“减量”这个话题，并不是我乐意谈及的。谁都知道，减量会带来出血风险，足量910用药是最安全的，足以让血友病人进行正常体能锻炼。这一点通过写俄罗斯病友撸铁那期的视频，以及我自身的近一年体验，都能验证。
可是国情如此：新药迟迟未能降价，医保毫无进展。完全自费的情况下，数万的病人，才区区数十人用上910，诺大的中国只能占910全球销售的1% ！（去年最后一次数据更新，全球已有八千血友病人用上910。考虑到中国都是小孩子使用，体重轻、用量少于成人，那么这个百分之一的比率还算高估的）
今天群友发给我一份论文，关于910的减量实验。以前只了解有减半使用的，这篇文章里最低做到了正常量的五分之一！这也就意味着年费用是推荐用量的五分之一！百分之二十！先放文章链接，英文好的同学可浏览：https://link.springer.com/article/10.1007/s12185-018-2545-9
好吧，前五页还是老生常谈科普血友病。第六页开始介绍910艾美塞珠单抗的凝血机理。重点来了，这张图表：

左上表是每公斤体重每周0.3毫克（现标准的五分之一），左中是1毫克，左下是3毫克（现标准的双倍）。红字注释是我标注。三张图中，纵向垂直虚线左边是有抗体，虚线右边是无抗体。纯色柱表示用910前，斜格柱表示用910后。ABR代表年化出血次数。
可以看到使用910后，无论哪种剂量，出血次数下降的非常明显。左下是现标准的双倍用量，所有病人的出血次数都下降到零，或者0.5，0.6；左中图有三个出血降到零，还有一个从38.6次降到2.7次，以及14.2—2.6，10.1—0.4，出血也都在不到三次的个位数；
左上表是我们这次最关注的。0.3毫克每公斤每周等于减到标准用量五分之一，结果如何：有四个从年出血28、20降到0、0.7 最夸张是一个从年出血56.8次降到1.1次！当然也有两个下降不是太明显，分别从36.5降到18.5，从77.1降到59.5
小群里有位体重30斤小朋友用药，大约是是三分之一到四分之一量。小孩多动，碰到撞到常有皮下淤青，但都不严重。更不会像以前，不用因子就会一直肿胀加剧。当然，在这样的极低剂量下，家中备因子是必须的。宁可备而不用，切不可无备。
比较把稳的做法是，从足量—观察—减量—观察—再减量……找到不出血或者极少出血的平衡点。切忌一次减到最低，然后出血再往回加量。也就是尽量能先多后减，就不要先少后加。
足量用药是我们的期盼。但是在目前条件不具备的情况下，也应该小心地去尝试经济的治疗剂量。今天另一位家长也准备开始四分之一注射，我们会密切关注。