对了，留图做纪念，陪伴狼吧第2018天。

我一直都不是那么幸运的人，投胎技术不过硬，兑奖券永远只刮出谢谢，喜欢的人也一直看不见我。
没爆雷前有一阵子跟着同事一起凑钱买彩票，后来嫌积攒起来也是一笔不小开销，炒作罢了。前一阵听说她们回本了，再到周五那天听到的消息就是中了十几万，眼馋不已。投胎小能手撕葱的开奖，奇迹般在我朋友圈居然有中了的，虽然我没转发，但嫉妒使我丑陋。基于爆雷，原本是打算什么都不买的，说起来也不觉得自己缺什么刚需物品。然而这种时候不买，又觉得自己错过了一亿。。一边花钱，一边焦虑。脸好了没两三个月，感觉又开始长疙瘩了，还真是让人无比丧气。。

南国温润，冬季的来临渐渐突显出这座城市的宜人。于是，落满阳光的午后，让我想起了那些如同阳光般温暖的故事。
英语同组的成员说我似黛玉一般，仔细想来除却偶尔多愁善感，病恹恹外，倒也算不得相似，只是随着年纪大了，却越发容易被感动。回忆，就像一匹柔软而厚实的棉布，搁在手心温暖，提起想起，忍不住唇角会微微荡起笑意。
第一个故事发生在楼主高三那年。大家都摩拳擦掌拼尽全力的那一年，楼主因为sle诱发急性胰腺炎差点凉凉了。在省院ICU病房躺着的那一个月，看尽了冷暖炎凉，也真正感受到信念的强大。24小时不间断一直输液，禁食，布满全身的仪器管子，无休止的痛不欲生，母亲不眠不休寸步不离…满是恐惧的自己忍着剧痛，给他们发去了一条短信，大抵意思是我很害怕，想听你们唱歌。想来可笑，自己明明很想看见他们，却因为深知自己当时肿的面目全非（来会诊的医生问母亲，我是男的还是女的= =）还是作罢了，还是想维系住我在他们印象里原本的样子吧。那一个月，每天有一个男孩子打电话来询问我的情况，告诉我要加油，然后唱歌给我听。从两只老虎到给你一首歌的时间，从转机到说好的幸福呢，一直陪着我从重症转入了普通病房。感恩，高中三年，若不是他们，我不会有如今的明朗。
第二个故事是大四，楼主苦于毕业论文开题答辩，于是终日泡在图书馆寻找素材。总忍不住钻入文学书库，一呆就是半日。那天站在书架前速速浏览，眼睛的余光却落在了架子最底层莎翁的十四行诗上，嘴角上扬，满是温暖。那一刻我想起了给我推荐这本书的男生，似乎都感受到扬扬洒洒余晖满地落遍全身。想到情书里，女主去到自己未婚夫山难逝世的地方。第一抹朝霞从皑皑白雪上安静的照耀过来，望着对面那座披着银白圣衣的山峰，女主反复大声喊道的藤井树，你好吗？我很好。那个片段是多么的让人热泪盈眶。

沉寂许久的P2P群里又吵得不可开交，原因还是围绕债权消费。支持大额债权消费的和反对有人借此提前下车的争吵演变成相互比惨，六月加息活动，又引诱了不少人深陷其中。有刚出月子因为爆雷离婚的宝妈，有俩孩子上大学的父亲，甚至有自称是平台ceo的大舅子。。一言一语，诉尽了自己的悔恨。有人为了薅羊毛，贷款投了进来，结果反被薅了一地鸡毛。有人爆雷当天到期，死在门口。我也想在群里说说自己那两个多月，然而几次到了嘴边又生生咽了回去。6.21许久的疼痛带来了ra的宣判及使用雅美罗的提议，同一天我休假去新区办事，脑子里冒出了冲出马路的念头，随后测试出抑郁症。7.10去开药时和主治证实自己短短半个月就开始关节变形。8.2一套特别重要的付款单据遗失，焦急不安，随后当晚得知平台爆雷。8.17怀疑合并硬皮病，同时提示焦虑症活动。
工作不算顺心，也没有太好的选择，只能走一步看一步。身体今年变得无比畏寒，最近总和妈妈念叨的一句话就是大概真是上了年纪吧。渴望有人陪伴我，陪我聊天，陪我闹腾，又总是在别人闹腾时觉得心烦。那种感觉，很寂寞呢。
《你不是真正的快乐》

