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我是一名48岁的多囊肾患者

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大家好,看到各位病友也挺迷茫的,我把我经历的事情跟大家说一遍,然后可以讨论一下,希望对大家有帮助,我母亲多囊,今年75岁,血透17年,中间也非常坎坷,母亲有两个孩子,一男一女,很不幸的事,这两个孩子都是多囊,我从20多岁母亲查出这个病,以后就坚持中药治疗,先不要慌,我不是卖药的,也不存在跟各位患友有金钱来往,以后也不会有,当然了,没有几个人像我这么坚持,我已经坚持20多年了,效果怎么说呢,只能说发展很慢,
我现在血压还是好的,等一会儿把B超单发过来,就今年的给你们看看,作为一个48岁的人有这个结果我也挺满意的了,40岁以后发现多囊肝,这两年明显感觉到发展的步伐在加快,但是我想说的是治疗是有用的,他在拖延,我跟我身边很多同龄的人比已经好很多,包括跟我的母亲在同等年龄的时候也好很多,请大家不要丧失信心,也欢迎跟我有同等经历的人在一起交流,另外有什么疑问就可以公开问我,我肯定回复


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2025-01-20 21:58回复
    这段时间感觉发展快一点,两边肾脏区有轻微胀痛,,所以又加了托伐普坦片,大约有10天了,完全没有感觉了,继续吃,一定要坚持到那个基因药的上市


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2025-01-20 22:01
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      2025-05-21 10:27:50
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      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2025-01-20 22:08
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        分别两年的B超单,去年和今年的,第一张是去年的,第二章是今年的,


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2025-01-20 22:09
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          肾脏多大了,知道吗,


          IP属地:山西来自Android客户端5楼2025-01-21 12:35
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            有没有群,拉我下我也是


            IP属地:新疆来自Android客户端6楼2025-01-21 22:14
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              做过基因检测吗?你这个病情看着像pkd II型


              IP属地:上海来自iPhone客户端7楼2025-02-04 20:42
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                不是2型,就是1型,我妈妈50岁左右的时候肾衰的,58岁血透的,我如果不是中药控制的话,这个年龄也快肾衰了,但是从20岁到现在发展得快了,中药现在不起什么作用了,所以我又加了西药,效果挺好的,我20多岁发现的时候最大的囊肿就是四公分,现在最大的囊肿也就是五公分,
                肾脏这两年明显变形了,前几年的时候都是双肾略大,变化不明显,中药在早期是有效的,但是现在发展得快了,我又加了西药,我做这个帖子的目的就是把我的过程详细的说出来,给大家做参考


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2025-02-05 02:25
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                  2025-05-21 10:21:50
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                  另外,我看很多朋友说托伐是没有用的,今天江苏省中医医院院的医生也亲口说了,他说现在托伐是临床上唯一的药,我自己的感觉也是效果还是不错的,比中药好


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2025-02-05 02:26
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                    还有就是很多朋友,他是希望这个西药来改变他肾功能什么降肌酐,这些都是扯淡


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2025-02-05 02:27
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                      他的作用就是控制囊肿生长,为什么要拖呢?这不是拿自己的生命开玩笑吗?非要等肾小球单位死光了?肌酐一旦变动就不会回头了。,我反正是没看懂。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端11楼2025-02-05 02:27
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                        我个人感觉这个药就是早期和中期的时候控生长速度,减轻肾脏的压力,让水泡变得柔软,不再压迫肾组织


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2025-02-05 02:28
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                          等到肾衰,等到症状特别明显的时候,整到囊肿特别大的时候会不会有点迟了?


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端13楼2025-02-05 02:29
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                            当然,这只是我个人看法仅供参考


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端14楼2025-02-05 02:29
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                              2025-05-21 10:15:50
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                              坚持✊


                              IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2025-02-05 11:44
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