楼主真的好乐观，我也是发现病已经一年了，今年一月份的时候才开始重视然后住院骨穿，确诊原发性血小板增多症，然后就开始打干扰素！来开始发现的时候1080，现在700多！加油加油我们一起抵抗这个恶魔

我儿子6岁，5.14号因为活动后出汗多，去医院检查血常规血小板474，6.13复查495,当时对这个血小板高也不怎么懂，问了医生说没大事，回家后在百度上搜了下知道病的严重性，第二天又去市级医院检查，血小孩又565了，看医生还说没事一周后复查。这几天感觉天都要塌了，天天吃不下喝不下以泪洗面，心疼我儿子还那么小什么也不懂就要承受那么多痛苦。

很佩服楼主的毅力，花了蛮长时间把帖子看完。
我也是血小板增多，好几年了吧，高三那年因为头疼住院，查血常规的时候医生注意到血小板高达600多，让家长注意。头疼的原因据说是因为鼻窦炎，康复之后过了一段时间去医院查血小板，然后医生让做骨穿基因检查，阴性，当时家里人很害怕，基本所有检查都带我做了，除了胃镜，但是没有查出任何病因。以上是在我们当地三甲医院进行治疗和检查的。当时高三差不多18岁左右吧，血小板最高600多，医生让打干扰素吃羟基脲还有个药我忘记是什么了，当时用量很多，我记得干扰素是一周打一次吧，羟基脲一天吃两粒，一周去医院查一次血常规，血小板慢慢降下来了。因为一直查不出病因，日常生活也没有任何反应，身体无任何不适，所以后来我们又去了一次苏州大学附属医院，那边有个血液研究所。前后其实零零总总去过两三次了，在那边补做了在我们当地遗漏的一些检查，什么jac2不知道是不是这么拼的，反正意思到就行，都是好的。那边的医生说，我目前的年纪（当时才20岁不到）以及血小板的增高数量（估计四五百吧）不吃药没有关系，定期到他那里复查就行。父母其实还是很害怕的，因为血小板高会引起血栓之类的嘛，所以回来之后还是继续让我打针吃药。干扰素我用起来反应是越来越大，很难受，加上当时我在上学，所以就和医生商量停掉了，只吃干扰素，就这样几年过去了。
一开始上高三的时候父母天天监督我吃药，我是一粒都不落下的。后来等我上了大学，我就开始放飞自我了。在这期间，我的血小板数值因为吃羟基脲的原因，一直稳步下降吧，其实我不太记得了，估计应该是稳定在四百多。
后来大学，父母管不到我，然后因为一周检查一次血常规，血小板慢慢降下来，羟基脲的量就开始慢慢减下来了。大概应该是从一天两粒变成一天一粒，然后两天一粒，然后三天一粒，然后四天一粒，这期间我还老是忘记吃，有的时候可能一周才吃一粒。在这种情况下我的血小板也基本稳定在三四百，最低的时候在三百以内。就这样度过了大学时光。
毕业之后我就更肆无忌惮了，其实按照我上面说的，我四五天才吃一粒羟基脲，效果应该是相当于很少的，血小板稳定在四百左右，去年年初吧，我犹豫了很久，和家里人商量把药停了。我的想法是这样的，我身体没有问题，查血常规也就只有血小板这一项偏高，四五年一直吃药，我害怕吃药吃出问题，毕竟是药三分毒，我还要结婚生孩子，所以就把羟基脲停了。停药的时候血小板估计是在四百左右吧。然后就开始反弹了，逐步反弹吧。当时基本就是半个月或者一个月查一次，慢慢一百一百的上涨，比如说我三月份查五百多，六月份就六百多，七月份就七百多，当然也没有一直无上限的涨，目前是稳定在八九百左右（今年）。期间有吃阿司匹林，医生说让吃着防止血栓，软化血管。
今年年初的时候有一个月查突然就降了，第一个月查七八百，第二个月查降到六百多，后来又涨上来了，期间没吃过其他药，甚至于阿司匹林我也不吃了，目前就是稳定在八九百左右，什么药都不吃，平时也不忌口，因为懒工作忙，我平时也不运动。
心里也知道这样不好，不爱运动不爱喝水。除了血小板高之外，其他的一些身体症状我基本都没有，什么头疼啊之类的。脱发的话，我也脱发，其实我觉得大部分人都脱发吧，我头发长，长得也快，所以我觉得没什么。也没有出血的症状。大部分时间心态都很好，除了每个月去医院查血常规的时候。
下周一又要去医院查血常规了，不知道这次是和之前两三个月一样稳定在九百出头还是会降一点下来呢。
会发现楼主的帖子也是缘分，顺便就记录一下我这几年的心路历程，其实我之前都没有把这个血小板增多当回事，但是偶尔也会想一想，我怕到时候会对婚后生孩子有影响，其他倒没什么。
最近几天，各地方政府开始强制到新冠疫苗，我也在想我这个情况能不能打，所以就在网上到处查，哎，心累。
查着查着，心态就有点崩了。
所以下周一去查个血常规顺便问下医生能不能打新冠和hpv。
祝我好运。
另外感谢楼主的分享，说句题外话，其实我觉得血小板查出来稳定在500以下没有任何症状的朋友们并不需要担心或者治疗，保持好心情定期检查确保一直稳定在一定范围就行。

