华西附二院的第十四天。女儿今天进行了第三次血浆置换，从昨晚到现在一直不舒服，总是想呕吐。好担心，宝贝一直说心头不舒服，好闷好闷。今天医生也来看了，心脏彩超也做了，没事。但她还是吐，在血液净化室直接吐了一床，回到病房又吐了。女儿一点精神都没有，我好心疼。医生说这种情况很少，估计是对他人的血液的过敏反应。哎！管子也没有取，说要礼拜一查完血再说，看有没必要再做。这样的情况表示女儿会继续在床上睡几天，不能下地，好难受，快要崩溃了。宝贝儿，你一定要好好的，加油！

好小的孩子，妈妈坚强，小朋友一定会好起来，孩子正在长身体，好好补钙，不要年纪轻轻骨坏就好，我都被抢救过，现在好好的，加油

出院的第二天，宝贝今天在家里无聊了一天。坐坐功课，看看书，玩玩电脑，吃吃水果，就这样一天就过完了。五点钟带宝贝去洗了个头，晚上给她洗漱时发现脸脸比较红，原本都快要退完的红斑难道又要长出来了吗？是不是表示狼还在活动呢？我心里万般疑虑，昨天才出院啊，我们什么都比较注意的！好担心啊！宝贝上床睡了一会儿就喊热，脸蛋儿通红，我给她量了两次体温，36.3温度正常。心里略微放心点，至于脸红这个还真不懂，只能自己注意点了。求有经验的分享下，脸上有生过红斑的什么情况下会变红？变红的话意味着什么？谢谢！

你女儿现在稳定了吗！是吃激素吗？我弟弟也是狼疮肾

我今年14周岁，已经损伤到肾，现在只能靠透析，你女儿还没损伤到器官治愈也是有可能的，一定要注意平时身体的状况一有不舒服要马上去医院千万不要耽误

现在吃激素2片，纷乐2片，盖尔奇1片，13年做扁桃体切除手术复发一次，术前激素隔天一片半，后来加到每天6片

激素多的时候要加保护胃粘膜的药，还要补钙，别太担心，一切都会好起来的。加油。

出院第三天！昨晚很是担心，因为宝贝突然脸红，忐忑中度过一晚。今天早晨给宝贝拆了纱布，消毒后贴上了邦迪，脸依然有点红，但并未发烧，也无其他不适症状。出院时教授说可以读书的，女儿也特别想去，经过全家商量一致通过。今天宝贝爸爸送她去的学校，帮她背书包。我家离校很近，一墙之隔，因此决定接送回家吃饭。早晨八点就去学校了，中午十一点多才能放学，对于做母亲的我很是担心。希望宝贝一切正常，加油↖(^ω^)↗我亲爱的可爱的最爱的简妮宝贝！

出院第四天。昨天宝贝已经在学校待了一天，当然作为家长的我心情是非常忐忑的！还好，一切正常，对于一个爱学习的孩子，我很是担心她会累着！今天是去学校的第二天，在学习方面其实不是很担心，老师很关心她，打好几个电话说现在专心养病，以后出院会给她补上的。当然我们强调的是身体第一，学习第二。今天宝贝有点不想起床了，估计是住院的这段时间把自己的生活规律弄乱了，慢慢的会恢复过来的！另外今早她说肚肚有点痛，也不知怎么回事。孩子生病以后，我每天都在忐忑中度过。常常会胡思乱想，生这病的都不容易，但孩子还这么小，以后得路那么长，我必须坚强，我要做她的依靠，我要让她阳光自信，我要让她和正常人一样的生活！为了给她以后更大的依靠，我必须要努力奋斗，我要尽自己最大的努力，给她创造更好的条件，让她做她的公主。加油！加油！加油↖(^ω^)↗

出院五天了。宝贝一切都还不错，在学校呆了两天咯，还行吧！同学们对她呵护备至，老师对她也是甚是关心，还商量着怎么给她补之前的功课。孩子差不多一月没上课，还好能跟得起走。昨天还得到数学老师的表扬，貌似有一道题全班就她一个人做对了，呵呵，小丫头挺聪明的！从出院回家到现在，家里总是很多亲戚过来。我家简妮宝贝享受着大小姐的待遇，家里的宝啊！从小到大，宝贝班主任就一直说她相当的淡定，不管得了什么表扬或是什么奖，她都很淡定的接受，从来没有其他小朋友那么的雀跃。自尊心相当的强，一直那么优秀，我曾经还会时不时的给她挫折教育一下。当她生这病时，我很是担心她接受不了一辈子吃药的事实，但出乎意料的是，她表现出来的比我更坚强。而且性格更开朗了，今天家里四个小朋友，她们自己出去溜达了。我还是对她的身体有点担心，但我觉得她有过正常生活的权利。我们对她的关心应该适可而止，让她去飞翔。

都有一部血泪史，哎，控制好了就没事，虽然我大了但是最近也不好，听天由命吧加油

宝贝加油~

加油