首先恭喜罕见病sma的特效药医保谈判成功，几百名患者迎来新生。 艾美赛珠单抗继续陪跑，徘徊在谈判会议室的门外。究其原因，是多方面的。比如血友病有因子七八九，有复合物；sma则全部指望这一个药救命。但其它“天价药”的突围，确实能给我们一个借鉴，看看人家做到的和我们还没做到的。 第一，媒体的全面报道参与，天价救命药在官方、自媒体的曝光度。对比艾美赛珠几乎“默默无闻” 第二，罕见病儿童的出镜率大大加强，反观血友病儿

“减量”这个话题，并不是我乐意谈及的。谁都知道，减量会带来出血风险，足量910用药是最安全的，足以让血友病人进行正常体能锻炼。这一点通过写俄罗斯病友撸铁那期的视频，以及我自身的近一年体验，都能验证。 可是国情如此：新药迟迟未能降价，医保毫无进展。完全自费的情况下，数万的病人，才区区数十人用上910，诺大的中国只能占910全球销售的1% ！（去年最后一次数据更新，全球已有八千血友病人用上910。考虑到中国都是小孩子使用

请问有什么关于此药的信息群，以及关于a型病的其他群，之前帖子里的qq群查找不到了。目前小孩8因子水平1.4%，请问可以直接用这个药吗，还是中型不能直接用这个药以免形成血栓，谢谢各位朋友了。

今天在网上看到这个长效药，不知道具体效果怎么样

因为长效药进医保还没最后确定 本文试着从费用角度计算 传统因子报销前的裸价和舒友立乐对比。 罗氏的定价计算 不是对比目前大部分国内病人因子用量。这个量 效果完全不能跟舒友立乐比。罗氏长效药在国外的数据 可以等效于八因子一直维持在30%--40% 要达到长效药这样效果 传统因子每天需1000单位（提升因子含量到40%）七天7000单位 就是国产因子也得一周上万，重组因子就是一周2w+ 所以 在国外 舒友立乐价格其实是低于以前的因子费用的，因此

完全是理性分析 用数字说话 有理有据。 希望医保负责人能看到。不要再走谈判门票都不给的老路

早上在群里，跟主任汇报：“每天上午健步走6000步，下午游泳50分钟，偶尔两局乒乓球。其它力量型锻炼过段时间再看。上周加了钢琴课，比较轻松”。这是安全把稳的运动量了，主任很欣慰。（偷偷隐去三根的拉力器和一对哑铃，，，满满的求生欲啊） 不敢回想两百天前的情景……因疫情禁足在家，活动少则担心肌肉萎缩身体机能下降，活动大点更担心出血要用因子。冰箱里存药越来越少，不能出门怎么买药，打针去哪叫到护士…… 四月开始用长

午睡刚起，接到久盼的电话。一路飞起，两耳呼呼生风。来到库房看到了静静等着的新药，原来是这个样子的。 提前算过剂量。我体重取整60公斤，第一个月需要双倍（负荷剂量）给药，每周一针每次3mgX60=180毫克；后续都是1.5mgX60=90毫克。舒友立乐现有四个规格：30mg、60mg、105mg和150mg。和专家沟通后，我的用法确定是：第一个月每一周使用三瓶60mg，以后每两周三瓶60mg。虽然起始用量的180mg也可以选择两瓶（30mg+150mg），但不同浓度的药水不能混合一起

群里聊天，有家长说小宝宝刚刚打完针，正拎去洗澡呢。还有家长说上次打过针，带孩子去温泉。我回想了下，好像每次我都是先洗澡后打针，恭恭敬敬充满仪式感。。。 我的打针流程是这样：第一步 “沐浴”——重点清洁腹部和手部；第二步 “闭关”——桌上放好药盒和所有消毒用品、注射器；第三步 “焚香”—— （呸，笔误，开电视…）因为注射后要静坐按压十分钟，kill time. 先碘伏棉签擦拭腹部。然后打开药盒，碘伏消杀药瓶橡皮塞。接下

