身为老病患，所谓的绝望并不是永无止尽的药物及检查，而是不堪重负被压垮的信心。
有时觉得真是很不公平，或者压根就毫无公平可言。病者在工作生活上无法得到适当的关照，反而要在这个弱肉强食的社会拼尽全力去争取一丝平等的机会。慢病的办理要公司盖章，然而盖章就意味着会暴露自己患病的事实，延伸出来就是可能会以身体条件不适合本岗位而丢了饭碗，继而连基本的温饱都难以解决。
朋友们劝我不行就搞个xx筹，日子总要继续的。可只有我自己清楚，我究竟花了多少年才把当年的伤害慢慢放下。或许这在旁人看来毫无意义的执拗，却是我唯一仅存的骨气了吧。当罗一笑事件爆发时，所有人对其父母的行为嗤之以鼻。原来我也费解，为何他们宁可守着房子，也不卖了救女儿。直到一周前确诊，独自面对所有的压力，我是万万不敢为了自己而置妈妈的未来于绝境的。一人患病，全家致贫。听起来很可笑的话语，却是万般真实。

年长我10岁的病友小姐姐说，我太成熟，身上丝毫没有90后的气息。理智告诉我目前亟待解决的事是尽快接受现实，安心接受治疗，其余事情实在无暇顾及。
周四要去看主治，该如何告诉她我不打算用雅美罗，或者如何让她理解我咨询了北上广医生，都不建议现在使用生物制剂。一方面想忍不住和她再多了解一些，然而她很忙，决定不用的情况下再去咨询，是否会让她多心，我不得而知。思来想去，我是被这突如其来的意外乱了阵脚。患病本就是一场概率学的竞技，谁都无法保证百分之百的成功。当年狼疮确诊不也提示了一堆可能或许，如今也一样。我应该对我的主治及自己充满信心才是。尽我所能，控制体重，适当运动，坚持热敷，注意保暖，按时治疗。其余的，交给老天。

一个小时了，还是没睡着。情绪相对稳定了许多，天亮去见我主治。狼吧貌似又确诊了一个sle+ra，但抱歉了，有问题要科普的找医生，正规三甲的都行，我还真是没心思解答十万个为什么。毕竟副作用和活下去比起来，挺微不足道的。

看见主治，每次都能让我变得无比心安。而我也不再纠结于会不会变形，相信她，也相信自己就好了。一直担心昨天列下的问题主治会没有时间解答，她还是很耐心的听我说，然后告诉我想知道的一切。sle+ra的预后比sle相对较好，但会比单纯的Ra预后差。两者会处于共存状态，而非从一方过渡到另一方。雅美罗，修美乐或者尚杰，目前都不算成熟，效果也因人而异，并非一定要使用，我不必如此着急做出决断。
“凡大医者，必当安神定志，无欲无求。先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦。”我的主治就是这么一个人。或许她也惊于我没告诉妈妈，又或许她是替我感到可惜的，一直都很关心我。这么十几年，感恩自己遇见她。
因为没有相关指标，故而让我继续维持现状，再吃一周后减半片强的松，半个月后看指标再考虑调整用药。这倒是也刚好与北京那边不谋而合了，先维持治疗一个月，然后看指标。
还是忍不住问了是否有心理咨询科室的医生推荐，主治似乎并不意外。必要的时候我会去看看，只有接受自己，才能成为更好的自己。你可以的，晶小胖。

第17天，犹豫再三还是去看了药神。其实先前我也考虑过找一找印度版的某药，但最终还是打消了念头。电影杂糅了很多矛盾与无奈，但在我看来却略为失真。现实中病患的生活远比她们更加艰辛。愿借由这部电影能推动孤儿药的研制及对病患的关注吧。治不好的病，若能进步一点。也总归是好的。耐心等待吧。

第18天。从昨天开始莫名觉得股骨头隐隐约约的酸痛，整个人脑子里都是不好的念头。主治让继续吃六片，我虽未反驳，但也确实心惊胆颤。闪过的都是譬如屋漏偏逢连夜雨，福无双至，祸不单行等等等等。
原以为得了狼疮是最惨的，后来感觉得狼疮出入ICU若干次最惨的。后来才感觉都不算事儿。狼疮合并类风湿才是最惨的，***真怕老天告诉我，不算什么，还有更惨的狼疮合并类风湿，为治类风湿又股骨头坏死的。。。。呸呸呸，我是胡说的，我好的很

强大的内心是治愈的良药。近来情绪稳定，整个人又变得明朗起来，日子也没那么难过了，一切似乎又回到了先前的按部就班，波澜不惊。
到周三就常规治疗ra一个月了，但愿指标有所改善。历经那么多，虽然每次都惊险万分，最后也总得安稳度过，期待这次也一样。如果到明年我的骨头，sle和ra都都好好的，考虑去考注会吧，毕竟生命在于折腾啊

