八月中旬，大家忙碌的不可开交，终于在紧张的氛围中我的一颗紧张的心落地了，负责骨髓库的老师告诉我们供者答应给我无偿捐献造血干细胞，初步定在几月份，中秋节以前，因为医生告诉我骨髓库不在过节时麻烦供者，也不采细胞。我们家也在努力的筹款，去准备医生所说的天文数字-50万。我们一家人也在一起开了个家庭会议，大家都同意做骨髓移植。我的家庭其实也不是很富裕，母亲是一位老师，父亲早年下岗一直没有稳定的工作，干点这干点那也挣到钱，我刚刚大学毕业，一家人没有什么存款，只有借钱。而前期做的ATG属于走了弯路，不但没把病治好，到现在共了65万。一家人举步维艰，能借的亲戚朋友都借了，多亏了我的大学导员和大学同学，这个时候给了我很大帮助，大伙一起凑了五万多元，给我很大帮助。九月份的北京有个阅兵，敬祝中国抗日胜利70周年，同学们都去看了，还在朋友圈晒自己的票，我很羡慕。9.3号医院上空一排排飞机带着五彩线划过天空，很多病友都趴在窗台看着，欢呼着，而我由于缺血没有力气只能躺在病床上静静地躺着，等待着进仓。

2015.9.7号我的主治医生正式通知我，9.9号进仓，让我们把东西送进去，由于进过一次仓，我们已经轻车熟路，即使这样我们也要了一张单子，按照上面的指示一样样的备好东西，有的干脆用上次进仓的。准备好了送到11楼层流病房交给护士，他们提前消毒。这边母亲父亲也在给我打气，我们一家人还有舅舅去找医生，医生给我们宣教，讲移植的注意和风险。医生们都让我回避，可是我在门外大致也听了一些，总之对我没有利。医生大概的意思就是，我做过ATG，用药太多，而且输了八个多月血制品，移植排异会大一些，而移植风险本来就很大，加上我是非亲缘供者，很多不利因素，综合我的移植成功率只有3%。还举了很多不成功的例子。我当时不想再听下去了，一个人扶着墙静静地回到了病房。躺在床上眼泪哗哗的掉下来，我伤心我得这个病，拖累了父母，拖累了大家，辜负了大家对我的关心。当时医生说的，移植第一关就是化疗，有的人身体弱抗不过来，第二关就是涨细胞，有的人移植不活，种不进去，根本不长，第三关抗感染，是否能顺利出仓，第四关就是术后抗排，抗感染。想了好多好多，想起了我的同学老师，想起了亲人，想起了我的结拜兄弟姐妹。可能是用脑过度，很快我就进去梦乡。2015年9.8日这一天，在母亲的陪伴下我做了各种体检，耳鼻喉科会诊，牙科会诊，胸肺功能，做了一个血管壁CT（为了拔掉picc管），做了一个胸肺B超，用了整整一天时间。这天我把深藏在身上九个多月的单腔picc管拔出了身体。2015.9.9号，一大早护士给我灌了肠，跟父母交流了一番，我跟着护士进仓，在进仓前有个药浴，是预防外面细菌带进仓里的，我被安排躺在大浴缸，往里倒了很多药粉，躺在里面，我想起了我的同学们，想起了我的亲人们，想起了我的结拜兄妹们，想起了这一年关心我的人们。想起他们给我买的东西，所有的一切都在我的脑海中闪现，我不知道我这一段时间会怎样，更不知道以后会怎样，我想说十五妹跟我说的话，“嘉嘉，你在仓里越艰辛，以后会越好”。以下都是别人送我的。

