原发性血小板增多症吧 关注:1,914贴子:12,709

回复:22岁,血小板最高1800多,降的很慢。希望一起交流治疗经验

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出来冒个泡吧


IP属地:湖北来自手机贴吧440楼2023-06-16 23:24
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    楼主 山东那的


    IP属地:山东来自Android客户端441楼2023-06-22 09:02
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      2025-05-28 05:13:13
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      试试打长效干扰素派宾格吧,我去年刚确诊时候就开始看你的帖子,也打了一年的长效干扰素了,效果很好


      IP属地:天津来自Android客户端442楼2023-07-14 15:07
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        最近一周两针,可能是频率太低了打完针第二天早上就会不舒服,睡不好、轻微发热 ,现在就在难受😣觉得浑身没有力气。好久没去医院了,有时间去看看


        IP属地:山东来自iPhone客户端443楼2023-07-21 09:26
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          打了一年的长效干扰素了,最近改为1个半月打一针。600左右打,医生说没啥问题,继续坚持。


          IP属地:福建444楼2023-07-26 14:11
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            我妈确诊了,在这里850降到750,稳住不动了


            来自手机贴吧446楼2023-07-28 03:21
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              朋友们刚查了594啦,还好还挺开心的,3月底的时候677,我以为这段时间减少了一些干扰素有时还没按时用会涨,没想到还挺好,大血小板数目也正常,我记得确诊还是什么时候大血小板数目是多的。之前一直看的医生就跟我说保持600左右就没问题,现在一切看起来好像都挺好。


              IP属地:山东来自iPhone客户端447楼2023-07-30 15:20
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                家人们610了怎么回事,本来以为吃了一周的药了每天半片,加上正常干扰素能降一些呢,结果基本没变?枪击脲刚刚过期,医生说了这也应该不是问题。现在加到羟基脲一天一片,干扰素两天一针,周末再去测一下,再高的话去做单采,因为需要降到正常值


                IP属地:山东来自iPhone客户端448楼2023-08-16 16:35
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                  2025-05-28 05:07:13
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                  可以加你微信吗


                  IP属地:湖南来自Android客户端449楼2023-08-31 21:16
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                    604,考虑明天去做骨髓穿刺


                    来自Android客户端450楼2023-08-31 21:57
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                      上周六测血小板467,不是自然降下来的,吃了半个月羟基脲了,一周一天一片,一周一天半片,配合两天一针干扰素。最近打完针第二天都觉得特别疲惫,刚开始以为是睡眠少,时间长了觉得跟干扰素也应该有关系。这次看医生说口服的干扰素要上市了,在网上查着好像以前就有但不是阿尔法2b,也有说口服药不如针剂效果好,但是不用扎针确确实实能减轻很大部分痛苦啊😣大家有用过口服干扰素的吗?


                      IP属地:山东来自iPhone客户端451楼2023-09-01 09:45
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                        楼主你好!我今天去医院准备做骨穿,血小板594,今天主治医生很好,帮我看了近三年的报告,我才发现我2020年5月就血小板650,三年过去还维持在600左右,应该是原发的,做了心里负担大,不如先观察,2周测一次血常规,如果稳定以后每月测一次,这个数值也不开药,做了知道结果更崩溃,我觉得也行就没有做。你们觉得可行么?


                        来自Android客户端452楼2023-09-01 18:49
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                          谢谢楼主!我今年33,女儿6岁,我开始做心里建设,我告诉了我妈妈,我爸不知道,我老公知道我血小板600左右,但是可能不是很清楚,最近正好他出差了,我和我妈妈商议了,后面不提活在当下,我都告诉我妈妈哪天我突然晕倒或者血栓了马上送哪个医院。我的卡在哪里。也不能说很悲观,倒是做好准备我想我妈妈不会那么慌,真的觉得对不起她,这么大年纪了还要为我操心!她最近各方面都累!楼主我们一起向阳而生!开心活好每一天!


                          来自Android客户端453楼2023-09-02 14:46
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                            昨天做了单采,总体来讲不太推荐。总共过程2小时(不包括准备事项),机器会根据你的身高体重等数据自己确定抽取多少血小板。扎两个胳膊,一边出血一边进血。针头很粗,扎的时候就挺疼,再加上我血管细出血少要一直压着针头,又扎了止血带,疼的根本没感觉了。就这样机器还一直转不起来报警,手里又攥了个小球,不停用力才勉强撑下来2小时。


                            IP属地:山东来自iPhone客户端454楼2023-09-04 18:59
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                              2025-05-28 05:01:13
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                              楼主月经期前1-5天,血小板是要不要偏高一些,我最近检测有次姨妈刚刚结束是604,上周四10月11检测(月经来前3天,血小板640),9月17号左右检测血小板578。楼主你最近怎么样,我现在都不多想了,贴吧也少看,心情会更好。


                              455楼2023-10-17 09:28
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