我跟你遭遇类似，一年前体检就高，医生也说不要紧就没管，今年做了骨穿确诊了，jak2突变

你真有毅力！坚持写这么久

请问你有没有全身痒的症状

楼主，今天我确诊了。其实14年血小板就开始高。400多，医生和我都没当回事。期间怀孕期间恢复正常。今年阑尾住院，700-900，所以做了一系列检查。基因突变，原发性血小板增多症。心态一直放平了，毕竟知道可能有事到确诊都6年了。只是不清楚到底哪种治疗方式更方便，副作用更小。

今天确诊了，但是没做骨穿我不想做，可以不做吗。现在 630左右。之前吃中药到490。目前没有什么症状

我用药和你一样

我就只吃羟基脲，有时三个有时两个，没打干，我最高两千多

刷完楼主的帖子.同病相怜.祝愿我们带着这个病健康到老.会等到医学研究出新药的那一天的.大家都加油.

每当觉得心里难受的时候就来看您的帖子

确诊1个月，说真的心里很慌，影响考公，影响生活质量，医生安排两天一针，想出门玩个几天都不行

你现在的血小板稳定住了吗，多久复查一次

我是去年六月份单位体检查出来血小板六百多，然后一周后复查还是六百多，问了当地医院的医生，跟我说没事，叫我回家安心，但是家里人不放心，就带我去了天津血液科医院，去了之后抽了血729，直接让我交押金住院24小时，该做的检查都做了，最后的结论就是原发性血小板增多症，医生给的方案是隔天一支干扰素，阿司匹林，血府逐瘀胶囊，用药一年，今年六月份复查的时候833，每个月都查，从来没降下来过，每个月涨一点，我这个人对干扰素可能不太敏感，医生就让我加了羟基脲，现在吃了一个月了，上周五检查285，但是这个药让我白细胞变得有点低，免疫力特别低，好久没犯的智齿也开始疼，整的我心态爆炸，从我确诊以后我就一直在贴吧溜达，心态爆炸的时候，我就来看看你，心情会好很多，其实我应该的这个病有几年了，18年我意外怀孕，六个月的时候做四维发现孩子是兔唇，一开始我以为是上天跟我开的玩笑，现在我才明白，有可能那时候我的基因就突变了，反而连累了孩子，这个病呢，我问过很多医生，我自己也总结了，只要控制的好，别有什么并发症，生存期跟常人无异的，哎呀，说了这么多，乱七八糟，其实就是想说一句，谢谢你这一年来给我的精神支持，慢慢来，总会好的

我身边有两个病友，都已经停药了，我觉得理论上他们应该是“治愈”了，有一个停药十年了，没有再高过，但是他是在国外打的干扰素，然后吃了一种口服药，因为年头太长我问他他都不记得药名，还有一个是我们当地医院的病友，我复查的时候他也去复查，他停药三个月了，也没有反弹，他是用长效干扰素加羟基脲，用了三年，现在停药三个月了，有个医生跟我说，国内现在也在做实验，也许不就得将来，这个病也会被“治愈”，希望看见我这段话的人能从阴霾中走出来，我们一起加油

楼主.请问你现在掉发还多吗？我打针到现在4个月.最近也是大把大把掉发.想得很开.但看到掉了这么多头发有时候还是难过

你身上会不会容易出现淤青啊，我身上出现淤青，这两天看起来变红，有点皮下出血的感觉，会不会和吃阿司匹林有关