宝宝刚出生确诊双肾多囊肾，有情况相似的朋友交流一下吗？

我今年28岁，2017年大学毕业体检发现双肾多发囊肿，21年体检囊肿长大了一点，大的四厘米了，听我妈说爸爸和奶奶肾上都有囊肿，奶奶八十多岁去世的，爸爸现在五十多岁，他们都没出现过肾脏问题，我感觉他们从来没在意过这事。我拿着体检报告去看肾病内科，医生都说不用担心，观察就行。但是我现在怀孕了，宝宝23周四维发现双肾实质回声稍增强，我不知道是不是因为我们家有遗传的多囊肾造成的，现在宝宝29周了，真是担心宝宝，医生建议做

事情是这样的，4.14做肾B超显示双肾有数个无回声区，左边最大2.4*1.8 右边最大2.2*1.8 B超提示双肾多发囊肿（多囊样改变）。 然后我百度说多囊肾是遗传的，由于我们这里医生好像对这2种病也不是很了解，所以有可能混乱，我妈45岁近一个月的B超现实双肾增大 大概15CM 左右各有囊泡最大基本都在3.5CM左右 B超说是多囊肾 也不知道是不是医生不懂 我父亲那里是没有肾的问题的，所以我妈如果是多囊肾 那么基本是我外公外婆（都已经70周岁）遗传的 我外

女儿6岁查出双肾共三个囊泡。 老婆28岁，双肾数个囊肿。 这种是多发性囊肿还是多囊肾。 麻烦大家知道的帮忙辨别下🙏谢谢了

一张是21年我高血压被送进医院，刚被确诊多囊肾时候的超声，一张是今天的超声，我一看各增大20mm让我压力好大啊！（说好的吃药控制血压就可以延缓速度结果该涨还是长啊）这次3年多不到4年，我才23，我都不敢想30岁的时候囊肿的有多大

第一次发现肾囊肿是18年28岁，左肾13*11，19年左右各一个囊肿，左肾14*13 右肾7*6，2020年，左肾16*14，右肾7*5 6*6两个 到2023一直变化不大，昨天 彩超医生特别仔细，发现了右肾有三个，最大8*5,左肾有两个，基本上可以忽略不计的，肾大小形态都正常，肝十年来没有囊肿，18年做过两次ct只有左肾囊肿，右肾囊肿是做完结石手术后出现，有其他肾结石病友也表示过做完手术后出现肾囊肿了，家族父亲这边没有遗传病史，母亲已经过世，母亲那边的亲戚最大

本人今年 6 月确诊为多囊肾，除了尿酸 463 ，血压高之外，目前没有其他症状，吃托伐普坦，这个药太贵了，一颗 20 多，有没有便宜点的或者能统筹的地方？

谁知道多囊肾彩超提示肾内血流信号明显减少怎么办？

谢谢了，我老婆多囊肾多囊肝，想和家人们交流一下。

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

regulus therapeutics宣布完成第四组阶段10亿多剂量(MAD)临床试验的招募，用于治疗自体优势囊性肾病 regulus therapeutics（RGLS）周二表示，已完成了其研究性药物RGLS8429用于治疗常染色体显性多囊性肾病（ADPKD）患者的多升级剂量试验的入组工作。 该公司表示，在第四和最后一个队列中共有26名患者参与了剂量试验，评估RGLS8429在成年ADPKD患者中相对于安慰剂的安全性、耐受性、药代动力学和药效动力学 预计第四队列患者的头号数据将在明年年初公布。 研究中

大家好，看到各位病友也挺迷茫的，我把我经历的事情跟大家说一遍，然后可以讨论一下，希望对大家有帮助，我母亲多囊，今年75岁，血透17年，中间也非常坎坷，母亲有两个孩子，一男一女，很不幸的事，这两个孩子都是多囊，我从20多岁母亲查出这个病，以后就坚持中药治疗，先不要慌，我不是卖药的，也不存在跟各位患友有金钱来往，以后也不会有，当然了，没有几个人像我这么坚持，我已经坚持20多年了，效果怎么说呢，只能说发展很慢， 我

