发生了一件很离奇的事。emmm,难道是外星人？
周五早晨发现自己阳台上长势很好的爱之蔓锦突然断了两节，随手扔在了花盆里，整个主干也变得些许干瘪。周六醒来特意去看了一眼，发现原先神展开的藤蔓状枝叶全失踪了，仅剩下贴近泥土的四五个叶片。周天睡眼惺忪的爬起来去看，发现连小黑方的塑料花盆都凭空消失了？？？爬到床上又睡了一会爬起来看，还是彻底不见了。。
问过妈妈，并没动过。也跑到楼下去看，没有被风吹到楼下。于是，我的爱之蔓锦就这么凭空消失，尸骨无存了

听别人的故事，流自己的眼泪。
时间飞逝，起初觉得无限可怕的也随着时间的流逝也这么一天天按部就班的过着。恐惧是最没用的，影响自身情绪，影响病情，且对事态发展毫无帮扶。
音乐节见面的一个小姐姐说到自己确诊的整个过程，一个肺炎，辗转了几乎所有省内最好的医院，医生都断定几乎没救了，不肯收治。最后，是她老公一直在主治面前绕，主治说不行就来我的抢救室试试吧，这边的设备还可以。我会尽力试试，先准备100W。戏剧般的，进去就控制住了。对于我这样的穷人而言，花销自然是瞠目结舌，一个肺炎，花了30W+。
周围这些小姐姐的姻缘似乎都不错，都有一个惺惺相惜，无微不至的人照顾着，但愿自己也能沾沾这方面的好运。一直认为自己是无坚不摧的，自从得了RA后也在反思自己最近的遭遇。独自一人频繁遇上的这几件大事，哪一桩不是压得喘不过气。这时候如果能有个人的陪伴，或许自己也不会如此逞强吧。。回想起自己曾经和主治碎碎念，主治白了我一眼，说了一句，你该去谈恋爱了。。哈哈哈哈哈哈

你肯定也会遇到一个对的人，也许就在不远处,需要你去发现他

昨天摸鱼了一天，感觉无比空虚。看样子注定是一条劳碌命，闲下来反而不知所措了
工作上的问题闹了个乌龙，好歹算是顺利解决了，thx god！找了一天的山寨机耳机插孔，也阴差阳错找到了。课件听起，开始学习了。祈祷，继续好运来呀嘛好运来~

记得前几日在哪个公众号看过一段文字，大抵意思是说年少气盛时我们对迷信神学之事嗤之以鼻，随着年岁增长，会变得表示赞同甚至心存敬畏。究其原因，那也就是成长带来的后果。当人们开始需要肩负一些无法摆脱的责任时，无法依靠的情况下自然会将各种情绪寄托于神学，求得丝毫心理安慰。
从奶奶辈到我的妈妈这一辈，周围所有人都是虔诚的佛教徒。每日早晚燃香诵经，逢一、十五、十九、二十吃素，化宝，祈求身体康健，清吉平安，，唯独我对此事表示不屑。毕竟觉得将自己有所求寄托于神佛，那是算不得虔诚的，更觉得将心愿寄托于虚无幻影的神佛身上，十分不靠谱。
从确诊Ra这56天以来，连续经历的这些遭遇，哪一桩不是大事。纯情劝我，你该有个信仰，无论是信佛或是信教，有个信仰总是好的。我笑而不答。
不想承认，自己对神佛之事其实是心存敬畏的，具体是从什么时候开始的不得而知。几年前七吧联谊或者更早的时候，有幸见过心吧一位才女手绘的菩萨像，深深被震撼。有想过自己也试着抄写佛经佛偈，或许终有一日也能描上几笔。念头很快又就此打住，始终觉得自己不够虔诚，怕亵渎了神灵。
近来情绪变得平和了许多，深深感觉情绪管控的重要性。睡眠质量改善了，皮肤和精神状态也好了。想来无论是抄写诗歌佛经或者画画发呆，只要能让自己稍稍片刻放松下来，都是自我救治的良方。回想刚确诊时候自己那副焦虑阴郁的面目，简直可怕。
啊，时间飞逝呢，下周又要去看我主治了。祈祷复诊有好运

