本人是患者的家长，孩子4岁多，通过了B超，CT等检查，最终通过了基因检测，最终确诊了是1型多囊肾。家里人也是对这个病一脸懵，基因的病，不是简单的病。在网上多方查找相关的资料，但是不好找。大部分是泛泛而谈，讲的内容也很雷同。没有深入的资料具体解释这个病。虽然去顶尖的医院挂几百块的教授号，但是他们也太忙，前后10分钟就把人打发了也没说出个所以然来。所以我就想把我们患者朋友召集起来，分享各自的情况和各自了解到的信息。大家把知识汇总起来。目前，我已收集了大量相关医学论文，放在群里。请广大病友各取所需。后期我还计划去找一些国外的论文，研究成果。面对病魔，我们永不言弃。（本群严苛，不欢迎各种招摇撞骗打广告的人）