求生之路-移植篇
我写移植之路不会那么墨迹，但是写的要精，对得起大家！
2015.9.9日进仓前后几天具体哪天我记不清了，父亲在医生的指导下缴纳了三元元的采集费，这是采集供者医院所收取的费用，说是多退少补。由于资金没有到位，医生给查询了我的医保，里面还有不到十万元的大病限额报销，父亲又一再央求医生才勉强同意缴纳10万元押金，这样我进仓了。进仓后一切还是那么的熟悉，我被安排到17仓，恰好刚出仓那个兄弟也是我这个病，我在普通病房住时我们还时常交流过，他恢复的挺好的，我也找到一点信心，不再像刚从病房走出那样沉重的心情。进仓后就要适应这里的环境，一个人的独自带着这里很久，由于我进过一次仓，而且上回还是双目失明的情况下进来的，熬了69天，因此这回也不显得那么尴尬，最起码眼睛是好的，可以玩玩手机，看看平板啥的。进仓就意味着用药，大量的用药，因此又要插管了，一想到昨天刚刚离我而去的单腔picc，今天又要插进一只双枪picx，这人生也够充实的了。picc维护中心的人很快推来仪器二十分钟左右就插上了，还好我的胳膊给力，血管清晰，要不又得插锁骨下或颈动脉管了。

医生主任们给我定的方案是7天化疗+40分钟放疗的预处理，然后就是回输了。据说化疗是一个难关，不知道我会怎样，我是又期待又害怕。化疗第一天，我用的主要用的就是氟达拉滨这种药，100ml的液体用上6小时，那速度可想而知，同时也想想这些药的毒副作用就不用说了。第一天还可以，没什么反应，照样吃饭喝水。第二天开始用ATG，还是上回那样，绑上心电监护，血氧，整个人绑的紧紧的，不能动弹。这样一直维持了三天，说明ATG毒副作用更大，这三天我身体还可以，只不过时常有点小反应，尿多点，偶尔恶心一下，但是总体个人精神还是很好的，父母在医院附近租了房子，从住的地方到医院才五分钟的脚程，父母除了做饭每天下午探视时间还是会一如既往地来看我，和我交流。这个时候我还是和聚义堂里面的兄弟姐妹们聊的如火如荼，及时向大家汇报我的情况。还有家庭微信群，我也及时汇报，大家为了让我更精神每天都轮流给我发红包，我一看到红包就兴奋。大舅工作特别忙，但是也是隔一天就来看我一次，而且对我是有求必应，只要我想要的东西，一张口他就派人给我买来。预处理第第五天，我用的是ATG+环磷酰胺，这天的药多了，我的情况也不如以前了，这些液体都需要长期慢慢的输入体内的，配合保肝保肾保心保胃的液体输，我的胳膊是双腔管，每个管又接上双通道，每天四路管齐下，输得我不要不要的。预处理第五天这天我的情况大不如以前，还没输完呢，整个人就变得蔫了，眼睛也不愿意睁，还恶心的厉害，浑身没劲，总之难受的地方特别多。护士发现了我的不适，时刻来查看我的心电监护，生怕我有什么危险。第六天第七天依然输得环磷酰胺，我整个人正所谓一天不如一天了，躺在床上犹如死狗，连翻身都不愿意翻，开始不吃饭了，水也喝的很少，恶心的剧烈，而且不愿意见光，我的病房我也不允许护士开灯，父母来探视我我也不让他们打开外面的窗帘，就那样在黑暗的屋子里一个人静静的躺着，昏睡着。总之只要睁开眼睛就是呕吐，喷射状的吐。整个人憔悴下来。难受的很。

七天的化疗完事了，预处理还差40分钟放疗了，那会我的身体已经很差了，护士给我穿上隔离服装，套上军大衣，父母还有外婆在门口等着我一起去地下一层放射科，我坐着轮椅不能走，在放疗科上台躺着时都要父亲背着我，刚刚躺到台上，我又剧烈的恶心，护士拿来口袋我又是一顿吐。摆好姿势，听着复古的音乐，很快40分钟就过去了。我又被推回层流病房，继续昏睡，身体不佳的我这会懂得医生跟我说的风险了。

