首先我来拿已经在国内销售多年的进口格列卫做个参照
电影药神里面治疗白血病的格列卫 就是 2.4万一个月 通过慈善总会买三赠九，一年个人购买三个月的药7.2万，赠送接下来的九个月药。然后社保报销这7.2万的60% 最后个人负担三万一年
算下来，慈善总会对格列卫的赠九 每年对每个病人的补贴也要二十万。
那么 对每个血友病人每年舒友立乐补贴三十万并不离谱
目前想到最好 是谈判到60万 （参看下面图片 罗氏近几年对几种药的谈判降价幅度 都在40%左右） 然后通过慈善总会买一赠一负担30万 拿去社保报销的30万，正好落入大城市医保封顶线。社保的30万 按乙类药报销60% 个人最后负担12万
上面计算是基于60公斤体重成年人足量使用
根据临床实验 中国病友接受了半剂量的表示 完全正常生活 那么一半药量一半钱 按上面最好期盼 报销后负担为6万一年 （按最差目前 罗氏开价100万一年全自费 无任何慈善补助 无社保报销 个人要拿出50万）
再看儿童 体重30公斤的 按上面结果再减一半用量，那么保持最低正常生活所需 则按上面最好期盼 报销后负担为3万一年 （按最差目前 罗氏原价100万一年全自费 无任何慈善补助 无社保报销 个人要拿出25万）
快速结论：一、最差状态， 节约使用（半量） 无任何报销 原价未谈判 成年人50万一年 儿童25万一年（30公斤体重）
二、最好期盼，节约使用（半量）谈判降价到原价60%慈善总会买一赠一 社保乙类药保障 成年人6万一年自费 儿童3万
争取：一、积极支持药价谈判 六成是惯例
二、医保目录今年调整 一定要进入
三、协调各地社保局封顶线设定 达到针对血友病的专项政策
四、呼吁慈善总会对接