你坚强的让人心疼，我希望能有你的勇气走我余下的路

今天约了2018年第二次的面基，1200km+外的狼吧妹纸。说来有趣，明明已经在网络上嘴炮了五六年了，然而想到快要见面了，还是忍不住有些许紧张，哈哈哈。
一直在说，得了这场病，虽是浩劫，却也是幸运。不然也无法让彼此在960万平方公里的土地上相识，因此认识了一群命途相仿，心系彼此的伙伴。
早上得到一个不好的消息，小哥哥的亚群t很高，我不知道这些指标代表什么，也帮不上任何忙，但看医生的语气似乎并不好。感觉自己很无力，什么都不奢求，祈祷每一个人都能好好的就够了。。。会好吗，都会好好的吧。。

活着。以前一直觉得这两个字太空泛，或许是生而为人的经历中渐渐磨灭了原本的热忱，变得麻木无味，故而虽是活着，却也只是形同木偶。
昨天同城的A姐姐向我询问另一个病友B的联系方式，从她口中得知了一些不太好的消息。我们都熟识的一个病友B，怀孕复发后来还是冒着生命危险生下了宝宝，每每看她在朋友圈晒娃，也替她感到高兴，心想终于熬过来了。然而，就在几天前，她去上班了，孩子交由婆婆照顾没几天，就出了车祸，颅内出血，宝宝没了。。我没办法想象头一天还在晒娃，第二天娃就没了，对她会是怎样的打击。也感叹和她相似孕早期就病情活动蛋白6g的A姐姐和孩子平平安安，谢天谢地。。头一次觉得活着并非嘴上说说而已，更该努力对得起每一天日出日落。生活太过艰难之时，或许多少会想到死亡，可倘若真的连死亡都不惧怕了，活着，又有什么难的呢？

发现自己在不知不觉间失去了原本的耐心，这场历练教会了我几件事。
首当其一就是要对自己负责。作可以，但作过之后不要后悔，不该让他人为你担心。正如那句话所说，你永远无法叫醒一个装睡的人。自己的身体倘若自己都不重视，别人又有何义务提醒呢？
第二，你可以恐惧，沮丧甚至颓废，但这只是暂时的。难过，恐惧这些毫无用处的情绪会对自己的身体产生无法预估的影响，故而调整好自己的情绪，积极面对。
第三，自己无法抉择或者犹豫惧怕的事情可以倾诉，但是最终决定权在自己手中。需要认清的是，大家能做到的仅是陪伴及建议，由于个体差异或者别的原因，最终结果应该遵循医生的结论。在此之前，着急，害怕毫无用处。反而会因为每人不同的效果体现，扰乱了自己的判断（譬如我前阵子对生物制剂的询问，从主治建议的雅美罗，到协和提出的修美乐，再到益赛普，类克等等等等）
共勉。

昨晚拜了拜波杨聪，今天复查结果果然开挂了

第三次复诊，浦大喜奔ccp居然正常了，就连十几年来几乎雷打不动的补体也升到了正常范围内。
主治终于对我也仁慈了一次，以为要吃足一个月才能减药，结果让我每隔十天减半颗强的松，一个月后复诊。不过我要求下个月查rf，ccp还有全套抗体谱的念头被主治杜绝了，言之波动不会那么快，查了如果结果不错你又要作。结果不好或者真查出硬皮病又怎样，你自己又爱瞎想，况且我还是给你用这些药，要复查rf和ccp，三个月后再说。。啊哈哈哈哈，不敢作不敢作，感觉自己的命门被主治捏得紧紧的

楼主好好的，生命是短暂而且脆弱的，在有限的光阴里获得无限的能量。哥祝福你

第十三年了，愿今后流年笑掷，平和可期。

不念过往，无畏将来。
以往每一年的今天都会忍不住些许激动，因为知道这一路走来的艰辛，也感激自己又走过了一年。今天不知道怎么了，满脑子想到的都是13年前妈妈在诊室嚎啕大哭求医生救救我。。于是无比心疼。

楼主加油