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回复:48小时,恍若隔世。

只看楼主收藏回复

既然无法改变,那就顺其自然!坚持治疗,一切都会过去的!


来自Android客户端176楼2018-11-19 01:52
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    贪嘴吃了些冰箱里拿出来放了三个多小时的西瓜,然后就开始觉得手腕脚踝处都隐约疼痛。no zuo no die啊。。复诊的节骨眼上,但愿别太糟糕。每条留言楼主都有认真看过,有些是不知道怎么回复,有些是不想回复。毕竟如果每条都顺着回复谢谢,我会的,那多没个性不是吗也不喜欢被人同情,毕竟一切非我所愿,发生了也只能硬着头皮走下去。大家还是多夸我好了今晚突发奇想搜了省外的气温,分分钟气候优势凸显出来,大家不要太羡慕希望大家都能注意保暖,好好休息,别熬夜。比心


    IP属地:云南来自iPhone客户端177楼2018-11-19 22:40
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      不知道这个贴子还有没有人在看,曾经在狼吧盖过一个小高楼,后来被小伙伴吐槽喽太高不方便看虽然最后贴子被我删除了,但也因此认识了一大群志同道合,命途相仿的朋友。
      今年盛夏6月21日确诊Ra,今天11月20日,所有指标转阴了,感觉特别特别不真实,激动得有些想哭。附上几次检查结果,愿其他小伙伴也能有好运。


      IP属地:云南来自iPhone客户端178楼2018-11-20 18:57
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        第152天,直到现在也觉得不太真实。请教了梅姐,梅姐说Ra的指标要想转阴也特别困难。狼吧的小姐姐们说我这是人品爆发了,不到五个月时间全部转阴。而我,脑子里不停回放自己这五个月来的点点滴滴,不禁想要落泪。觉得自己特别了不起,也一度怀疑会不会是拿错了血项标本。又或者从一开始我就误诊了?然而当时的痛不欲生摆在那里,中指微变形也摆在那里,自己这么深究又显得毫无意义了。第一时间把这个检验报告发给了几个小姐姐,也特别想发给我亲爱的主治,但还是忍住了。我要明天一大早亲口告诉她。我记得确诊后给她写的信里说过“我们努力站立,不懒惰,不觉得自己时运不济,更不觉得需要他人时刻谦让照顾自己。如今的我们,是自己的骄傲,更是彼此的。期望某一天,也能成为你的骄傲”我想,这一天应该是来了。 确诊后预约了十几年前看过的一个名中医,希望能中西结合调理下,结果至今未轮到我,看了指标,简直觉得都不需要了


        IP属地:云南来自iPhone客户端179楼2018-11-20 23:14
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          日常一更。
          每每见到主治就变得特别开心,像是又给她交上了一份满意的答卷。目前用药调整为激素继续每日10mg(怀疑和我脸上的红疹有关,故而没动激素),lef每日20mg,赛能两片,mtx减至每周4片。脸上的红疹不疼不痒,故而说不准还真是红斑,偏偏指标还挺好的,所以主治手下留情,放我观察半个月,如果继续长,再去找她调整药物。祈祷快点消下去吧
          帮几个病友咨询了几个问题,也在此列一下。
          Q1:我们是否可以吃胎盘,听说胎盘可以促进**形成发育?
          A:胎盘含雌激素,摄入雌激素可能会诱发病情活动,促进病程发展,通常不建议服用。
          Q2:目前我的Ra指标转阴,是否意味临床治愈:
          A:只能说明目前的治疗使得Ra控制在一个相对停滞的稳定状态。
          Q3:针对目前中指的远端关节的微变形,是否需要佩戴指间矫正器,是否能恢复?
          A:可以尝试使用,但未必能恢复关节原样。还是以按摩关节,活动手指为主,保持指部的灵活性,防止肌腱粘连。