首先我来拿已经在国内销售多年的进口格列卫做个参照 电影药神里面治疗白血病的格列卫 就是 2.4万一个月 通过慈善总会买三赠九，一年个人购买三个月的药7.2万，赠送接下来的九个月药。然后社保报销这7.2万的60% 最后个人负担三万一年 算下来，慈善总会对格列卫的赠九 每年对每个病人的补贴也要二十万。 那么 对每个血友病人每年舒友立乐补贴三十万并不离谱 目前想到最好 是谈判到60万 （参看下面图片 罗氏近几年对几种药的谈判降价幅度 都在40

舒友立乐血友病药进杭州惠民西湖益联保吗？

去年六一节 通过药付康还是有个补助活动的 虽然只有5%左右 毕竟蚊子腿也是肉。 今年到现在静悄悄 丝毫没有动静。难道不想为年底医保造势了吗？

那个七十万一针的天价药，根据英国nhs政策，患者只要出一张处方钱，就能从药房免费拿到药 在国内，目前通过报销和补助后，患者仍需每年自费约55万rmb

这几天一直有群友问小宝宝用药剂量问题，帮几个算了后，发现自己算术愈发纯熟🤘索性把各体重组都算了出来，列表一目了然（感谢志愿者 鱼鱼和紫紫两位同学👭牺牲午饭时间制表、制图） 舒友利乐分四个规格：30毫克 60毫克 105毫克（还不是整数，这是想逼死强迫症啊）和150毫克。开始我不以为然，觉得弄这么多规格，还不能混在一个针筒里，简直是叠床架屋多此一举。表列出来后才发现，这些数值，真是精心选择的结果。 数学考试开始🙅 首

前一段时间，孩子开始吃辅食了，然后突然发现孩子身上被餐椅磕的全身哪里都青。昨天带孩子去医院检查，发现是重型血友病A，八因子的含量才0.3，突然感觉整个世界都崩溃了。一晚上没睡，捧着手机各种查。想问问大家，这个病怎么治疗？孩子才7个多月，什么时候给药好？怎么给药？跟体重有关系吗？舒友立乐多少钱一支？普通的药跟这个比有什么区别吗？希望明白的前辈帮忙解答一下！万分感谢🙏

一直以来，家里备药都是习惯。十岁的时候，别人家纷纷添置电视机，我家第一台家用电器是电冰箱。那年月，普通工矿家庭哪有大鱼大肉可存，空荡荡的冰箱里，唯一放的就是我的几瓶救命药 —— 八因子。铺开一张桌子的说明书，被我翻来覆去看。生物名词都没看懂，就只记住“保存条件 2—8℃” 成为我最早物理概念的启蒙。开始琢磨，怎么让这台最低档的冰箱起到医用专业冰箱作用。“恒温”怎么恒、如何尽量减少温度波动、药瓶放在哪一层、

早上8：30直播 期待全新

亲爱的各位吧友：欢迎来到舒友立乐

Marsforever 四十等于一 上篇谈了910的用药量选择，并粗略算了两个体重组例子。这几天私信咨询的，多是体重才十几公斤的小小宝宝用量。因此想再补充细致点，以做参考。 成年人如我65公斤，取整计算去掉5公斤按60公斤算，只相当于减量5/65（7%），实际相当于足量的93%用药，可以不加考虑。但如果才15公斤体重，取整去掉5公斤，就相当于减了5/15（33%），也就是减量三分之一了！这个幅度，就要考虑影响药效啦。 实践中，除了每一周、每两周一针，还

今天不聊血友病，不聊910，说说一个罕见病童妈妈。这位普通妈妈的三岁孩子患有脊髓性肌肉萎缩症sma，就是那个因为七十万一针在去年引起全国热议的罕见病。看她发在头条的一篇篇文章，记录了点点滴滴：为孩子找药、每天努力挣钱、联系病友去医保局反映、争取天价药进医保、等等等等。2020年底的医保谈判，虽然诺西那生钠注也没能进入，但年费用已从140万降到55万。这样的进步，是包括这位普通妈妈在内，很多人默默推动，所争取来的成果。

