交流很久,我给他讲了很多注意事项,他也很在意,可惜,还没进仓就感染了。想当年的白雪,多么出名的白雪可乐,真是为他们惋惜。看着这么多例子,顿时感到生命很脆弱,但是越是这样越应该去珍惜。首先感谢上天眷顾我们,因为我们还活着;其次自己也要努力,与病魔斗争,人活着就有创造。
            在此我还要声明一下,我要继承那些人们的光荣传统,把他们的精神延传下去,努力学习,努力为大家解答!
            还有我对贴吧里的吧务说一句不好意思了,昨天为了怀念这些人才去翻以前的帖子,绝对不知道是这叫挖坟,以后注意了。我要把他们的事情埋藏在内心深处,努力过好自己的生活。


            IP属地:北京来自iPhone客户端212楼2016-01-15 12:46
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              移植后的生活很单一话,每天带在家里很无聊,父母每天都给做喜欢的东西吃。都希望我通过食补赶快长细胞,即使再贵的食品他们也给我买,因为大家都知道,没有比药品更加贵的了,吃多了还伤身体。如今的我很好,化验结果一切良好,血红蛋白维持在120以上,其他两系正常。在家里每天学习,然后跟病友交流,有的时候还装装医生啥的给人看看报告。生活饮食还是注意的很,不好掉以轻心。看到好吃的不让吃的如果馋了怎么办?打嘴巴,馋死也不吃。


              IP属地:北京来自iPhone客户端223楼2016-01-23 07:49
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                这几天北京出奇的冷,零下18度,全国大面积地区气温下降,不知道又是哪里来了一股韩流。杭州下大雪了,就连广州也下雪了。在这里温馨提示广大病友一定要严防寒冬,不能感冒啊!我这几天啥也不干了,原来想去检查的,可能又推迟了,什么时候气温回升再去吧。在家待着也没啥意思,天天看手玩,观察手心红不红。都说骨髓移植后人要重生,身体好多部位都会褪去重长,当然我也不例外,首先经历了头发掉光,然后长起来了,然后就是身上的汗毛,这回轮到手指甲了,旧的已经在褪,新的已经长出来了。看着手指甲下部分红红的,上部分黑黑的挺可怕的,其实也不用害怕,这就是人体的一个新陈代谢罢了。






                IP属地:北京来自Android客户端224楼2016-01-24 14:32
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                  好久不来,今天又和大伙阔别重逢了,开心开心开心。这几天在家没什么意思,又快过年了,跟爸爸做了辣白菜,皮肉冻,准备过年给大伙吃,至于我嘛,干撅着,啥也不敢吃。还是注意点比较好,医生不让咱们吃就别吃了,忍一时风平浪静,可能用词不准确啊!还去检查了,可惜图片没照,一会给大伙不上,给你们正能量啊,都会好的。







                  IP属地:北京来自Android客户端228楼2016-01-28 17:04
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                    时间过得真快,一转眼又要过年了,回想起去年过小年还在仓里就伤感,不过那些都熬过去了。前几天去做了抽血化验结果都不错,医生还给减了药,心情得到了满足。最近天气好了,我又可以出去嘚瑟了。在小年即将来临之际我祝广大病早日康复,祝你们的亲人们阖家欢乐,万事如意。




                    IP属地:北京来自Android客户端233楼2016-01-31 19:37
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                      今天小年,天气不错,万里无云,望出去一片蓝,恰逢赶上礼拜一,出去小嘚瑟一下,去了超市,真是阔别重逢啊,看着每一样东西都想买。来了一趟商场,表示心情美美的!










                      IP属地:北京来自Android客户端236楼2016-02-01 16:17
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                        过年了,贴了窗花,挂了灯笼。这心情就别说多好了穿了新毛衣,戴了新口罩,理了新发型,新年新气象吗!至于个人血象吗,还保持那样,在这里不多说了。不过还要奉劝各位,过年了管住嘴,不要乱吃,小孩子家长一定看住,不要乱吃东西,平平安安过新年。最后就是爆照长血了,喷我吧。




                        IP属地:北京来自Android客户端239楼2016-02-05 11:15
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                          各位同仁,战友,家属,这个帖子就写到这了,今天封了。不过有回复还是要解答的,只是不更新了。不过大家也不要焦急,我这就积累素菜开新帖子,继续跟大家战斗在一线。😁😁😁


                          IP属地:北京来自iPhone客户端248楼2016-02-09 08:13
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                            最近也没啥作为,也没为大家更新什么,只是自己还不错,希望大家多多努力。



                            IP属地:北京来自Android客户端261楼2016-03-14 14:01
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                              没事来报个平安。。。闲暇的时光总是在家待不住,想出去走走,人多的地方还是不能去,整得像老鼠,哪里有洞往哪里钻。如今的我很好,感谢关注我,关心我的人,你们请放心,我会一直努力,希望永远是正能量



                              IP属地:北京来自Android客户端272楼2016-04-15 07:27
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