1989年8月出生，家族遗传，奶奶多囊肾76岁透析，爸爸多囊肾51，大伯多囊肾55，没症状保养的好，姑姑多囊肾没禁好，三十多岁走了，最小的叔叔没有遗传。

苏麦卡 进口的托上海纳入医保了好像，有小伙伴确认吗，没看到官方文件呢。京津冀地区或者全国怎么看有没有纳入？

有懂得吗，给我看看，我的肾体积大了多少，我是多囊肾多囊肝

是出现症状叫发病，还是检查出就算，发病要肾出问题要多久，有没有一辈子不透析的

我是18岁因肾结石查出多囊肾的，不过当时不知道是多严重的病，医生也没说什么，两年前父亲突发疾病才知道的，这病严重影响了我的正常生活，觉得人生失

我2002年发现多囊肾，遗传我爸爸。 2022年在上海长征医院检查，建议服用托伐普坦。 2023年3月9号开始服用。已经服用了8个月了。 现在肾功能没有改变，血压110/75左右。 想问问贴吧里有跟我一样服用这个药的小伙伴吗？

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

主要听说要做阻断就要试管婴儿，那你们怎么说服另一半接受这个事的

10年前入职体检发现右肾一个囊肿，5年前体检发现左肾也有一个并且有肝小囊肿，中间几年一直做B超，23年 24年在长征医院做的核磁显示双肾多发小囊肿肝小囊肿，最近做了基因检测显示阴性，结合核磁影像和基因检测结果，医生说排除多囊肾了，以后不用折腾了。希望有类似情况的朋友不用焦虑，积极面对。

多囊肾手术过的病友帮助，我知道囊肿去顶减压术后还是会复发的，但是我想问的是大家都维持了几年又达到原来的样子，我个人想能维持个五六年我就知足了，在纠结要不要手术

我们家宝宝是去年七月查出来有的，社区档案建好后转入省人民医院，第一次拍片子就一直有双肾回声增强，后来一直就在主任医师杨利伟哪里检查，对于这个双肾回声增强，医院也没有给出明确的结论，我和我老婆还是决定生这个宝宝。今年5月6号生下来后的一周，宝宝做了B超还是显示双肾回声增强。医院建议我们去儿保做检查，7月出我老婆带宝宝去的儿保的，找的是刘爱明医生，医生建议宝宝小就做磁共振，这个磁共振怀孕最后一个月也做过，

求苏麦卡或瑞贝坦，帖子长期有效

htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司（纳斯达克：RGLS）是一家生物制药公司，专注于发现和开发针对microRNA的创新药物，治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验，旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学（PK/PD）。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果，包括测量尿中多囊蛋白1和2（PC1和PC2）的变化、htTKV、囊肿

能治愈多囊肾的RGLS8429临床效果良好即将上市 20241204由Rugulus最新发布的PPT看临床1B效果良好，即将拿到FDA快速审批，离上市很近了

本人是患者的家长，孩子4岁多，通过了B超，CT等检查，最终通过了基因检测，最终确诊了是1型多囊肾。家里人也是对这个病一脸懵，基因的病，不是简单的病。在网上多方查找相关的资料，但是不好找。大部分是泛泛而谈，讲的内容也很雷同。没有深入的资料具体解释这个病。虽然去顶尖的医院挂几百块的教授号，但是他们也太忙，前后10分钟就把人打发了也没说出个所以然来。所以我就想把我们患者朋友召集起来，分享各自的情况和各自了解到的

想问问大家 我看到很多都是年轻人 20岁多的 那你们是遗传性的多囊肾还是婴儿型多囊肾啊 我女儿是婴儿型的 今年10岁了 大家交流一下

最近我查肾结石时突然查出了多囊肾，是遗传的，我爸也有，爷爷是因为这个走的，看到知乎都说这个是慢性绝症，最终会导致尿毒症，而且生育也受到影响，好多因为这个分手的…… 现在好焦虑，本来一生下来就一身毛病，手术全身都动了个遍，命途多舛，好不容易都顺利度过，现在又查出个这个

