说的我好心酸，跟我当时一样，慢慢来，都会好的，微信我已加了，去看看我家宝贝，给你正能量杠杠的，坚强面对，加油！对了，孩子得这病尽量不要跟别人说实话

加油！你一定会好起来的！

离开学校差不多半月了，我好怀念学校的生活，也万分想念我亲爱的可爱的同学们！我是学校大队部的播音员，不要小看我哦！我可是从两三百个同学中通过竞赛得来的！我普通话很好，班里的好多活动基本被我包揽，主持演讲故事比赛，我一样也不想落下。班里的班会活动，辩论会也会积极参加，很有意思的！今年七月我还在广场主持了一台舞蹈学校的晚会，社会舞台和学校舞台完全不一样，我很紧张，还好顺利完成。不过，我生病了！不知多久才能回到学校，继续我的校园生活！我不想休学，我想和我的同学们一起毕业！我要战胜病魔，狼狼是个大坏蛋！我要加油加油加油！

今天医生说该检查的都检查完了，眼睛也去检查了，他说该上药了。不知道吃什么药，还要查眼睛，表示相当的担心。宝贝头发掉的厉害，我都不敢用梳子给她梳头，不知道吧里的友友有米这种情况？什么时候才会不掉头发呢？现在宝贝吃的药是醋酸泼尼松，早晚各四颗，还有骁悉，早二晚一，其他的还有钙片和维生素啥滴。宝贝以前吃一颗都吃不下去，现在学会了三颗四颗的吞药，作为一个母亲，我该怎么办？心酸心疼得感觉有木有？吧友们，骁悉什么情况吃的？我家宝贝木有肾损伤的，为啥要吃那个呢？希望亲们普及知识，拜谢了！

这么小的孩子8片开始，难怪睡不好了，我24生病6片开始都夜夜失眠！你第一楼不是说没有内脏损伤吗？为什么用小溪？有蛋白吧？小溪降蛋白的。钙片维生素是必须的，不然骨头就危险了。。。孩子会没事的，妈妈也要坚强！加油！只是身高可能会稍微有点影响，不过没事儿，女孩子有利器，那就是高跟鞋！

不是在肾病科看的吗

吃激素一定要保护好骨头哦

回家了两天，今天来到医院时发现宝贝脸上的红斑好多了！之前的吃药改成液体输进去了！宝贝最近变得好沉默，我故意和她调侃她居然也稳得起。昨天医生说要血浆置换，宝贝听了吓哭了！这真的不是一个十岁的孩子应该承受的！宝贝头发掉得厉害，奶奶直接给剪了一截。对于血浆置换这个方案，我这个做母亲的相当纠结。吧友们建议不严重就没必要做，我也是这种想法。可是医院医生教授会诊说非常有必要做，因为宝贝太小，冲激素量大会影响她生长发育，而做血浆置换效果快，大致意思可以减少激素的用量吧！反正我也搞不太清楚，因为这两天在家里陪着儿子，婆婆妈和老公在陪女儿。我的心那个纠结啊，真的快要郁闷死了！如果利大于弊我们肯定做，但关键是医生说血浆置换有一定风险。我还害怕啊！突然觉得好无助！我该怎么办？

华西附二院的第七个晚上！宝贝今天有点小咳嗽，医生说因为吃激素的原因，抵抗力比较差，说让宝贝习惯戴口罩。宝贝这些天耍平板耍安逸了，但对于住院的日子那么的枯燥无味，也只有这样打发。估计吃激素的因素，小孩胃口大好。说实话，这么十年我就没见她吃饭如此狼吞虎咽过。感觉现在吃啥都挺厉害的，不知道多久就会变成一个大胖妞。以前的美妞照片估计就只能欣赏了，希望宝贝不会变太胖。谢谢这么久来一直关注与支持我们的亲们！有你们很幸福，俺家宝贝会在大家的关爱下茁壮成长的！aza aza fiting！

请问你怀孕的时候打过黄体酮吗？

老乡，最近还好不？

华西附二院的第九天！宝贝情况很大好转，各方面都不错，脸上的红斑还未退完。今天将从三人间转到双人家，离嘈杂的环境又远了一点。今天教授查房，还是坚持说给宝贝做三次血浆置换，对以后的情况会好一些。希望真的如此，希望置换以后可以减少激素的用量，希望这个病不会太影响宝贝的生长发育，宝贝加油！

希望早早好起来！！我家儿子是6月份确诊，很能感受到你的心情，也是从哪会儿熬的！现在想想也是揪心的疼！

看的好心疼啊，宝贝太小了，各个方面还那么优秀，希望未来是美好的吧，我也是一个狼狼，19岁开始，到现在28了，这九年有太多的痛苦与无奈，还好，一路走来有我最亲爱的家人，你的孩子还小，你要控制她的饮食，吃上激素人就会变的跟能吃，并且吃什么都香，前期也许还会有一个变瘦的假象，但是胖起来是很快的，我激素六粒的时候都是凌晨三四点就饿的心慌了，还有这个病给我的感觉挺受歧视的，我们这地方小，人人都知道我有病，都在背后讲究我，你们大人现在做好保密工作吧，不要让太多的外人知道孩子的病，大了以后孩子心里会想的越来越多，即使以后什么都稳定了，人家还是会讲究我们这些人是个病人，找对象都不好找，人家一知道这病就吓跑了，孩子的性格可能会越来越不好，家长们容忍下吧，有时候我们自己也控制不了自己的情绪，这是一场持久战，谁都可以放弃我们，唯有爸爸妈妈你们一定不要抛下我，就像我当初能够坚持下来，全是为了我的爸爸妈妈。现在的我病情是稳定的，希望这个宝贝是个幸运的孩子，希望只是这一次犯病，这次治好了就永远不要再犯了，年龄小，没有伤到内脏，还是好医治的，宝贝跟宝贝妈妈要加油。

祝福你。