有道理

阳光明媚，岁月静好。

不要把自己活得像落难者一样，急着告诉所有人你的不幸。总有一天你会发现，酸甜苦辣要自己尝，漫漫人生要自己过，你所经历的在别人眼里都是故事，也别把所有的事都掏心掏肺的告诉别人，成长本来就是一个孤立无援的过程，你要努力强大起来，然后才能独当一面。
去新区办了事，领了确诊ra那天申请的奖励金。回想那一天，听完宣判提上病例就往新区赶，交完材料蹲在对面小公园痛痛快快嚎了一个多小时。那天似乎也是晴天，明媚的有些晃眼。马路是那么宽，刚走了一半就跳灯了。来往的车辆，匆忙的行人，瑟瑟发抖的我。那时头一次想到冲出马路，了结此生。
饭间，母亲提到了某某某好福气，忍不住吐槽了一句我就只能羡慕。早些年家里年年出事一直不顺遂，请他来过，吩咐门顶挂上一串铜钱，买了两株白掌，自此平顺。搬家前便又请来看了看风水和摆设，除了交代的格局布放，还给我看了命格。然而我只依稀记得说我过了19年还是到19年就好些了。和母亲确认，没忍住脱口而出，今年我过得很辛苦。母亲不解，说今年不是挺好的么。。
另一个sle小姐姐找我要联系方式，说要给我邮一箱橙。未曾谋面，却始终牵挂我，感恩。和A小姐姐开玩笑，似乎认识你们都吃穿不愁了。
和前同事八卦双十一买了什么，她说下手了荷尔拜因，还给我也买了一盒，准备当做我明年的生日礼物

爆雷后，明显觉得自己生活下降了，不说自己原先过得多么好，起码自己喜欢的东西还是能满足的。少年时吃过太多苦，于是我总会尽量满足自己，以弥补内心那份缺失。作为业余爱好，一直想入樱花固体，又几次三番打消念头。小姐姐一步到位直接给买了荷尔拜因，开心之余更觉得亏欠，亏欠了自己，也亏欠了小姐姐人情。
周二复查，周三看主治，但愿一切顺利。晚安。

贪嘴吃了些冰箱里拿出来放了三个多小时的西瓜，然后就开始觉得手腕脚踝处都隐约疼痛。no zuo no die啊。。复诊的节骨眼上，但愿别太糟糕。每条留言楼主都有认真看过，有些是不知道怎么回复，有些是不想回复。毕竟如果每条都顺着回复谢谢，我会的，那多没个性不是吗也不喜欢被人同情，毕竟一切非我所愿，发生了也只能硬着头皮走下去。大家还是多夸我好了今晚突发奇想搜了省外的气温，分分钟气候优势凸显出来，大家不要太羡慕希望大家都能注意保暖，好好休息，别熬夜。比心

不知道这个贴子还有没有人在看，曾经在狼吧盖过一个小高楼，后来被小伙伴吐槽喽太高不方便看虽然最后贴子被我删除了，但也因此认识了一大群志同道合，命途相仿的朋友。
今年盛夏6月21日确诊Ra，今天11月20日，所有指标转阴了，感觉特别特别不真实，激动得有些想哭。附上几次检查结果，愿其他小伙伴也能有好运。

第152天，直到现在也觉得不太真实。请教了梅姐，梅姐说Ra的指标要想转阴也特别困难。狼吧的小姐姐们说我这是人品爆发了，不到五个月时间全部转阴。而我，脑子里不停回放自己这五个月来的点点滴滴，不禁想要落泪。觉得自己特别了不起，也一度怀疑会不会是拿错了血项标本。又或者从一开始我就误诊了？然而当时的痛不欲生摆在那里，中指微变形也摆在那里，自己这么深究又显得毫无意义了。第一时间把这个检验报告发给了几个小姐姐，也特别想发给我亲爱的主治，但还是忍住了。我要明天一大早亲口告诉她。我记得确诊后给她写的信里说过“我们努力站立，不懒惰，不觉得自己时运不济，更不觉得需要他人时刻谦让照顾自己。如今的我们，是自己的骄傲，更是彼此的。期望某一天，也能成为你的骄傲”我想，这一天应该是来了。 确诊后预约了十几年前看过的一个名中医，希望能中西结合调理下，结果至今未轮到我，看了指标，简直觉得都不需要了