主治绝对是100分的好医生，而我顶多算是70分的患者。鉴于这十几年的追随，总忍不住在范围内和主治讨价还价。作为吃货，真是形同饕餮，不然哪儿对得起这一身肉呢～另外，严格来说，我不是个完全听话的患者。自己是一个有想法的人，故而或许时常给主治带来额外的烦扰吧。听从主治的方案并最终遵循，但总忍不住途中提议一番。信任且依赖主治，却又时不时闹腾一下，这大概就是最真实的我。
如今，整理好思路成了每次去复诊前的必修功课。总结近况，列明疑惑，提供报告，提出建议，遵循方案。医院不再只是一个冰冷可怕的地方，因为主治，变得无比温暖，每次看见都无比心安。

从小听奶奶念叨姑妈可怜，死的惨，那时候总去追问怎么死的，奶奶回答红斑狼疮。于是，四五岁时，我就知道这个病会死人。14岁那年，灾难降临，自己只记得姑妈是因为同样的病走的，满是绝望。后来几经风雨，我的关注点都是遗传的狼疮，却忽略了一个重要的事实。近来一直反思引发类风湿的原由，前天突然想起，不寒而栗。我忽略了奶奶是关节完全变形的类风湿。。虽说sle和ra没有明确的遗传性，可还是全落在了我的身上啊。这就是命。

第26天。恍如隔世，不觉间就快一个月了。作为吃货，这个月真是尽力克制，生怕自己乱吃东西引发别的毛病。明天要去送一波血了，感觉自己高考都没那么紧张过。我很怕指标继续恶化，怕现在的方案控制不住，更怕自己残废。
疼止住了，手指也能伸直了，然而中指还在继续变形。每天坚持热敷及按摩似乎并没效果，说句泄气的，感觉左手四个指头的末端也要开始了。
明天后天，祈祷自己能有好运。

后天是妈妈的生日，也是拿结果看主治的日子。得和主治好好谈谈，是否提早干预治疗。主治不主张我用益赛普，因为会影响狼疮，引发光感，然而这些和变形比起来，已经算不得什么大问题了。生而为人，只能尽可能在现有条件下择选最优方案。

如果事与愿违，那就相信一定是另有安排。
最近真是大起大落，确诊RA，被关节变形致残的例子吓得半死，对昂贵的生物制剂望而却步。化验指标降了不少，然而变形还在继续。想先用一个医保内的生物制剂干预治疗，却又被药占比扼杀了。一直耿耿于怀sle稳定却合并ra的原因，只记得四五岁时总听奶奶念叨姑妈是狼疮病死的，所以我一直记得自己是遗传了sle。突然想起来，奶奶就是关节变形的啊！或许我是遗传了俩吧，之前纠结的原因变得毫无意义。原本选择性遗忘的事情瞬间想起，尤为可怕。想去办慢病，又忘了拿材料。一字记之曰：背。
主治真是个特别可爱的人，每次看见都特别暖。想来我的温暖也源自于她吧，这十几年，是她的陪伴，让我变得无比从容，能够肆意而活。成长时时，历练时时，学会“活在当下”之后，迎来了“最好的未来”。感恩，每一个相遇。

情绪影响了身体，或者身体影响了情绪？
回想这一年来，几乎无时无刻被疼痛折磨，于是，偶尔没有痛感的日子显得无比幸福。身上长了好几个皮下囊肿，随后都慢慢变平。前阵子发现胳膊和后背也出现了两个，而且异常明显凸起，连脚踝处也鼓起来一个硬块，随后没多久RA确诊。情绪也变得反复无常，感觉自己特别事儿，像更年期。失眠，焦虑，燥热，压抑，气促，满脸痘痘。从建议用雅美罗到药神呼吁进医保，到后来药占比，再到假疫苗，假药，不安全。。。有时候不得不感叹，能平稳长大确实是一件不容易的事。于是，变得无比愤怒，然而却无可奈何，唯独小小的在票圈呐喊几句，以示不满。药物治疗后，失眠改善，痘痘好转，就连新长出的皮下囊肿和脚踝上的凸起都在变小。

A小姐姐说我身上一点看不到90后的影子，玩笑称我更像80后。历经这次确诊，不知道是不是把自己磨炼成70后了，或者真是长大了？目前调整作息，规律饮食，适当克制，每每一想像原来那般胡来，就闪现作死可以，可作完自己会遭罪，妈妈和小伙伴们会担心，甚至可能还要搭上每个月一万多的用药花费，于是，立马就能及时收住，屡试不爽。我是一个守财奴