今天医生说该检查的都检查完了，眼睛也去检查了，他说该上药了。不知道吃什么药，还要查眼睛，表示相当的担心。宝贝头发掉的厉害，我都不敢用梳子给她梳头，不知道吧里的友友有米这种情况？什么时候才会不掉头发呢？现在宝贝吃的药是醋酸泼尼松，早晚各四颗，还有骁悉，早二晚一，其他的还有钙片和维生素啥滴。宝贝以前吃一颗都吃不下去，现在学会了三颗四颗的吞药，作为一个母亲，我该怎么办？心酸心疼得感觉有木有？吧友们，骁悉什么情况吃的？我家宝贝木有肾损伤的，为啥要吃那个呢？希望亲们普及知识，拜谢了！

回家了两天，今天来到医院时发现宝贝脸上的红斑好多了！之前的吃药改成液体输进去了！宝贝最近变得好沉默，我故意和她调侃她居然也稳得起。昨天医生说要血浆置换，宝贝听了吓哭了！这真的不是一个十岁的孩子应该承受的！宝贝头发掉得厉害，奶奶直接给剪了一截。对于血浆置换这个方案，我这个做母亲的相当纠结。吧友们建议不严重就没必要做，我也是这种想法。可是医院医生教授会诊说非常有必要做，因为宝贝太小，冲激素量大会影响她生长发育，而做血浆置换效果快，大致意思可以减少激素的用量吧！反正我也搞不太清楚，因为这两天在家里陪着儿子，婆婆妈和老公在陪女儿。我的心那个纠结啊，真的快要郁闷死了！如果利大于弊我们肯定做，但关键是医生说血浆置换有一定风险。我还害怕啊！突然觉得好无助！我该怎么办？

华西附二院的第九天！宝贝情况很大好转，各方面都不错，脸上的红斑还未退完。今天将从三人间转到双人家，离嘈杂的环境又远了一点。今天教授查房，还是坚持说给宝贝做三次血浆置换，对以后的情况会好一些。希望真的如此，希望置换以后可以减少激素的用量，希望这个病不会太影响宝贝的生长发育，宝贝加油！

华西附二院的第十四天。女儿今天进行了第三次血浆置换，从昨晚到现在一直不舒服，总是想呕吐。好担心，宝贝一直说心头不舒服，好闷好闷。今天医生也来看了，心脏彩超也做了，没事。但她还是吐，在血液净化室直接吐了一床，回到病房又吐了。女儿一点精神都没有，我好心疼。医生说这种情况很少，估计是对他人的血液的过敏反应。哎！管子也没有取，说要礼拜一查完血再说，看有没必要再做。这样的情况表示女儿会继续在床上睡几天，不能下地，好难受，快要崩溃了。宝贝儿，你一定要好好的，加油！

出院的第二天，宝贝今天在家里无聊了一天。坐坐功课，看看书，玩玩电脑，吃吃水果，就这样一天就过完了。五点钟带宝贝去洗了个头，晚上给她洗漱时发现脸脸比较红，原本都快要退完的红斑难道又要长出来了吗？是不是表示狼还在活动呢？我心里万般疑虑，昨天才出院啊，我们什么都比较注意的！好担心啊！宝贝上床睡了一会儿就喊热，脸蛋儿通红，我给她量了两次体温，36.3温度正常。心里略微放心点，至于脸红这个还真不懂，只能自己注意点了。求有经验的分享下，脸上有生过红斑的什么情况下会变红？变红的话意味着什么？谢谢！

出院第三天！昨晚很是担心，因为宝贝突然脸红，忐忑中度过一晚。今天早晨给宝贝拆了纱布，消毒后贴上了邦迪，脸依然有点红，但并未发烧，也无其他不适症状。出院时教授说可以读书的，女儿也特别想去，经过全家商量一致通过。今天宝贝爸爸送她去的学校，帮她背书包。我家离校很近，一墙之隔，因此决定接送回家吃饭。早晨八点就去学校了，中午十一点多才能放学，对于做母亲的我很是担心。希望宝贝一切正常，加油↖(^ω^)↗我亲爱的可爱的最爱的简妮宝贝！

出院第四天。昨天宝贝已经在学校待了一天，当然作为家长的我心情是非常忐忑的！还好，一切正常，对于一个爱学习的孩子，我很是担心她会累着！今天是去学校的第二天，在学习方面其实不是很担心，老师很关心她，打好几个电话说现在专心养病，以后出院会给她补上的。当然我们强调的是身体第一，学习第二。今天宝贝有点不想起床了，估计是住院的这段时间把自己的生活规律弄乱了，慢慢的会恢复过来的！另外今早她说肚肚有点痛，也不知怎么回事。孩子生病以后，我每天都在忐忑中度过。常常会胡思乱想，生这病的都不容易，但孩子还这么小，以后得路那么长，我必须坚强，我要做她的依靠，我要让她阳光自信，我要让她和正常人一样的生活！为了给她以后更大的依靠，我必须要努力奋斗，我要尽自己最大的努力，给她创造更好的条件，让她做她的公主。加油！加油！加油↖(^ω^)↗

