抱歉，没有能给大家带来关于医保谈判的好消息。比去年延迟半个月，并且一再要求严格保密谈判过程和内容，这一切仿佛早已预示了最后结果。因为闭门谈，所以将无法知道失败在哪一步，不知道哪方的责任，也不知道明年应该往哪个方向去争取。。。。
曾经，我们的群通过集思广议，做出分析预判：
从法规来说，由于非抗体适应症还未通过药监审批，今年只能争取抗体进医保；
从治疗质量和经济性来说，非抗通过足量、定期因子预防，还能维持，而抗体人群只能坐等出血后用昂贵的七因子或复合物抢救，效果还远不如艾美赛珠单抗；
从人心来说，即使今年只让抗体进医保，也能把千百抗体病人从死亡线边缘救回来，脱胎变为正常人，其它数万非抗家庭也不再担心因子使用引起抗体无药可治，可以安心等待长效药适应症的扩大普及。
然而，我们的最低希望：让抗体人群和儿童先用上长效药，可能也成为奢望。一切都被冰冷的经济计算数据击碎。。。沉重的天平两边，分别压着高昂药费和鲜活人命。。。
人们常常放在嘴边的一句话 “生命是无价的”。我们是真的发自内心相信，还是只把它当做一碗鸡汤？这几个月群里所有人都在为新药奔波，我也曾和上海的某官媒记者连麦。四十多分钟的交流很顺畅，直到不会聊天的我发出连问：“现在常见的，为白血病儿童募捐几十万上百万救回一条命，社会都能接受，觉得值得。如果是每年百万呢？如果这条命的一生需要千万药费呢？”
这个问题，我没有答案，也没期望记者可以回答。但是难道不应该去思考一下吗？这样的例子，每天都发生在我们身边，甚至身上。
去年南方曾有罕见病女童，急需千万人民币级别的救命药，发动全市捐款。这就是一个普通女孩，即使如愿治愈，终其一生，不一定能给社会创造千万的经济价值。她也许只会是一名普通工作者，长大后做一名普通妈妈，不会成为大科学家大艺术家不会轰轰烈烈 …… 但在有药可治的当代，可以轻言放弃吗？由谁来评判“值不值”？
今天在群里，我艾特了所有人。“请大家保护好自己。请有能力的，一起继续争取。请有宗教信仰的，为我们祈祷。因为人类的一切智慧是包含在这四个字里面的：“等待”和“希望”。——大仲马”