多囊肾基因检测项目，最权威的是哪几家公司？

为什么我们家族都没有这个病？我检查出来多囊肾，多囊肝，医生告诉我说没什么严重的，注意生活规律

有PKHD1隐性遗传病友吗，从来没遇到过😰 PKHD1多囊肾四型并且伴随CHF先天性肝纤维化

单侧的严重吗，看有的医生说双肾囊肿才是多囊肾，单肾是多发性囊肿，但是我肝也有

单位B超体检的时候发现双肾有囊肿，问了一下家里人，没有多囊肾的家族史，但是多囊肾不排除基因突变，心里还是很焦虑。

治疗多囊肾我知道一个方法能够扼制，心肝脾肺肾等疾病金刚功都有其配套的动作。我有位亲人就是靠练了八部金刚功，以后再也不用吃药了，彻底摆脱疾病烦恼，下面说说金刚功的功效和作用: 八部金刚功由道家南五祖张紫阳创立，本为道家秘不外传之法。后由张至顺道长（道号米晶子）怜悯苍生多灾多难特将功法公之于众。张至顺道长是中国道教全真龙门正宗第二十一代传人，他遵循祖师“代代传不能断”之遗训将此功法整理成文字公诸于世。张

双肾结石应该怎么排石头

父亲56岁，体检的时候b超显示肝内多发囊肿，肾内一个囊肿，两个月后复查肝脏做增强ct时又显示肾内多发小囊肿，爷爷去世得早，只有我爸一个，不知道爷爷辈有没有这个问题，

我母亲59岁因为多囊肾导致肾衰竭去年换了肾，我遗传多囊肾，右肾三个囊肿五厘米，去年做了穿刺抽液，我今年才三十四岁，肌酐已经飚到600了，今年也排队换肾。多囊肾这个病真是害死人。母子隔一年，轮着换肾，这一下家里就花了将近一百万。

本人多囊肝多囊肾，肾里还有结石，肝囊肿已经很大了，不知道手术有效果吗？还有就是结石已经很大了，这种情况应该采取什么办法才能不影响肾呢？

我想问一下Pkd基因检测大家都是在哪做的啊

必可欣真的能缓解多囊症状吗？有啥好处？

rgls8429 2024年3月，我们宣布在我们的RGLS8429治疗ADPKD的1b期MAD研究中，第二组患者的阳性顶线结果。在第二个队列中，14名患者按3：1随机分配，每隔一周接受2mg/kg的RGLS8429或安慰剂，持续三个月。RGLS8429耐受性良好，无安全问题发现。与1mg/kg和安慰剂相比，根据尿中多囊蛋白水平，在2mg/kg时观察到RGLS8429的生物活性更大，这在给药3个月后最为明显。基于成像的生物标志物的探索性结果令人鼓舞，3名PC1和PC2增幅最高的患者，经身高调整的总肾脏体积（“htTK

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

一次偶尔的体检让我中了头彩，我还是个大四的女生，未来怎么办。还需要努力吗。将来找工作有人要吗。

妈妈是医生比较敏感我的身体状况，所以我小学时候就发现确诊双侧多囊肾了。除了偶尔腰痛，一直都觉得这个病对自己并没有大的影响。 之前有个谈了3年的男朋友，从一开始就告知他并且他表示能够接受。但他家里人知道后强力反对，现在已经分手了。感觉这次打击真的很大，第一次感觉到自己真的和别人不同，被现实嫌弃，打败的那种。自己是不是真的就像他们说的，该孤老终身，不要害别人。。

凡是一个病，哪怕一个小病，网上一查都很吓人！多囊肾有很多死了都不知道自己有这病的。有很多70-80岁的老人肾功能都很正常！我们知道的早了，是坏事，会多想！也会迷茫！但是也是好事！这样我们可以提前预防，多休息，少喝酒，不吸烟，少吃辣，注意保护自己！我们毕竟还年轻！再过20-30年医学更发达了！说不定就有治疗的方法了！再说看看每天那些死于车祸、谋杀、自杀、天灾的人有多少！人总有一死，到底怎么死谁会知道呢？就算最后

每个多囊肾患者的病情发展都不相同，我把我的病情发展说一下，供大家参考。 我是一个初代患者，我父母及祖父母一代都没有患病者，但我是，应该是在娘胎里出现的基因变异。 30几岁时出现高血压症状，但心血管内科医生否认与多囊肾有关，所以我一直也认为与多囊肾无关，因为我的性格属于很自卑的那种，又很容易紧张，还焦虑，所以我认为最初的高血压应该和多囊肾无关。在我44-45岁是出现一次很轻的尿血，当时把我吓的够呛，但没有任何症