在我预处理这几天，我父母也没闲着，母亲在给我的供者准备礼物，从东北长白山整了四棵十几年的老山参，买了一部ipad（当然这是我要求买的），因为我特别喜欢他而一直未舍得买，这回我想把我最喜欢用的东西先让我的救命恩人用，因为小时候读书时就有这段话深深刻在我我的脑海里，当你把不舍的吃不舍的用的东西给可那个人，买个人才是最重要的人。母亲写了一封感谢信，把这些东西装好，交给医生。当然我们要准备一部分钱作为取细胞时的吃住别费等费用。在我预处理第五天，医院的两个护士坐飞机去了湖南湘雅医院取细胞，当然护士后来跟我聊天，说他们见到了供者，供者是一位普普通通的农民工，从体检到住院打动员剂，到取细胞，他都没有说一个不字。据说当时采集造血干细胞他足足躺在床上抽了四个小时，左胳膊抽血，过滤机过滤，右胳膊回血，之间的造血干细胞被采集出来。想到这我也由衷的感谢这位好心人。终于在2015.9.21日夜里10.30分，我院的护士急匆匆的从湖南赶回，拿回来了这袋比金子还要贵的造血干细胞，在抽出一管去做细胞计数检测后，剩下那一袋回输到我的体内，看着浅粉色的造血干细胞，我的情绪不能自已。一袋造血干细胞输了2个半小时，虽然只有110ml造血干细胞，但是计数却足够了。我又把这一天叫做我的重生日。

2015.10.6号我的白细胞全是暂时拖输了，血小板还不行，还是掉。10.1这天我血小板是4，输了一袋长到39，然后每天检测39-31-86-75-74-20，七号开始就上涨，血小板计数23-28-33-38-45-54，这样一路飙升长到了303，也就是血小板长到28那天停了特比奥。截止到10.1号这天，从进仓一共输了18袋血小板，从住院到现在一共输了62袋血小板。血红蛋白一直不行，不怎么长，记得最后一次输是在10月中旬，还去血站互助了四个单位，然后一直维持在70左右，从进仓到不输一共输了8个单位，从住院到出仓一共输了47个单位，想想这么多的血和血小板，还有增白针，我也是毛骨悚然啊！

这几天又贪玩了，不好好更新了。准备以后用简短的语言说日常生活，多给大家普及再障知识。
这次进仓虽然遭了不老少罪，但是涨细胞了，不输血了，也是很高兴的。每天仍然打着氨基酸脂肪乳这些补液，毕竟恶心不吃饭吗。还是天天难受的不得了。但是精神还是有的是的，只要一有精神就和家人朋友们聊聊天，汇报汇报情况。闲暇时间就看看电影电视之类的。这时候的我已经由原来那会的不愿意见光变得爱看电视了。各种药也开始减量了，有的输液的变成口服的了。有的三四粒的变成两三粒了，有的停掉不吃了。口服吃药也有弊端，我胃口不好，总是吐，但是想想原来每天输着那么多液体，再看看手中的那么几粒药片，捂着鼻子往嘴里倒，再恶心也不往外吐。

在仓里待到四十多天时，医生通知我这几天准备吧，出仓了，白细胞早就达到标准了，只是让你在这里稳定一下，安全一些。其实我那会还没待够，因为第一回69天我都熬过来了，这回根本没感觉咋地。居然要出仓了，一时兴奋的睡不着觉了，第二天也异常兴奋，就在这个喜悦的时刻，我又发烧了，哎，可能是兴奋过头了。护士给我拿了对乙醯氨基酚片，一家人也都吓得不得了。终于在第二天退下去了。出仓后又要去普通病房观察几天才能出院，因为医院患者多，不能在医院住着。但是普通病房紧张没有床位，于是医生建议干脆多在仓里住几天，没什么事情就直接回医院附近的家里。这样我又在仓里待了三天，第47天出仓。这几天我也闲着没事做，于是普及了移植后的保护知识，这里面的学问可大了，不约不知道啊！

移植后的护理很重要，首先要保持清洁，卫生问题要保证。身上衣物经常换洗，保持室内卫生，保证口腔卫生等。饮食卫生，买新鲜的东西，煮熟了再吃。要忌口，医生不让吃的绝对不能吃。饭前便后要洗手，注意坐浴。总之学习的东西还很多。进仓47天也就是我出仓的那天，想着要往外走，浑身很轻松，父亲一大早去结算费用，补觉了17万多，妈妈给我准备好了衣服，在层流病房门口给我穿的严严实实。我由于躺了四十多天没走路，腿上本来就剩的一点肌肉都没了，丢当的，四十多天没有吃饭，身上也没有劲，父亲推着轮椅把我推到一楼，舅舅开车来把我们接回了家。这一次看着医院的大门，我真的很有感触，想想从生病进来到现在算是真正的走了出去，想想这十个多月的住院历程，你还有这次进仓最遭罪了，好像所有得罪都被这一次造完了。再看看外面的蓝天，这天的格外蓝。

