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回复:48小时,恍若隔世。

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心态放好,再难受也不能放弃自己,我老婆产后发现类风湿,已经11年了,吃了太多的药,在成都华西也治疗很多年,而且还要一直工作,她有时疼了,心里难受了,哭了很多回,他现在都不能听到,甲安德琳药的名字想到了胃就不舒服,坚持吧朋友


IP属地:四川来自iPhone客户端209楼2019-01-24 07:40
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    昨日复诊去见了主治,指标依旧很稳定,唯独咳嗽一直未愈且面部红疹愈发严重。我始终觉得作为一个合格的患者,在整个治疗过程中绝非被动接受方,而应当努力学习相关病理知识,了解它,继而战胜它。然而这次,我似乎回到sle稳定却合并Ra的窘态。搜索了各种不同的疾病对比自身,不得其果。主治给我开了新的化验单,让我去遗传中心查几项病毒抗体。虽说没有数据明确指明sle和Ra有明确的遗传性,然而奔赴遗传中心还是让我多少有点恐惧,害怕生命带给我的还远不止这两个惊喜。没有纸质处方,我只是在主治屏幕上草草扫过一眼,她让我查了风疹病毒、巨细胞病毒、似乎还有EB病毒?一知半解,回来搜索了相关东西,又被所谓各类恶性肿瘤患者此项病毒抗体多数成阳性吓住了,故而一整日都提不起精神来。再过一个半小时就出结果了,不知道自己会面临怎样的局面。既希望查出阳性好尽快对症治疗,又忧心希望不是这类什么大毛病。祝我好运。


    IP属地:云南210楼2019-01-25 16:07
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      可爱的姑娘,你肯定会越来越好


      来自iPhone客户端211楼2019-01-25 19:28
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        拿到了遗传中心的病毒检验报告,上面提示巨细胞病毒抗体阳性,单纯性疱疹病毒抗体可疑,于是自己一知半解又搜了一堆乱七八糟,把自己吓得半死,随手发的朋友圈连累一圈伙伴也跟着担心。我安慰自己起码算是找到了原由,可以对症下药了。万能的小哥哥问我是否长过带状疱疹,长过阳性确实正常。于是我又开始忧心自己到底是什么毛病。最后他帮我捋清的步骤应该是去内分泌查下激素水平,然后带上结果可以去找中医调理下。明天刚好看的中医坐诊,索性先直接过去看看,但愿调理有效。小哥哥说到两个病友逝世了,大概我还是个内心柔软的人,虽然并不相识,依旧会感到难过及遗憾。哥哥提到一个病友,置换双髋,双膝,还做了脊椎矫正,我认真的想了想,相对于能活下去,自己对于未知情况的这些个无病呻吟实在太过微不足道了,还是要努力活在当下,好好享受生命才是。要带上他们的份,努力活下去。晚安。


        IP属地:云南来自iPhone客户端212楼2019-01-27 00:12
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          激素加到六片,完全无法理解。。。


          IP属地:云南来自iPhone客户端213楼2019-01-28 23:48
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            嗨,春节好啊,陌生人。
            愿新的一年诸事顺遂,无灾无痛。你是,我也是。
            年前忙到怀疑人生,加之确诊了巨细胞病毒和疱疹病毒抗体阳性,EB病毒亦超标,整个人都down到爆。提前休假的主治通过了微信请求,交代六片一周后拍照给她看看脸上的红疹。于是前天发了照片,配文麻烦看看满屏都塞不下的大脸,撒娇求春节福利,求了个减药。同城一个病友来询问近况并送来春节祝福,和我抱怨主治太过中庸,感觉不太有什么办法。跟她的回复自觉蛮中肯的,但或许她会觉得我偏袒主治。医学本就是一门经验科学,所谓独到厉害的医生除了学习。也是在不同患者病症的积累间不断进阶的。而个体差异,故而病症又存在不同。总体说来,既然选择了医生,就应该相信她,把自己交给她。遇上主治,是缘分,更是我的福气。愿我的主治能一直身体康健,顺遂如意,多陪大家几年


            IP属地:云南来自iPhone客户端214楼2019-02-06 00:12
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              对傣味毫无抵抗能力


