原发性血小板增多症吧 关注:1,914贴子:12,709

回复:22岁,血小板最高1800多,降的很慢。希望一起交流治疗经验

只看楼主收藏回复

有微信群吗?


来自Android客户端328楼2021-02-21 00:07
回复
    打干扰素后转氨酶和尿酸升高了吗


    IP属地:甘肃来自Android客户端329楼2021-03-06 21:36
    收起回复
      2025-05-28 05:05:02
      广告
      好久好久没进贴吧了 看完了所有评论回复 感觉自己的症状和楼主一模一样啊 大家一起加油吧!


      IP属地:云南来自Android客户端330楼2021-03-10 21:04
      收起回复
        是来给大家报告好消息的,前天告诉了男朋友ET的情况,他有反应—说很心疼我,也会督促我喝水吃药运动,现在看是接受了。我知道接下来对抗血小板的路还很长,我也知道无论发生什么情况我都会坚持下去,现在能有人陪我一起实在太好啦。我不是忍受不了疼痛和孤独,这三年以及干扰素刚开始的副作用我都一个人熬过来了。ET让我更爱这个世界,也敢于向温暖靠近。有爱的人、有人爱真好。祝大家往前走有明月,回头看有清风。


        IP属地:山东来自iPhone客户端331楼2021-03-16 16:02
        收起回复
          一直关注你的贴,替你高兴,加油,勇敢,坚强的姑娘


          IP属地:湖南来自Android客户端332楼2021-03-16 19:15
          回复
            我4年前体检,439,今年体检447,一直以为不严重,这种程度的增长这算不算确诊?好害怕呀


            IP属地:北京来自iPhone客户端333楼2021-03-23 14:53
            收起回复
              我从来没有手麻过。偶尔头晕,但也不是很厉害的那种。3年内,有过大约3次偏头疼,就是那种疼一下,像被电一下的感觉一样。


              IP属地:北京来自iPhone客户端334楼2021-03-23 14:57
              回复
                楼主可以试一下长效干扰素,一针8百多。买4送一.可以拉长一个月左右打一针,我最近开始打了。我也是三阴


                IP属地:重庆来自iPhone客户端336楼2021-04-07 16:33
                收起回复
                  2025-05-28 04:59:02
                  广告
                  楼主查了二代的基因了吗?我也是三阴。但是二代中有一个基因突变了,医生说不太相关,但是不相关,为什么血象不正常,肯定是有原因的。你也可以查查看


                  IP属地:北京来自iPhone客户端337楼2021-04-09 17:46
                  收起回复
                    这是我的基因报告


                    IP属地:北京来自iPhone客户端338楼2021-04-09 17:47
                    收起回复
                      我想问大家有没有觉得特别特别疲乏 什么都不做也很累 说不出的累


                      IP属地:云南来自Android客户端339楼2021-04-09 20:37
                      收起回复
                        今日下午复诊,结果当地医院的血液内科专家周末不上班。就查了个血常规,732,其实还有一次近600忘了记录,那次是因为吃了几粒羟基脲。
                        从疫情开始中断运动,血小板就再没稳定下降了,一般维持在700,还是要把运动连续上。可是最近好累啊,连续熬夜加精神压力,我已经透支了自己三四个月了。医生嘱咐过不能熬夜和压力过大,我其实都记得。还好进了4月我开始有意识地早睡了。
                        (今天抽血还是有点紧张,搞笑都这么多年了。护士下手有轻有重,今天是一名男医生诶,第一次遇到。抽完血忘记摁住,眼睁睁看好多血冒出来。夏天快来了,可以穿短袖了)


                        IP属地:山东来自iPhone客户端340楼2021-04-17 18:54
                        回复
                          偶尔看到这么张图片,也没百度打算找医生问一下,结果今天也没见到。我不是说过从19年夏天开始月经量突然变多吗,当时只想过是不是因为血小板,现在想想有可能是干扰素的原因?当时已经用药一年多了吧,怪我反应迟钝,当时看的大夫也没个准确说法。其他女孩子有这种经历吗?


                          IP属地:山东来自iPhone客户端341楼2021-04-17 18:59
                          回复
                            楼主接种了新冠疫苗没?单位要求打,医生说得不清不楚,不知道该不该打。


                            来自手机贴吧342楼2021-05-15 17:57
                            收起回复
                              2025-05-28 04:53:02
                              广告
                              622,新低!
                              是4月26日做的体检,昨天刚拿到报告。之前正常用药,也还没开始运动。唯一的差别,开始不熬夜了?哈哈我知道睡觉不会治病,也就休息的时间足够一点了吧。已经开始跑步啦,昨晚做完热身才看到外面起了很大的风,没去。是我不太喜欢健身房,夜里一个人让我更放松。


                              IP属地:山东来自iPhone客户端343楼2021-05-19 21:08
                              收起回复