今晚困了，没什么思绪了，最后解答病友们问我的问题吧！
骨髓移植前的预处理:
首先，预处理指骨髓移植前给患者作大剂量化疗，以杀灭肿瘤细胞，抑制免疫，有利于造血于细胞植入。那具体该怎么做呢？下面我给大家分享一下我的经验
1.鼓励患者多饮水，增加尿量，促进毒物排泄。
2. 严格执行消毒隔离，包括放疗室、担架、车子以及运送过程中的保护措施。
3. 加强无菌护理。
4. 执行化疗、放疗护理常规，加强整体护理。
5. 严密观察病情变化，注意药物不良反应，如消化道反应、有无出血症状等，及时记录。
注意事项: 在骨髓移植前做好预处理，能保证好手术的进行以及成功率。

骨髓移植后有可能出现的并发症:
骨髓移植是血液病，免疫疾病的治疗方法较为常用的，但是骨髓移植后常会出现很多的并发症，骨髓移植，在急重型再障的治疗上是不可或缺的，但是移植以后一定要注意相关的事项，这对于病情的恢复是有着很大的帮助的。下面我们主要了解一下白血病骨髓移植后容易出现的并发症：
　　1、继发性肿瘤
　　移植后长期生存者发生二重肿瘤的风险较常规化疗者高8.6倍，较其同胞兄妹高14.5倍。在西雅图儿童再生障碍性贫血移植后40 年随访研究中，移植后恶性肿瘤发生率为13%，其中28 例接受全身照射(TBI)预处理者肿瘤发病率为37%，7例鳞状细胞癌患者中有5例同时合并慢性移植物抗宿主病(GVHD)。在一组接受Allo-SCT 的儿童肿瘤患者中，10 年肿瘤发生率为(7±3)%。TBI、大剂量化疗、移植后免疫功能异常均可能增加肿瘤发生风险。
　　2、心血管系统
　　HSCT 对心脏的损害主要包括TBI 和大剂量化疗对心肌的损害。美国骨髓移植生存者研究发现，儿童肿瘤移植受者与其同胞兄妹、接受常规化疗的儿童肿瘤患者相比，严重心血管疾病发生风险增加12.7 倍。Ferry 等报告，儿童肿瘤患者接受Allo-SCT 后10 年发生心血管并发症风险为(11±3)%;48 例患者中11 例超声心动图异常，8 例高血压，2 例脑血管损伤，所有发生心血管并发症者均接受TBI。Uderzo 等对119 例儿童移植受者移植后5 年左室收缩功能检测发现，26% 患者缩短指数(shortening fraction，SF)异常，TBI 和蒽环类药物应用是心功能异常的影响因素。
　　3、肺部并发症
　　肺损伤是移植后致残、致死的主要原因，表现为阻塞性通气障碍和限制性通气障碍。针对一组再生障碍性贫血(简称“再障”)患儿HSCT 后随访研究中，108 例年龄> 6 岁患儿进行肺功能检测，42 例慢性GVHD 患者中24% 限制性通气障碍，17% 阻塞性通气障碍;无慢性GVHD患者中9% 为限制性通气障碍，9% 阻塞性通气障碍。而在一组儿童肿瘤移植后患者中，10 年累计肺损伤发生率为(20±4)%，2/3 为限制性通气障碍，发病中位时间为移植后917 d;1/3 为阻塞性通气障碍，中位发病时间为775 d。多因素分析显示，慢性GVHD、巨细胞病毒抗体阳性、预处理单剂量TBI 是导致肺部并发症的危险因素。
　　4、肾脏并发症
　　急性肾功能不全发生率为30%~50%，约5% 患者需透析治疗。导致急性肾衰的原因包括严重感染败血症、药物、肝窦阻塞综合征、肝肾综合征等。在一组移植后随访患者中，21% 发生过急性肾功能损伤，11% 转变为慢性肾功能不全，多因素分析显示导致肾损害的危险因素包括肝窦阻塞综合征、环孢素水平过高及磷甲酸钠应用。
　　5、消化系统并发症
　　肝损害是最常见消化系统并发症，转氨酶升高可见于10%~57% 患者，除慢性GVHD外，肝炎病毒、药物、铁过载均是导致肝损害的原因，1.3%~1.5%患者发生肝硬变。而胃肠道并发症主要发生在慢性GVHD患者，且在GVHD 有效控制后症状多可缓解。
　　6、口腔并发症
　　移植时< 5岁患儿更容易发生，而>12岁者少见。表现为口干症、出牙延迟、乳牙更换延迟、龋齿增加、釉质增生不良、小牙及牙齿发育不全，这些并发症严重影响患儿今后的生活质量。
　　7、内分泌系统并发症
　　甲状腺功能异常 接近半数移植受者存在甲状腺疾病(甲状腺功能低下最常见)。Ferry 等报告移植后10 年甲低发生率为(36±4)%，均发生在接受TBI预处理者，单因素分析显示TBI是重要影响因素，多因素分析显示仅单次TBI是甲低的危险因素。Sanders 报告106 例未接受TBI 再障患者中9 例(8.4%)甲状腺功能异常(甲低5 例，桥本甲状腺炎1 例，甲亢3 例)，31 例接受TBI 患者中7 例(22.6%)甲状腺功能异常(甲低5 例，甲亢2 例)。
　　生长迟缓 在接受HSCT 的儿童肿瘤患者，105 例患者中有81例生长迟缓;84例检测生长激素，29 例生长激素缺乏，25 例接受生长激素治疗至少4 年;男性至18岁中位身高163 cm，女性16 岁后中位身高151 cm。在一组再障患者，无论男性还是女性，与正常人群相比身高降低1 个标准差。影响因素除局部放疗和全身放疗外，化疗也是一个危险因素，在无放射线暴露史仅接受化疗的移植患者，与他们同胞兄妹相比，成年后身材矮小的风险增加3 倍。此外，营养不良、肾上腺皮质激素使用也影响身高。
　　移植后患者应常规检查性腺功能、甲状腺功能、生长激素水平，一旦有内分泌腺功能衰竭，激素替代治疗可改善甚至避免发育延迟的发生。超声波检查对于甲状腺和卵巢筛查非常必要。