日常一更。
每每见到主治就变得特别开心，像是又给她交上了一份满意的答卷。目前用药调整为激素继续每日10mg（怀疑和我脸上的红疹有关，故而没动激素），lef每日20mg，赛能两片，mtx减至每周4片。脸上的红疹不疼不痒，故而说不准还真是红斑，偏偏指标还挺好的，所以主治手下留情，放我观察半个月，如果继续长，再去找她调整药物。祈祷快点消下去吧
帮几个病友咨询了几个问题，也在此列一下。
Q1：我们是否可以吃胎盘，听说胎盘可以促进**形成发育？
A：胎盘含雌激素，摄入雌激素可能会诱发病情活动，促进病程发展，通常不建议服用。
Q2：目前我的Ra指标转阴，是否意味临床治愈：
A：只能说明目前的治疗使得Ra控制在一个相对停滞的稳定状态。
Q3：针对目前中指的远端关节的微变形，是否需要佩戴指间矫正器，是否能恢复？
A：可以尝试使用，但未必能恢复关节原样。还是以按摩关节，活动手指为主，保持指部的灵活性，防止肌腱粘连。

说起来挺可笑的，我连大狼吧的皇位都放弃了，结果跑风湿吧和慢粒吧当吧务了
拿到全部正常的指标时，A姐姐就说让我想一想自己是不是吃了什么或者用了什么特效药，加之有人在这个贴子里也问到，我还真仔细想了想。没办法，谁让楼主就是那么好呢！
<关于饮食>。楼主作为吃货确实从未严格忌口过，想吃什么吃什么，适量就好。既过了嘴瘾，又让自己有满足感，何乐不为。生在云南，得天独厚的气候优势造就水果种类多又价格便宜，楼主每天都会摄入很多。譬如整个8月份，楼主粗略估计起码吃了6kg猕猴桃喝牛奶楼主也是一把好手，毕竟活了二十几年还从没断过奶。
刚确诊时手足无措，有像一些Ra的老病患们取经。大家的建议是尽量忌食生冷，甜食也尽可能少摄入。还有人说牛奶会诱发关节疼痛，影响病情。但这些确实在我身上没有任何提现，大家酌情参考，毕竟自己的身体给出的反馈只有自己最清楚。
<关于药物>。庆幸自己之前多年的sle经验，也感恩自己一开始就遇上一位既负责又温暖的主治，感谢自己几年在贴吧积攒的好人品，遇上很多很多的小伙伴，没有走弯路。确诊时，就看过听过各种千奇百怪的疗法，什么蜂疗，蜡疗，蚂蚁粉，蛇毒膏……着实费解这些乱七八糟无从考证的东西都敢尝试了，为什么不试一试目前的主流疗法呢？确诊当晚，自己失眠了一夜，一边哭，一边看了很多科普，尽可能多了解目前的治疗方法。目前，mtx（甲氨蝶呤）、lef（来氟米特）都属于Ra治疗的一线药物，效果好，价格便宜。至于强的松，因为本身sle的缘故，我也没有过分抵触。对于Ra，10mg及以下的用量就能稳住病情，对止疼也有奇效。情况严重的，我倒是觉得在医生的权衡下可以尝试。10mg的副作用，已经可以完全由身体代谢掉了，并没有想的那么可怕，注意补钙就好。至于生物制剂，听的最多的就是能尽早使用就尽早使用。从我自身来说，这方面不建议过多和病友沟通，过多沟通反而会使自己混乱。比如多数人觉得有用的益赛普，主治就不建议我使用，融合蛋白类可能加重光感反应，会诱发我本身sle的活动。每个人对药物的敏感程度不同，所以无论修美乐，雅美罗或是类克强克益赛普，适合自己的就是好的。楼主每年会吃上一两个月氨糖，主治说可以修复、保护软骨。当然，这个争议比较大，也有人认为没用。
<关于一些乱七八糟的>。给大家推荐两个我关注的公众号，“医学界风湿免疫频道”和“中国风湿病公众论坛”。里面每天都会介绍一些相关知识，自己学习了解了，才会临危不惧，不至于手足无措。不舒服时的应对，楼主通常依靠热敷和艾灸配合活络油按摩（牌子任选）。另外还想给大家推荐一个测试，叫“医院焦虑抑郁量表（HADS）”。评估一个人的治疗情况，除了指标结果，身体反馈外，还应当包括个人的心理情况。当今时代，有个情绪病没什么大不了的，应当积极正视它解决它。所以楼主通常每个月会做一次测试，监测自己的心理变化（这是楼主自己做的，并非主治推荐，大家自行考虑）