今天周一，医保谈判正式鸣枪，三天最终见分晓。虽然从各渠道得到的信息，都是“黄了”，还是心存万一侥幸，希望自己被打脸，哪怕被打肿都心甘。但其实上周，医保局已表态：对于罕见病中的部分如血友病，“已”将重组因子纳入医保。。。 周末生日，年过不惑，本无太大兴趣。然而快乐，在于高一高二两个班五十多同学陪我一起过（心疼高三 实在两手提不来第三盒蛋糕） 小朋友带来各种礼物：手写贺卡，Q弹的QQ糖，让人想咬一口的香熏蜡，

科 目 一 居 然 挂 了 ………… 已经被学生们笑了几节课。她们总是不经意的凡尔赛一下，“我妈妈不认得字 科目一靠猜也过了”、“我爷爷79岁了 科目一第一次就过啦” 💀💀😭😭 好吧，我确实大意了。考前晚上，下载了模拟app刷了二十多题，觉得就是语文阅读理解嘛。从考试机房出来的时候，已经开始忧郁地打听，规定是最多能考几次。。。 区区1650道题目，怎么刷不完？时间去哪了？拿笔列下。周末两天高一高二高三连续上课，决不能分心其

跟国外病友聊天时，他发来的健身锻炼视频。这位俄罗斯仁兄做过膝关节置换，现在俄罗斯政府在采购910免费发放给最需要的血友病人使用。突然觉得，我的健身计划要升级了*

抱歉，没有能给大家带来关于医保谈判的好消息。比去年延迟半个月，并且一再要求严格保密谈判过程和内容，这一切仿佛早已预示了最后结果。因为闭门谈，所以将无法知道失败在哪一步，不知道哪方的责任，也不知道明年应该往哪个方向去争取。。。。 曾经，我们的群通过集思广议，做出分析预判： 从法规来说，由于非抗体适应症还未通过药监审批，今年只能争取抗体进医保； 从治疗质量和经济性来说，非抗通过足量、定期因子预防，还能维持

本周在焦急等待中度过，医保谈判迫在眉睫蓄势待发，期盼接下来的十天可以等来好消息。 偶得闲暇一天，又逢重阳，不如登山望远。拾阶而上，半刻一歇，倒也不觉疲惫。这些天的健步、游泳，让大腿肌肉日益强壮，似有坚铁之感。 上下连休息，约两小时。回到家，喝碗热热的羊肉汤，一点不累，还能开两局战舰👽 以前“爬山”都是坐在缆车里，现在倒是省钱啦👻 以后定下每月两次爬山计划，争取征服更高峰（目光不禁飘向了黄山） 登高对膝

今天，离胜利又近了一步。艾美赛珠通过初步医保审查！正稳步走向十一月的最终谈判。 根据罗氏公布的宣传资料，今年主推三个新药进医保，艾美赛珠正名列其中。“2020推动抗体人群进医保、2021推动非抗体进入医保”。 对长效药的效果，大家已毫不存疑。但进入中国两年以来，一直徘徊在不到半百儿童使用，年销售额仅仅一千万。。。 对罗氏公司来说，缺的就是临门一脚，踢开一个数万用户，十亿级别的市场。 对医保来说，打开一条门缝，哪怕

Week 16 —— 罕见病新特药之三体困局（上） 原创Marsforever四十等于一 这几天看到一条关于罕见重疾的信息：5月13日，据共同社消息，日本厚生劳动省决定，将治疗SMA的特效药“Zolgensma”列为公共医疗保险适用对象，药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），从此个人负担约1%，其它由医保支付。 不禁想到当前中国国内血友病人面对910的困境：一方面新药的疗效显著，另一方面每年百万巨额药费让绝大部分病人望药兴叹。“医保、药厂、病患”，三方

早上看到震撼消息，国家对罕见病药品从10.1起，适用税率从13%下调到3% 国庆大礼包！ 买药到今天也有六个月了，一直还不清楚药价里面含药多少含税多少。。。不一会群里就有朋友发出详细带税的发票，一起欣赏下吧： 这样看，一瓶60毫克的舒友利乐，里面有1863元的税😇 我今年一共需要66瓶，那么我的纳税总数将达到$&*#%¥ 以前买房交过几万的契税，才一两次。现在倒可以年年履行公民义务。 如果按照新规的3%税率，如果减税可以完全体现到最