出院五天了。宝贝一切都还不错，在学校呆了两天咯，还行吧！同学们对她呵护备至，老师对她也是甚是关心，还商量着怎么给她补之前的功课。孩子差不多一月没上课，还好能跟得起走。昨天还得到数学老师的表扬，貌似有一道题全班就她一个人做对了，呵呵，小丫头挺聪明的！从出院回家到现在，家里总是很多亲戚过来。我家简妮宝贝享受着大小姐的待遇，家里的宝啊！从小到大，宝贝班主任就一直说她相当的淡定，不管得了什么表扬或是什么奖，她都很淡定的接受，从来没有其他小朋友那么的雀跃。自尊心相当的强，一直那么优秀，我曾经还会时不时的给她挫折教育一下。当她生这病时，我很是担心她接受不了一辈子吃药的事实，但出乎意料的是，她表现出来的比我更坚强。而且性格更开朗了，今天家里四个小朋友，她们自己出去溜达了。我还是对她的身体有点担心，但我觉得她有过正常生活的权利。我们对她的关心应该适可而止，让她去飞翔。

不知不觉中出院八天啦！简妮宝贝也重新回到学校差不多一周时间了，一切都还是那么的无所适从，神经一直崩得紧紧的，忐忑不安的让她去读书，害怕她累着。还好，目前木有状况，希望继续，一直稳稳的。之前早晨送，下午接，今天宝贝生病后第一次自己背着书包上学放学，我们想让宝贝和其他孩子一样开心快乐的成长，不想她认为自己是病人。或许时间长点，孩子病情稳点，家人悬着的心才会稍微放下。宝贝头发木有以前掉得厉害了，希望别再掉了，她最心疼她的头发，每次都不让剪的！实在不想叹气，可是，实在是心里难受(╯﹏╰）好吧(∩_∩)发发牢骚，继续坚强！最棒的简妮！最棒的简妮妈咪！加油！

确诊一个月了！

在不知不觉中，度过了漫长而又难过的一个月。从疑似,确诊，治疗，出院到再回学校去读书。其中过程有太多的心酸与无奈，但尽管多么的无奈，我们还是要学会坚强，学会自我调节。每天宝贝依然吃着很多药，强的松八个，骁悉四个，双密达莫，钙片，维生素BCE，骨化醇，黄芪颗粒，还有一种老是记不住名字的药。第一次给宝贝吃激素的心情这辈子都无法忘怀，既是毒药又是救命的激素因此也在心中烙下了永远无法褪去的烙印！出院的日子渐渐恢复到之前，虽无法完全和之前一样，但我相信会慢慢的适应的！女儿该读书读书，该学英语学英语。看着宝贝渐渐变大的胃口，我也很是无奈，为了她以后不要为太肥胖而自卑，我都在尽量的控制她的摄入量。但服用激素让人产生饥饿感，于是就让宝贝吃各种水果，做其他能分散注意力的事情。还好宝贝是小脸蛋儿，一个月的时间也长了两斤肉肉，脸上看起来似乎比以前圆些了，天，我最害怕的是以后会不会长得更胖？不过担心也是多余的，该来的还是会来，应该学会接受的！确诊以后，宝贝抽了太多的血，手上布满了针眼，我心疼！我们现在做得最多的就是每个礼拜都往医院跑，半个月后又得复查。昨天医生开了好多需要查的，包括免疫全套，肝肾功能，血，尿常规等等。这些都需要提前查好，等医生上班把报告单拿过去。希望结果是好的，那样的话宝贝应该可以减药了！八粒激素一个月了，那么小的孩纸啊！我现在最最期盼的就是女儿的病情稳稳的，药能赶紧减下去，以后都不要复发！加油↖(^ω^)↗

天气越来越冷，冷啊！待在空调房就不想出门了！不过看到我家简妮就不冷了，她总是让我内心暖暖的。十岁的宝贝，五年级了，生病耽搁了一个多月，我都以为他会落下课程。结果让我很是欣慰，语文第三名，数学第二名。多么棒的一个孩子！赞一个！话说激素一个多月了，脸貌似变圆了，瓜子脸啊，希望你走的别太远了，一定回来找我额！

今天又去复查了，自二号出院以来周周都在往医院跑，或许我已经慢慢的开始习惯这种生活方式了，没办法，为了孩子！一个多月了，还是没能减药，医生说抗体太多阳性，让继续吃，两周后又要查抗体。女儿的血啊，女儿变得好坚强，但是我却脆弱了！不想看到孩子那么痛苦，在我心里流过无数次的泪，快要汇成小河了！宝贝现在吃好多好多的药，但她从来不说苦，总是很坚强的！我的心啊！碎了一地！脸儿也长胖嘟嘟了，祈祷，希望我家宝快点稳定！那样就不用吃那么多有副作用的药了！简妮宝贝，加油！

嗯嗯！谢谢你！我们都会好起来的！