其实很多东西我都没有说到，每个人的情况和症状都不一样，对症下药吧。我肆无忌惮大部分原因是我觉得我的身体没问题，吃药降下去最低也就降到三百左右，我害怕长期吃药有副作用才停药的，毕竟考虑到之后结婚生孩子之类的。主要还是因为我日常的生活并没有受到任何影响，朋友们不要学我，看看就好。
我停药将近一年半了，目前半年，稳定在九百左右，最高九百出头一点点，如果说之后也是稳定在九百，或者幸运的跟之前的有一个月一样，突然降到六百多，那我觉得我可以一直吃药或者暂时不做任何治疗。
之后结婚生孩子则需要注意血小板的变化，有点害怕这个

有个问题单独拎出来问楼主，血小板增多能打新冠疫苗吗？我平时没有任何症状，也没有出血之类的，五六年都没有。想先有个准备，下周去问问医生，如果医生说可以打，那我到时再做个凝血四项，安心一点。

干扰素副作用大！我吃阿那格雷效果不错

又开始掉头发了，挺严重，掉了一个多月了。眼看着才长齐长到背的头发，又要七零八落了。
2年前很侥幸掉了的头发都长出来，不知道这次会怎么样。额头上已经长出来了，刘海稀稀拉拉的

楼主加油，咱们一起好好治疗

850啦我，大概是因为最近没有好好用药，来大姨妈的时候停2针，再打针就会发烧、浑身无力；也可能因为没有联系运动，有几周没跑步了，因为有次跑完小腿很疼，可能也有点肿明显看着小腿粗了，我本来就小腿不够细，生怕粗一点更丑了。但是想一想疫情开始一年多，也没怎么运动，但一直按时用药，不也一直700多点吗？唉也许还是干扰素的原因吧，不好好用药就会涨，好好用药大姨妈量会变大，这是个无解的命题。

上年稳定600+，今年7月份升到700多，平常就阿司匹林，jak2突变。我是来打卡的，此前留言过

我今年也刚22。婚检中招。在等骨穿结果中。今年发现血小板增高。观察三个月持续走高住院检查。从460持续走高到了600。
现在就是很慌。
我还问医生有没有可能不是血液疾病。各项检查完都排除了。医生说没跑了。
还有d2聚体是个什么。我有点爆表。

我女儿也是板高，1200了，打干扰素效果不好，最近还突发性低频耳聋，不知道是不是干扰素的副作用，还是板高本身的并发症

大家好我回来了，好久不见，因为最近都没去医院也不知道现在多高所以没来报告，哦对了也不是完全没去医院，上个月去了一趟天津血液病研究所（正经名字不是这个，但就是天津最权威的那个）。因为工作日没时间，我们周末去的结果只有急诊。来都来了就挂了个急诊，急诊大夫看起来挺年轻，仔细看了看我的病例，明确回复了我“干扰素会让人反复掉头发”，月经变多的事没有回复他只说看起来还好我不贫血。其他的就没说什么了，让我们想详细了解的话工作日来挂专家号。

你有没有打干扰素呀，

长干好还是阿那格雷好，之前打短干三年多，有免疫力了，现在又到1200了，不知道是选择长干还是选阿那格雷