祝好

到正规的三甲医院一定会控制好病情的，

近来反应变得非常迟钝，或许是沙利度胺带来的副作用，又或者还是被主治建议的雅美罗吓到了。昂贵的开销断不是每个工薪阶层毫不犹豫便可拿出的，故而只得四处打听，左右权衡，最终择其较优方案。
昨天加了一天班，本想给自己买个黄油蛋糕做零食，结果一想到或许要用雅美罗，就觉得自己浑身被压得喘不过气，似乎连20块的花销也成了一种罪恶。瞬间就变得很难过，觉得很对不起自己，亏待了自己。
所谓的享受生活，于我而言无非是让自己过得舒适一点，尽可能给自己好一点的生活环境。但现在，似乎友原来一样了，还是得对每一分钱，珍而视之。

近来听得最多的几句话就是“你那么好，为什么会是你，老天真是瞎了眼”，“你很强大，会越来越强大”以及“如果想倾诉想吐槽或者无聊请随时找我，我陪你”。
这些言语无时无刻的温暖着我，大家说我是风向标，总是能牵动太多太多的人。
本周六要组织聚会，这个节骨眼上本不想去。自己的脸还没好，又因为强的松加量，吹气球般迅速的肿了起来。又忍不住想去看看这些素未谋面却一直陪伴我的亲人，好让她们放心。
不知道是药物影响还是大脑的应激反应，最近对自己的记忆力真是无话可说。但愿后面能恢复，毕竟这方面起码没让我觉得自己的身体机能完全报废。
在自己很绝望的时候，总在想自己明明才27岁，这副残破的身体却如72岁一般。贤哥说，我们可比72岁的老奶奶漂亮多了。瞬间破功。

身为老病患，所谓的绝望并不是永无止尽的药物及检查，而是不堪重负被压垮的信心。
有时觉得真是很不公平，或者压根就毫无公平可言。病者在工作生活上无法得到适当的关照，反而要在这个弱肉强食的社会拼尽全力去争取一丝平等的机会。慢病的办理要公司盖章，然而盖章就意味着会暴露自己患病的事实，延伸出来就是可能会以身体条件不适合本岗位而丢了饭碗，继而连基本的温饱都难以解决。
朋友们劝我不行就搞个xx筹，日子总要继续的。可只有我自己清楚，我究竟花了多少年才把当年的伤害慢慢放下。或许这在旁人看来毫无意义的执拗，却是我唯一仅存的骨气了吧。当罗一笑事件爆发时，所有人对其父母的行为嗤之以鼻。原来我也费解，为何他们宁可守着房子，也不卖了救女儿。直到一周前确诊，独自面对所有的压力，我是万万不敢为了自己而置妈妈的未来于绝境的。一人患病，全家致贫。听起来很可笑的话语，却是万般真实。

年长我10岁的病友小姐姐说，我太成熟，身上丝毫没有90后的气息。理智告诉我目前亟待解决的事是尽快接受现实，安心接受治疗，其余事情实在无暇顾及。
周四要去看主治，该如何告诉她我不打算用雅美罗，或者如何让她理解我咨询了北上广医生，都不建议现在使用生物制剂。一方面想忍不住和她再多了解一些，然而她很忙，决定不用的情况下再去咨询，是否会让她多心，我不得而知。思来想去，我是被这突如其来的意外乱了阵脚。患病本就是一场概率学的竞技，谁都无法保证百分之百的成功。当年狼疮确诊不也提示了一堆可能或许，如今也一样。我应该对我的主治及自己充满信心才是。尽我所能，控制体重，适当运动，坚持热敷，注意保暖，按时治疗。其余的，交给老天。

一个小时了，还是没睡着。情绪相对稳定了许多，天亮去见我主治。狼吧貌似又确诊了一个sle+ra，但抱歉了，有问题要科普的找医生，正规三甲的都行，我还真是没心思解答十万个为什么。毕竟副作用和活下去比起来，挺微不足道的。