              IP属地:云南来自iPhone客户端215楼2019-02-07 01:05
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                连续两日出现眩晕症状,不确定是血压异常还是作息太不规律产生了影响。还是要学着把作息调整回来才是。晚安。


                IP属地:云南来自iPhone客户端216楼2019-02-07 01:07
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                  没有等到想要的生日祝福,那么,祝自己生日快乐吧。爱给自己加戏的毛病要改,别再等了。


                  IP属地:云南来自iPhone客户端217楼2019-02-11 23:01
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                    积极治疗,放好心态,祝你早日康复。


                    来自Android客户端218楼2019-02-12 17:28
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                      求之不得,寤寐思服。
                      悠哉悠哉,辗转反侧。
                      几年前自己二十出头,男神在我生日那天为我写过一篇日志。那篇日志里要我试着把问题想的深远一些,学着思考为何发生,如何应对。要我感谢这场疾病,虽然让我历经磨难,让我痛苦不堪,让我的生活困顿艰难,但也因为它,我会比他人更加勇敢,更加努力。
                      如今,时隔数年,似乎我依旧无法做到。初老的年岁,似乎越发计较那些虚无缥缈的幻象起来,不得其解。
                      原本想了长篇大论的感慨,随后跑去撸画,再来时,我已忘了自己想记录什么。作罢,反正想来应当也是些无病呻吟的矫情之词罢了。


                      IP属地:云南来自iPhone客户端219楼2019-02-13 00:30
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                        我曾难自拔于世界之大,也沉溺于其中梦话,不得真假,不做挣扎,不惧笑话。
                        写给自己的产品说明书,发在这里好了


                        IP属地:云南来自iPhone客户端220楼2019-02-13 00:41
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                          晚安,谢谢你们
                          每一个人。


                          IP属地:云南来自iPhone客户端221楼2019-02-13 00:42
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                            复诊时和主治谈及近一年反反复复数次加减激素,髋部近来出现明显的酸痛感,这样的满是忧虑下,主治让我试试唑来膦酸。于是,昨晚又去医院扎了一针,庆幸今天没有出现说明书上诸如发热、浑身疼痛的不良反应。说明书上提及的适应症为:恶性肿瘤溶骨性骨转移引起的骨痛,想来害怕,实则也的确如此,于我而言,目前的病症无非比肿瘤少些许痛苦罢了。
                            昨日得知一些对我不太公平的事情,让我深受刺激。平日嘻嘻哈哈的我或许从未意识到自己遭受的不公或是排挤,然而愚蠢的我早在最初确诊时便榆木般的在自己档案的既往病史上留下了系统性红斑狼疮(SLE)几个大字,早早断送了自己寻求编制内稳定工作的可能。食之无味,弃之可惜。目前的工作对我而言,还真是连弃之可惜都算不上。自己深知情绪对于病情的严重性,然而到今日还是提不起精神。从小至大,一直都是学校内的佼佼者,即便在整个病友圈里也算得上是风向标,然而我想不明白,对于工作,为什么自己会如此失败,这种挫败感让我觉得自己无比垃圾,也让我对自己的能力产生无限否定。我想跳出这个圈子,摔门而走道一句老娘不伺候了。可是,倘若真这么走了,便会陷入手停口停的窘境,医保怎么办,房贷又怎么办,P2P的坑又怎么办。。。


                            IP属地:云南223楼2019-02-21 11:54
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                              估计今晚又要失眠了,索性来发发牢骚。由于自己不安分,脸上的皮疹又冒出了头,于是,尽管指标很好,主治也没松口减药。这个月没留神,从四级台阶上直接踩空砸了下去,膝盖上多了一大片淤青,庆幸自己没砸骨折。食之无味,弃之亦不可惜,这是对目前工作最贴切的描述。因为一些原因,急切的想要逃离这个环境,却一直不得其法。求助于x君,还是特别仗义的听我抱怨,为我想办法。有了他,感觉整个人特别有安全感。然后,今晚电话里我却没忍住将自己去年的遭遇和盘托出,于是,我觉得自己彻底失去了。因为这残废的身体,糟糕的环境。。。这些就像巨浪一直阻隔着我们。而我,极度没有自信的我,只能感慨一句,我不配。


                              IP属地:云南来自iPhone客户端225楼2019-04-27 23:44
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