原发性血小板增多症吧 关注:1,914贴子:12,709

回复:22岁,血小板最高1800多,降的很慢。希望一起交流治疗经验

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楼主现在如何啊,我也是三阴,血小板到600,不知道该怎么办


IP属地:重庆来自iPhone客户端376楼2022-04-04 21:11
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    请问楼主,长杆是一个月一次吗?打了后有什么副作用?


    IP属地:上海来自iPhone客户端377楼2022-04-26 07:53
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      2025-05-28 05:05:24
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      我今年30岁,三年前确诊,我没有楼主这么积极的心态,每次去医院回来心情都无比的难受。三年里羟基脲没断,打过短干,现在开始打长干,我真想自己能一下基因突变回来。让我有一个健康的身体,怎么样平衡自己的心态面对生活和疾病


      来自手机贴吧378楼2022-05-02 08:15
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        楼主准备备孕了吗


        来自手机贴吧379楼2022-05-12 12:30
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          1000了朋友们,年后几个月的生理期都没有用干扰素,相当于每个月停一周,怪我以为月经量增多是干扰素的原因,朋友去天津市血液研究所帮我挂了个号,大夫说月经量增多是阿司匹林的缘故。可笑我光想到用干扰素后半年多月经发生异常,没想到同时增加的还有吃了近一年的阿司匹林。其实大概从前年开始我就觉得有一点点胃不舒服减少阿司匹林了,如今全停掉试试


          IP属地:山东来自iPhone客户端380楼2022-05-22 18:25
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            添加vx:gulou905,免费为您详细解答


            381楼2022-05-24 17:25
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              20年开始回复这贴,之前600多,到今年踏入900多队列,真的每年递增100多。还没敢打干扰素和吃羟基脲,还是采取保守治疗,就吃阿司匹林。期间,都有献血,自发现到现在,每年两次献血未停过。
              今年,去到900多,还是下不了决心打干扰素,就怕有依赖性,就不能停止打,一开始得知此病,还是比较乐观,因为,日常没有任何症状(即使现在也是),所以,没有过多理会,不过,每年递增,令到心情很不爽,怕不能陪伴自己的老婆和女儿走太长人生路,还没教会她游泳,怎么正确对待爱情,还没参加她毕业典礼、婚礼。
              我,已抽骨髓诊断,诊断jak2基因突变,原发性血小板增多症,推算是18年开始(400多)到今年22年900多。


              来自iPhone客户端382楼2022-05-30 11:50
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                医生让我打长效干扰素,大家都打什么牌子呢,我这个长效的太贵了


                来自Android客户端383楼2022-06-01 14:53
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                  2025-05-28 04:59:24
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                  597了!体检中心测血常规应该可靠吧朋友们?


                  IP属地:山东来自iPhone客户端384楼2022-06-13 15:18
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                    兄弟你现在降到多少了,我打干扰素前期一个礼拜能降一百多,降到500多时候是大概20天降一百,算下来一个礼拜降30左右,我隔天打两针,上次去查450


                    IP属地:安徽来自Android客户端385楼2022-07-21 22:45
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                      刚确诊


                      来自iPhone客户端386楼2022-07-30 23:14
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                        做完换了一种干扰素—安福隆,还好打完了倒是没啥感觉。今天来医院查一下血常规,距离上次597又过去一个多月了。


                        IP属地:山东来自iPhone客户端387楼2022-08-07 10:19
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                          你这次的体检过了吗


                          IP属地:北京来自iPhone客户端388楼2022-08-07 14:40
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                            你好 我也是刚刚查出来血小板一千九百多 全阴 想问问你 一开始你治疗就有效果吗我吃了10天羟 一点都没降


                            IP属地:江苏389楼2022-08-08 15:32
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                              2025-05-28 04:53:24
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                              看了你的帖子,我也是最近2个月确诊的,入职体检的时候1500+的血小板,直接住院治疗,做了各种检查确诊是原发性的,然后就打了长效的干扰素,效果很好,第一针到700多,第二针到500多,第三针到400,目前打了第四针,改为1个月1针。打长效的就是会有发烧的症状,然后体重会下降,我基本就是晚上打完就直接去睡觉了。然后吃个发烧药。心态从刚开始很难受,到现在业慢慢接受了这个结果,目前也开始增加跑步运动。问了无数的医生,基本答复都是一致的。只要能够控制好,基本与常人寿命无差。也是希望是这样子。各位加油。


                              IP属地:福建390楼2022-08-09 10:25
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