说起来挺可笑的,我连大狼吧的皇位都放弃了,结果跑风湿吧和慢粒吧当吧务了

拿到全部正常的指标时,A姐姐就说让我想一想自己是不是吃了什么或者用了什么特效药,加之有人在这个贴子里也问到,我还真仔细想了想。没办法,谁让楼主就是那么好呢!

<关于饮食>。楼主作为吃货确实从未严格忌口过,想吃什么吃什么,适量就好。既过了嘴瘾,又让自己有满足感,何乐不为。生在云南,得天独厚的气候优势造就水果种类多又价格便宜,楼主每天都会摄入很多。譬如整个8月份,楼主粗略估计起码吃了6kg猕猴桃

喝牛奶楼主也是一把好手,毕竟活了二十几年还从没断过奶。

刚确诊时手足无措,有像一些Ra的老病患们取经。大家的建议是尽量忌食生冷,甜食也尽可能少摄入。还有人说牛奶会诱发关节疼痛,影响病情。但这些确实在我身上没有任何提现,大家酌情参考,毕竟自己的身体给出的反馈只有自己最清楚。
<关于药物>。庆幸自己之前多年的sle经验,也感恩自己一开始就遇上一位既负责又温暖的主治,感谢自己几年在贴吧积攒的好人品,遇上很多很多的小伙伴,没有走弯路。确诊时,就看过听过各种千奇百怪的疗法,什么蜂疗,蜡疗,蚂蚁粉,蛇毒膏……着实费解这些乱七八糟无从考证的东西都敢尝试了,为什么不试一试目前的主流疗法呢?确诊当晚,自己失眠了一夜,一边哭,一边看了很多科普,尽可能多了解目前的治疗方法。目前,mtx(甲氨蝶呤)、lef(来氟米特)都属于Ra治疗的一线药物,效果好,价格便宜。至于强的松,因为本身sle的缘故,我也没有过分抵触。对于Ra,10mg及以下的用量就能稳住病情,对止疼也有奇效。情况严重的,我倒是觉得在医生的权衡下可以尝试。10mg的副作用,已经可以完全由身体代谢掉了,并没有想的那么可怕,注意补钙就好。至于生物制剂,听的最多的就是能尽早使用就尽早使用。从我自身来说,这方面不建议过多和病友沟通,过多沟通反而会使自己混乱。比如多数人觉得有用的益赛普,主治就不建议我使用,融合蛋白类可能加重光感反应,会诱发我本身sle的活动。每个人对药物的敏感程度不同,所以无论修美乐,雅美罗或是类克强克益赛普,适合自己的就是好的。楼主每年会吃上一两个月氨糖,主治说可以修复、保护软骨。当然,这个争议比较大,也有人认为没用。
<关于一些乱七八糟的>。给大家推荐两个我关注的公众号,“医学界风湿免疫频道”和“中国风湿病公众论坛”。里面每天都会介绍一些相关知识,自己学习了解了,才会临危不惧,不至于手足无措。不舒服时的应对,楼主通常依靠热敷和艾灸配合活络油按摩(牌子任选)。另外还想给大家推荐一个测试,叫“医院焦虑抑郁量表(HADS)”。评估一个人的治疗情况,除了指标结果,身体反馈外,还应当包括个人的心理情况。当今时代,有个情绪病没什么大不了的,应当积极正视它解决它。所以楼主通常每个月会做一次测试,监测自己的心理变化(这是楼主自己做的,并非主治推荐,大家自行考虑)