出仓后的调理，修养很重要。首先要定期去医院抽血化验，有四项（血常规五分类，肝功2肾功6，环孢霉素浓度，巨细胞+eb病毒）然后密切关注这些指标，医生会根据这些指标来判断近期的恢复情况，同时根据个人的临床表现来判断你是否排异了，出病毒了，从而调药。广大要移植还没有移植的病友们，一定不要忽视这些事情，很重要的，移植后一定要听医生的。当然我也不例外，每个礼拜一个礼拜四去医院抽血化验，前一天晚上十点以后不吃不喝，第二天一大早六点四十起床，舅舅安排了车载我过去，早晨医院的人很多，所以我们还要赶早，而且每天赶在第一波化验的人中，当天还能出结果。化验后，我要去换模，每周一换模，周四冲管。然后回家，下午爸爸自己去拿结果，找医生看，取结果也很方便，都有条形码，扫条形码取码机自动出化验单。

第一次化验血红蛋白可能还不好，我们也很担心的。加上不吃饭，一家人都怀疑是不吃饭不长血，于是爸爸就努力的做我喜欢的东西，可是我还是吃不下，医生的建议是再看看，不行就加激素。但是综合考虑还是没给加，因为加了激素很多指标会有所变动的。我回家半个月左右，每天早晨肚子疼的厉害，然后去厕所一泻千里就好了，拉的有些稀。去医院化验血时又加了一个便标本，结果也没啥事，这回医生给加了醋酸泼尼松，每天6片，吃了一天肚子就好了，这下也爱吃饭了。父母很高兴，每天变着法给我做好吃的，父亲以前做过厨师，拿出了他的看家本领，全力以赴做我爱吃的东西。刚开始吃饭不算太多，但是也是正常饭量，后来就越来越能吃了。