几年前拔过一颗牙，用了几万的因子。。。自此后，知道满口牙的“珍贵”，陆续买了电动牙刷和水牙线做日常维护。看正常普通人的保健指南，总提到每年洗牙的重要，可是担心牙龈创伤出血不止，一直犹豫不敢尝试。两天前刚刚打过舒友利乐，算算现在正是浓度高峰，不如。。。（不怕，家里还存了八因子，都五个多月没动一瓶了） 早上打电话约好时间，下午到了没两分钟就叫名字。前台例行填表、告知。导医说，第一次洗牙会比较酸痛，出血

申请人：MarsforeverXu 申请感言：本吧由我创立 因为初任吧主 不了解规则要求 一段时间未发帖 而被取消头衔。现重新申请 以后将更加用心管理 促进本吧繁荣。

亲爱的舒友立乐吧的吧友们：大家好！ “MarsforeverXu”为本吧吧主候选人得票最多者，共计1张真实票数，根据竞选规则，官方最终批准@MarsforeverXu，为本吧正式吧主。公示期三天。 吧主上任后，请严格遵守吧主协议 https://tieba.baidu.com/mo/q/newapply/rule?from=task，履行吧主义务，积极投身本吧的发展建设，也请广大吧友进行监督。如出现违规问题，请至贴吧反馈中心进行反馈或者投诉http://tieba.baidu.com/pmc/reportBazhu

上篇谈的是，医保在保障罕见病救命药的关键作用。今天中篇，想聊聊个人对药厂定价的一些浅见。 去年三月底，在南方医院患教会提到“舒友利乐”。记得当时大家都欣喜若狂，仿佛期盼头生子的年轻父母。我们“血友天下”群管理带着n个充电宝进行现场连续直播，手忙脚乱地同步推送到各地血友病群。也记得，当最后公布价格时，从数十个群，千百人同时发出的惊叹🌚 紧张计算后得出：60公斤体重成年病患需要每年花费一百二十多万。五分钟内

已是九月初，医保谈判进程按部就班稳步推进。前天会长的一条令人差点窒息的说说，让全国病患的心都拎了起来。纷纷费力打听，究竟是药厂根本不去申报谈判？还是药监局提前判了新药死刑？大家都在寻求一毫毫的蛛丝马迹。 一直以来，医保局、药厂、病患三方中，病患是最弱一角。医保局要统筹考虑全国各病种，虽有一年两万亿的蛋糕，但分给血友病能有多少？药厂要考虑全球定价均衡，在中国到底能降到什么幅度？既要让中国医保局谈判专

原创 Marsforever 微信公众号 “四十等于一” 这几天有群友问，我为什么不等到910进医保了再用。想了想，除打针多年血管已无法承受外，近年来靶关节带来的不尽痛苦应该是最大原因。归总了下，2019年一年用了三十多万元的重组因子，大致是200支五百单位。这一年中，除一次恍惚意外砸到脚，其它用药都是同一个原因：右肘部靶关节。开始五百单位后来加到一千单位，但还是不消停，出血打针再出血再打针，几乎每周反复一两次。。怕胳膊受力，一

六点——七点：健步走五公里 七点——九点：休憩+备课① 九点半——十一点：泳池扑腾一个半小时 午睡后，两点备课② 打印试卷 三点——三点半：锻炼半小时 拉力器、飞镖（即将添置弹弓、反曲弓…） 四点半——五点半：看自己的书 六点半——八点半：上课 全力以赴对付小坏蛋们 剩下的时间嘛，就自然昏睡啦 刚刚上了两节游泳课，总算跨过“下水就呛~呛水就慌”的门槛。和教练一对一地对眼看着也不自在，问明白了基础要求，就让小教练一

接连几节课被教练压在池子里学换气，毫无进展……羞愧难当，请假逃课去八佰伴！🚶捞捞火锅、品品咖啡、看看美甲，悠悠闲闲到家，这俩月的药也到了。 这礼拜，医药方面一直在密切跟踪药品的配送。确保全程冷链，确保每一步的进展。周末的晚上，还在跟我确认最新进度🤘虽烈日灼心，我亦心静如水，因为我相信，有她们这些敬业的人，在保障我的用药安全。 这些年来因为用药，我接触过从华兰到拜耳到罗氏的好几位药代。给我的感觉是，