          IP属地:云南180楼2018-11-21 17:11
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            说起来挺可笑的,我连大狼吧的皇位都放弃了,结果跑风湿吧和慢粒吧当吧务了
            拿到全部正常的指标时,A姐姐就说让我想一想自己是不是吃了什么或者用了什么特效药,加之有人在这个贴子里也问到,我还真仔细想了想。没办法,谁让楼主就是那么好呢!
            <关于饮食>。楼主作为吃货确实从未严格忌口过,想吃什么吃什么,适量就好。既过了嘴瘾,又让自己有满足感,何乐不为。生在云南,得天独厚的气候优势造就水果种类多又价格便宜,楼主每天都会摄入很多。譬如整个8月份,楼主粗略估计起码吃了6kg猕猴桃喝牛奶楼主也是一把好手,毕竟活了二十几年还从没断过奶。
            刚确诊时手足无措,有像一些Ra的老病患们取经。大家的建议是尽量忌食生冷,甜食也尽可能少摄入。还有人说牛奶会诱发关节疼痛,影响病情。但这些确实在我身上没有任何提现,大家酌情参考,毕竟自己的身体给出的反馈只有自己最清楚。
            <关于药物>。庆幸自己之前多年的sle经验,也感恩自己一开始就遇上一位既负责又温暖的主治,感谢自己几年在贴吧积攒的好人品,遇上很多很多的小伙伴,没有走弯路。确诊时,就看过听过各种千奇百怪的疗法,什么蜂疗,蜡疗,蚂蚁粉,蛇毒膏……着实费解这些乱七八糟无从考证的东西都敢尝试了,为什么不试一试目前的主流疗法呢?确诊当晚,自己失眠了一夜,一边哭,一边看了很多科普,尽可能多了解目前的治疗方法。目前,mtx(甲氨蝶呤)、lef(来氟米特)都属于Ra治疗的一线药物,效果好,价格便宜。至于强的松,因为本身sle的缘故,我也没有过分抵触。对于Ra,10mg及以下的用量就能稳住病情,对止疼也有奇效。情况严重的,我倒是觉得在医生的权衡下可以尝试。10mg的副作用,已经可以完全由身体代谢掉了,并没有想的那么可怕,注意补钙就好。至于生物制剂,听的最多的就是能尽早使用就尽早使用。从我自身来说,这方面不建议过多和病友沟通,过多沟通反而会使自己混乱。比如多数人觉得有用的益赛普,主治就不建议我使用,融合蛋白类可能加重光感反应,会诱发我本身sle的活动。每个人对药物的敏感程度不同,所以无论修美乐,雅美罗或是类克强克益赛普,适合自己的就是好的。楼主每年会吃上一两个月氨糖,主治说可以修复、保护软骨。当然,这个争议比较大,也有人认为没用。
            <关于一些乱七八糟的>。给大家推荐两个我关注的公众号,“医学界风湿免疫频道”和“中国风湿病公众论坛”。里面每天都会介绍一些相关知识,自己学习了解了,才会临危不惧,不至于手足无措。不舒服时的应对,楼主通常依靠热敷和艾灸配合活络油按摩(牌子任选)。另外还想给大家推荐一个测试,叫“医院焦虑抑郁量表(HADS)”。评估一个人的治疗情况,除了指标结果,身体反馈外,还应当包括个人的心理情况。当今时代,有个情绪病没什么大不了的,应当积极正视它解决它。所以楼主通常每个月会做一次测试,监测自己的心理变化(这是楼主自己做的,并非主治推荐,大家自行考虑)


            IP属地:云南181楼2018-11-22 11:10
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              今天难得一次逛贴吧,下午看到你在狼吧冒泡了,今晚又在这里看到你,看完了,心疼你,不管经历多少,相信你都会一如既往的努力生活,因为你是晶晶锅


              IP属地:重庆来自Android客户端182楼2018-11-22 22:18
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                IP属地:四川来自Android客户端183楼2018-11-22 23:26
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                  死前必作妖。转阴得太快,太容易至今还是让我觉得不真实,咨询过几个老病患都说转阴特别困难,群里都没怎么见过。于是,我又开始怀疑自己是否误诊了。然而核磁片子在那儿,当时的关节疼痛在那儿,全套指标阳性在那儿,关节变形也在那儿。。。又或者会不会是这回的血液样本拿错了??


                  IP属地:云南来自iPhone客户端184楼2018-11-25 00:00
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                    一切皆有可能,希望在人间!


                    来自Android客户端185楼2018-11-25 01:53
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                      半年多没上贴吧了,一来就看到了楼主的帖子,感觉都是在病痛中挣扎求存的人啊,我自己从去年11月份有症状,在狼,类风湿,肾炎,甲状腺之间问诊,瞒着家人在各个医院奔波,总是乐天的安慰自己没事的,医生也说可能不是,但总是有一两个指标提醒就是或者是将来就是,本来舒舒服服的维持了半年,最近一周有个指头又肿了,唉,又得去医院走一遭了,不知道结果会如何!


                      186楼2018-11-25 09:10
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                        楼主,可以加微信嘛,我怀疑我和您一样…还未检查


                        来自Android客户端187楼2018-11-25 15:49
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                          我想给自己留个心理准备,如果检查出来确实如此,我得有心理准备安慰母亲,家里只剩下我和母亲了楼主


                          来自Android客户端188楼2018-11-25 15:50
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                            IP属地:云南来自iPhone客户端189楼2018-11-25 19:10
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                              楼主,转阴了就说明类风湿治愈了?不用吃药了吗?


                              来自iPhone客户端190楼2018-11-26 21:27
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