首先恭喜罕见病sma的特效药医保谈判成功，几百名患者迎来新生。
艾美赛珠单抗继续陪跑，徘徊在谈判会议室的门外。究其原因，是多方面的。比如血友病有因子七八九，有复合物；sma则全部指望这一个药救命。但其它“天价药”的突围，确实能给我们一个借鉴，看看人家做到的和我们还没做到的。
第一，媒体的全面报道参与，天价救命药在官方、自媒体的曝光度。对比艾美赛珠几乎“默默无闻”
第二，罕见病儿童的出镜率大大加强，反观血友病儿童几乎没有什么接受采访。对于引发公众同情心差距巨大。
第三，药企的降价，恰恰配合了医保局的要求，得以有了良好的启动。而罗氏忙于国际市场，忽略中国用户未来潜力，价格纹丝不动。完全不顾及医保局对于“谈判政绩”的需要，这样的策略，殊为不智。既错失市场，亦错失病患顾客人心。
种种种种，也希望大家补充。作为患者，也是尽一份力了。