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回复:记录我成长的过程!希望哥哥姐姐能带给我正能量!我一定会好

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加油!可爱的女孩


IP属地:四川来自Android客户端73楼2014-12-07 16:31
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    不知不觉中出院八天啦!简妮宝贝也重新回到学校差不多一周时间了,一切都还是那么的无所适从,神经一直崩得紧紧的,忐忑不安的让她去读书,害怕她累着。还好,目前木有状况,希望继续,一直稳稳的。之前早晨送,下午接,今天宝贝生病后第一次自己背着书包上学放学,我们想让宝贝和其他孩子一样开心快乐的成长,不想她认为自己是病人。或许时间长点,孩子病情稳点,家人悬着的心才会稍微放下。宝贝头发木有以前掉得厉害了,希望别再掉了,她最心疼她的头发,每次都不让剪的!实在不想叹气,可是,实在是心里难受(╯﹏╰)好吧(∩_∩)发发牢骚,继续坚强!最棒的简妮!最棒的简妮妈咪!加油!



    来自Android客户端74楼2014-12-10 20:41
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      2025-05-31 00:02:10
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      确诊一个月了!


      来自Android客户端75楼2014-12-14 15:14
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        加油,为小妹妹祈祷,


        来自手机贴吧76楼2014-12-14 16:04
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          在不知不觉中,度过了漫长而又难过的一个月。从疑似,确诊,治疗,出院到再回学校去读书。其中过程有太多的心酸与无奈,但尽管多么的无奈,我们还是要学会坚强,学会自我调节。每天宝贝依然吃着很多药,强的松八个,骁悉四个,双密达莫,钙片,维生素BCE,骨化醇,黄芪颗粒,还有一种老是记不住名字的药。第一次给宝贝吃激素的心情这辈子都无法忘怀,既是毒药又是救命的激素因此也在心中烙下了永远无法褪去的烙印!出院的日子渐渐恢复到之前,虽无法完全和之前一样,但我相信会慢慢的适应的!女儿该读书读书,该学英语学英语。看着宝贝渐渐变大的胃口,我也很是无奈,为了她以后不要为太肥胖而自卑,我都在尽量的控制她的摄入量。但服用激素让人产生饥饿感,于是就让宝贝吃各种水果,做其他能分散注意力的事情。还好宝贝是小脸蛋儿,一个月的时间也长了两斤肉肉,脸上看起来似乎比以前圆些了,天,我最害怕的是以后会不会长得更胖?不过担心也是多余的,该来的还是会来,应该学会接受的!确诊以后,宝贝抽了太多的血,手上布满了针眼,我心疼!我们现在做得最多的就是每个礼拜都往医院跑,半个月后又得复查。昨天医生开了好多需要查的,包括免疫全套,肝肾功能,血,尿常规等等。这些都需要提前查好,等医生上班把报告单拿过去。希望结果是好的,那样的话宝贝应该可以减药了!八粒激素一个月了,那么小的孩纸啊!我现在最最期盼的就是女儿的病情稳稳的,药能赶紧减下去,以后都不要复发!加油↖(^ω^)↗


          来自Android客户端77楼2014-12-14 16:38
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            天气越来越冷,冷啊!待在空调房就不想出门了!不过看到我家简妮就不冷了,她总是让我内心暖暖的。十岁的宝贝,五年级了,生病耽搁了一个多月,我都以为他会落下课程。结果让我很是欣慰,语文第三名,数学第二名。多么棒的一个孩子!赞一个!话说激素一个多月了,脸貌似变圆了,瓜子脸啊,希望你走的别太远了,一定回来找我额!


            来自Android客户端78楼2014-12-17 17:19
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              好好的,


              IP属地:河南来自Android客户端79楼2014-12-18 17:10
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                今天又去复查了,自二号出院以来周周都在往医院跑,或许我已经慢慢的开始习惯这种生活方式了,没办法,为了孩子!一个多月了,还是没能减药,医生说抗体太多阳性,让继续吃,两周后又要查抗体。女儿的血啊,女儿变得好坚强,但是我却脆弱了!不想看到孩子那么痛苦,在我心里流过无数次的泪,快要汇成小河了!宝贝现在吃好多好多的药,但她从来不说苦,总是很坚强的!我的心啊!碎了一地!脸儿也长胖嘟嘟了,祈祷,希望我家宝快点稳定!那样就不用吃那么多有副作用的药了!简妮宝贝,加油!


                来自Android客户端80楼2014-12-27 22:03
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                  2025-05-30 23:56:10
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                  加油!挺感动的!可怜天下父母心!


                  IP属地:江苏来自Android客户端82楼2015-01-11 18:52
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                    宝贝好好吃饭好好吃药好好睡觉,一切都会好起来的。


                    来自Android客户端83楼2015-01-11 22:58
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                      嗯嗯!谢谢你!我们都会好起来的!


                      来自Android客户端84楼2015-01-11 23:06
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                        请问你家孩子有吃维生素B1,B12,B2吗?怎么个吃法?我女儿今年12岁,跟你女儿差不多时间确诊的。


                        85楼2015-01-14 14:58
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                          我住院的时候同病房有一个小妹妹,14岁,她复发了,还有血管炎,每天都在哭,还说她这是白血病,没得治的,治不好的,整天都想着要逃跑,护士还吧大门锁上了,她妈妈每天都不敢睡觉,怕睡着以后她就不见了,那天她叫我拿刀子给她,我没敢拿,怕她出啥事了咋办……


                          来自手机贴吧86楼2015-01-14 18:49
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                            不知不觉,宝贝已经生病两个月了!宝贝目前状况很好,能吃能睡,能跑能跳,就是总是掉头发,不知道是这头可恶的狼还在活动,还是因为孩子吃激素的原因,每次梳头发我心里都很难受。随着孩子病情的控制,曾经乱做一团的家和家人们也逐渐的恢复到之前。虽不能完全像之前那样,但我们深深的明白一个道理,家庭的氛围,家长的心情等都是对孩子何其重要。当事情已经发生,而且已经成了无法改变的事实时,我们就只能学着接受,为了以后更好的照顾孩子,我们必须坚强坚强再坚强。宝贝出院时还是那么瘦,身上戴着的学生证牌子上面的她那么乖巧,可是出院才一个多月,孩子就这么胖了,还好孩子性格开朗,平时上学也戴着口罩。孩子每天都开心的笑着,依然像以前那么爱学习,依然那么的优秀!下周就要期末考试了,总算在我的惶恐不安中度过了这一学期。昨晚又失眠了,想起孩子的未来就是那么的堪忧,完全凌乱了!有时候感觉自己就像个神经病,哎!是病,得治啊?


                            来自Android客户端87楼2015-01-15 12:46
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                              2025-05-30 23:50:10
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                              大人一定要调整好心态,积极乐观,才能让小孩有个好的家庭氛围,才会忘了这可恶的狼。


                              来自Android客户端88楼2015-01-15 18:35
                              收起回复