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回复:48小时,恍若隔世。

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无聊之余去开了个水贴,结果炸出了好几个许久不曾露面的小伙伴,很是开心。一直觉得相识似乎还是昨天的事,我们依旧一起在YY唱歌游戏聊天玩闹。原来不知不觉已经过了六年了啊,久到小伙伴们都结婚生子了。而我,就像那个老母亲,守在这里等她们回来愿世界和平,愿众人安好。


IP属地:云南来自iPhone客户端192楼2018-11-27 23:47
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    A姐姐今夜在群里说出了车祸,险些去了。于是送到医院,骨头漏出,缝了几针,目前不能说话,然后就吓得我现在失眠了。sle这场浩劫把我们很多人连在了一起,那种奇妙的感觉甚至超越亲人。譬如有幸今年已经吃了两箱来自不同省份的橙子,譬如总有人无聊时会想到我,或者很多很多。


    IP属地:云南来自iPhone客户端193楼2018-12-01 00:26
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      忙忙碌碌的一周终于结束了,平均每日工作时长近12个小时,并且都是无偿性质,不由让人感叹,从小不努力,长大当会计。 除了身体略感疲惫外,丝毫没有不舒服,自己身体给出的反馈还是很可靠的。整个朋友圈都沉浸在降温,下雪之际,我在云南晒太阳,别提多幸福了。po两个近照,大家一起光合作用吧。



      IP属地:云南194楼2018-12-10 17:19
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        A姐姐说给我寄了大衣来,另一个小姐姐给我邮了一箱橙子,还有人带我去烤串儿,顺带给我买了挺贵的水彩。感觉自己2019年是不是终于要转运了,有种吃穿玩不愁的错觉啊
        前一阵迷多肉,每每看多饱满的肉肉就觉得心情大好。为了不浪费小姐姐的水彩,果断入了水彩圈。画了几天,感觉特别好玩,顺带还把好几个朋友也一起带坑里了读书时总是很羡慕身边多才多艺的同学,然而却什么都不敢提。记忆里小学那会儿,唯一参加过的兴趣小组就是舞蹈,似乎每个女孩子幼年时都有能歌善舞的公主梦吧。那时还没生病,因为个高站在最后一排,因为身体僵硬总被点名,让身子压下去之类云云。次数多了,随后便再也不愿去了。现在想来,或许还是欠缺了运动神经,故而任何与活动相关的均不擅长。
        如今工作后,虽然总是三分钟热度,却也觉得无比快乐。可以去尝试不同的自己喜欢或是感兴趣的事物,那种get新技能的感觉就像发掘出了另一个不一样的我。重新拾起两年前放下的彩铅,但愿后面我也能像群里的大神一样,能刷上几笔水彩画。2018年初开始捡英语,虽然未见多有成效,起码是每天坚持了下来。2019年希望自己能把画画也坚持下去


        IP属地:云南195楼2018-12-13 17:20
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          感谢遇见。


          IP属地:云南来自iPhone客户端196楼2018-12-15 07:29
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            咳嗽咳得胸口疼,加上发热以及越来越多的红疹,估计是又要打回原形了。。几乎全年脸没几天干净的,又要继续加激素了吧。。


            IP属地:云南来自iPhone客户端197楼2018-12-15 23:53
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              最近和友人们谈到了关于莫名的中年危机感,晃神间大家就前赴后继跨向30大坎了,却毫无建树,或者称之为一事无成。其中一个朋友有个很有意思的观点,大概是说她受不了体制内的条条框框,想出来又觉得自己忘记了进去时的初衷,就是单纯的想混一份安稳以及完备的社保以供养病。坦言自己还是患病中期比较容易满足,指标有改善,能减激素都是值得开心的奋斗目标。自从不把自己当做病患后,生命中的欲望便多了起来,想做自己更想尝试不同的东西。这姑娘一直是我的偶像,或者说感觉她活成了我想要的样子,或者迷信的说法,因为我们都是水瓶座,相互吸引?她说过就是因为要过上做咸鱼的日子,所以才更该好好准备考试,每做一行都应该努力做到最优,然后有钱了才能更好地玩。最近忙着反思,偶尔做题,每天学习画画,读英语,和大家瞎贫,日子快哉。等会去医院送血了,祈祷一切顺利。早上好