看见主治，每次都能让我变得无比心安。而我也不再纠结于会不会变形，相信她，也相信自己就好了。一直担心昨天列下的问题主治会没有时间解答，她还是很耐心的听我说，然后告诉我想知道的一切。sle+ra的预后比sle相对较好，但会比单纯的Ra预后差。两者会处于共存状态，而非从一方过渡到另一方。雅美罗，修美乐或者尚杰，目前都不算成熟，效果也因人而异，并非一定要使用，我不必如此着急做出决断。
“凡大医者，必当安神定志，无欲无求。先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦。”我的主治就是这么一个人。或许她也惊于我没告诉妈妈，又或许她是替我感到可惜的，一直都很关心我。这么十几年，感恩自己遇见她。
因为没有相关指标，故而让我继续维持现状，再吃一周后减半片强的松，半个月后看指标再考虑调整用药。这倒是也刚好与北京那边不谋而合了，先维持治疗一个月，然后看指标。
还是忍不住问了是否有心理咨询科室的医生推荐，主治似乎并不意外。必要的时候我会去看看，只有接受自己，才能成为更好的自己。你可以的，晶小胖。

女朋友91年，今年内风湿第六年，系统性红斑狼疮第三年

周六，第16天，你永远比自己想象中更加强大。
相距五百多公里开外的病友小伙伴感觉我情绪不对，直接奔来看我，见到时，一个熊抱胜过了千言万语，让我无比踏实。唯一美中不足，主治承认我的中指是微变形了，肌腱什么我给忘了。没有之前想的难过，只是有点猝不及防。
下午，第一次面基聚会。见到一群同样热情似火的姑娘，努力，乐观，满是能量。

第17天，犹豫再三还是去看了药神。其实先前我也考虑过找一找印度版的某药，但最终还是打消了念头。电影杂糅了很多矛盾与无奈，但在我看来却略为失真。现实中病患的生活远比她们更加艰辛。愿借由这部电影能推动孤儿药的研制及对病患的关注吧。治不好的病，若能进步一点。也总归是好的。耐心等待吧。

第18天。从昨天开始莫名觉得股骨头隐隐约约的酸痛，整个人脑子里都是不好的念头。主治让继续吃六片，我虽未反驳，但也确实心惊胆颤。闪过的都是譬如屋漏偏逢连夜雨，福无双至，祸不单行等等等等。
原以为得了狼疮是最惨的，后来感觉得狼疮出入ICU若干次最惨的。后来才感觉都不算事儿。狼疮合并类风湿才是最惨的，***真怕老天告诉我，不算什么，还有更惨的狼疮合并类风湿，为治类风湿又股骨头坏死的。。。。呸呸呸，我是胡说的，我好的很

强大的内心是治愈的良药。近来情绪稳定，整个人又变得明朗起来，日子也没那么难过了，一切似乎又回到了先前的按部就班，波澜不惊。
到周三就常规治疗ra一个月了，但愿指标有所改善。历经那么多，虽然每次都惊险万分，最后也总得安稳度过，期待这次也一样。如果到明年我的骨头，sle和ra都都好好的，考虑去考注会吧，毕竟生命在于折腾啊

主治绝对是100分的好医生，而我顶多算是70分的患者。鉴于这十几年的追随，总忍不住在范围内和主治讨价还价。作为吃货，真是形同饕餮，不然哪儿对得起这一身肉呢～另外，严格来说，我不是个完全听话的患者。自己是一个有想法的人，故而或许时常给主治带来额外的烦扰吧。听从主治的方案并最终遵循，但总忍不住途中提议一番。信任且依赖主治，却又时不时闹腾一下，这大概就是最真实的我。
如今，整理好思路成了每次去复诊前的必修功课。总结近况，列明疑惑，提供报告，提出建议，遵循方案。医院不再只是一个冰冷可怕的地方，因为主治，变得无比温暖，每次看见都无比心安。

从小听奶奶念叨姑妈可怜，死的惨，那时候总去追问怎么死的，奶奶回答红斑狼疮。于是，四五岁时，我就知道这个病会死人。14岁那年，灾难降临，自己只记得姑妈是因为同样的病走的，满是绝望。后来几经风雨，我的关注点都是遗传的狼疮，却忽略了一个重要的事实。近来一直反思引发类风湿的原由，前天突然想起，不寒而栗。我忽略了奶奶是关节完全变形的类风湿。。虽说sle和ra没有明确的遗传性，可还是全落在了我的身上啊。这就是命。