              IP属地:云南来自iPhone客户端198楼2018-12-19 06:15
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                复查指标不错,鉴于脸上的红疹,主治这个月没有调整我的用药。和她瞎扯了很多,比如我怀疑自己是不是朝着颜面粟性狼疮发展了,话没说完被她打断,叫我别瞎想。说到自己今年几乎脸一直是花的,咋整呀,她也说是啊,可咋整啊。说到自己头一天去偷拍她,大家说她是我的女神,她微微一笑。这种感觉特别神奇,无论指标好坏,只要见到她每次都会特别开心,无比踏实。主治说,lef有10mg装了,问我要不要换回来。歪头看了一眼屏幕,lef比之前每盒降了十多块,赛能,钙片还有别的药也都降了一些。主治说,要相信会越来越好的,不论是政策还是你本身。


                IP属地:云南来自iPhone客户端199楼2018-12-21 23:57
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                  ZnO有奇效,自己脸上的红疹好了很多。周六晚闹了个乌龙,在某APP上用在线咨询功能给主治留言,汇报下药膏见效,一个妹纸生了儿子,母子平安,也聊表感激。结果智障APP吞了我的留言,只留下第一句打招呼,女神你好,我是xx。然后十一点多,主治居然回复了,小x你好。又没办法发第二遍内容,索性大半夜用短信长篇大论给主治发了过去,其中有写到医学是一门不断累积的经验科学,而我始终觉得你给我们的除了身体的治疗,还有内心的治愈,让我们有能力做和你一样温暖的人。主治回复到,谢谢大家。
                  似乎明年要转运了,病友小伙伴们给买了冬衣,邮了橙,约我吃饭,看电影,给我买了褪红修复霜,还给了我一支迪奥口红总是觉得随时充满惊喜,且生命因为他们而特别完满而美好。


                  IP属地:云南201楼2018-12-27 11:14
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                    去年开年开始学英语,今年开年开始画画。在能力范围内去尝试不同的东西,无比美好。武汉的病友给我寄来了明信片,如是写到命运给了我们同样的印迹,因此我们能更加深刻的懂得彼此,在大千世界里觉得安心。新的一年,希望自己愈发从容温润。


                    IP属地:云南来自iPhone客户端202楼2019-01-08 23:39
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                      近来一直忙于画画,也到觉得充实。最开心的莫过于能明显觉察自己的进步,无论是水彩还是禅绕,能轻而易举让自己平静下来。画了15天居然同一天有四五个小伙伴来约画,觉得受宠若惊。对于一个没有绘画基础而又缺乏自信的人来说,这种需要很受用。
                      穷则独善其身,达则兼济天下。我却总忍不住心疼周遭命运相仿的伙伴。为他们的复发难过,为超标的结果忧心。这种感觉其实并不好,我总是容易发散性想偏,继而越发难过,然而大家总能想到我。我能做的也只是言语上宽慰几句,多嘴帮忙问上几句罢了。
                      除了前面提到的东西,今天又收到了一箱伙伴家的青枣,特别甜。很开心能被人记得,惦念。所以大概真是衣食无忧的2019了吧。
                      最近熬夜成瘾,几乎都是一点后睡,自觉没精神特别累。周四又要去复诊了,但愿指标别太糟糕。另外,要尽快把作息调整回来才是啊。


                      IP属地:云南来自iPhone客户端204楼2019-01-20 23:30
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                        想更新下帖子,但好像都不知道该从哪儿写起。
                        脸断断续续一直没好,光是药膏都已经试了好几种,钱是花了不少,然而一点效果都没用。仔细想想距离脸第一次这样已经一年多了,而且有越发严重的趋势。想自己刚这样时,还能跟主治开玩笑请她多费心,我还没谈恋爱。然而现在,自己也满是忧心,整块脸已经破相了。主治说单纯的过敏很少长脸上,除非药物过敏。可是我不痛不痒,近期也没有调整用药,故而还是考虑与本身sle有关。我又陷入了一种牛角尖,sle的指标向来稳定,着实想不明白何来的类风湿,何来的红疹。求助万能的朋友圈,伙伴和我提到了红斑性结节,随后又说到可以去查一查结核,感觉自己心力交瘁,连自己到底是什么毛病都不知道,何谈对症下药。
                        距上次和X君见面已经过了好久,或许是因为上次见面他介绍了女友,或许我本身就是个特别被动的人,我们再也没了联系。十项全能小姐姐某夜发来了女友的朋友圈截图,说要租个男友带回家过年。问我要不要主动去联系一下X君,她们如果真是分开了,或许我们还有机会。和朋友说起了曾经他是如何照顾我,说到我们一起工作时是多么开心,说到他辞职那天正好赶上我的生日,还能为我准备好蛋糕,说到我没能开口留住他却自己嚎啕大哭。山有木兮木有枝,心悦君兮君不知。有时候自己的理智近似一种畸形的程度,我深知我们之间不仅仅是异地的问题,更大的坎是我的病。
                        同城的A姐姐说我太优秀,就该有一个更优秀的人把我娶了。和她玩笑道,还不如祈祷我早日暴富,我去把别人给娶了其实想来,自己还是一个太过自卑且小心翼翼的人。比如每天的画其实有很多同学点赞,可我自己的第一反应都是为什么我画的那么难看。这种不自信催使我把一切都分享出来,希望得到别人的称赞和认同,从而让自己找到信心。


                        IP属地:云南206楼2019-01-23 09:53
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                          昨日复诊去见了主治,指标依旧很稳定,唯独咳嗽一直未愈且面部红疹愈发严重。我始终觉得作为一个合格的患者,在整个治疗过程中绝非被动接受方,而应当努力学习相关病理知识,了解它,继而战胜它。然而这次,我似乎回到sle稳定却合并Ra的窘态。搜索了各种不同的疾病对比自身,不得其果。主治给我开了新的化验单,让我去遗传中心查几项病毒抗体。虽说没有数据明确指明sle和Ra有明确的遗传性,然而奔赴遗传中心还是让我多少有点恐惧,害怕生命带给我的还远不止这两个惊喜。没有纸质处方,我只是在主治屏幕上草草扫过一眼,她让我查了风疹病毒、巨细胞病毒、似乎还有EB病毒?一知半解,回来搜索了相关东西,又被所谓各类恶性肿瘤患者此项病毒抗体多数成阳性吓住了,故而一整日都提不起精神来。再过一个半小时就出结果了,不知道自己会面临怎样的局面。既希望查出阳性好尽快对症治疗,又忧心希望不是这类什么大毛病。祝我好运。


                          IP属地:云南210楼2019-01-25 16:07
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                            拿到了遗传中心的病毒检验报告,上面提示巨细胞病毒抗体阳性,单纯性疱疹病毒抗体可疑,于是自己一知半解又搜了一堆乱七八糟,把自己吓得半死,随手发的朋友圈连累一圈伙伴也跟着担心。我安慰自己起码算是找到了原由,可以对症下药了。万能的小哥哥问我是否长过带状疱疹,长过阳性确实正常。于是我又开始忧心自己到底是什么毛病。最后他帮我捋清的步骤应该是去内分泌查下激素水平,然后带上结果可以去找中医调理下。明天刚好看的中医坐诊,索性先直接过去看看,但愿调理有效。小哥哥说到两个病友逝世了,大概我还是个内心柔软的人,虽然并不相识,依旧会感到难过及遗憾。哥哥提到一个病友,置换双髋,双膝,还做了脊椎矫正,我认真的想了想,相对于能活下去,自己对于未知情况的这些个无病呻吟实在太过微不足道了,还是要努力活在当下,好好享受生命才是。要带上他们的份,努力活下去。晚安。


                            IP属地:云南来自iPhone客户端212楼2019-01-27 00:12
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                              激素加到六片,完全无法理解。。。


                              IP属地:云南来自iPhone客户端213楼2019-01-28 23:48
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