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506坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友
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22各位前辈好，公务员体检标准上明文规定了有血友病就是不合格。这个咱们可以选择瞒着，体检应该不会专门来查咱们这个病。但是在网上看到公务员后边有个政审，考察组会找一些人来选择你经历里的一些人来谈话，可能会联系到曾经的大学辅导员与同学，居委会，村委会，这个是不是有点难圆过去，因为这个病，村里还给我弄了低保，到时问起来是不是解释不清楚。有没有上岸了公务员的病友来赐教一二
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9网友们有没有人知道，血友病身体非常的脆，长时间保持一个动作，关节就有点肿但不是出血是怎么回事，而且疼的时候一晚上都睡不着，贴些膏药过两天就好了，去医院问医生医生说是关节出血导致的，但是去照CT里面有少量积液没有出血。
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28RT 图是第一个月的用药量
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39有没有用过艾美赛珠单抗的，我家孩子一岁多去天津血液病研究所医生推荐这个药15各位家人，有宝宝血友A经常鼻子流鼻血的家人吗？宝宝在这种情况下，你们是怎样做的？是怎么护理的？求指导4想努力去欧洲留学，有没有病友们知道欧洲现在用的是艾美塞珠还是传统因子啊？跳跳橘
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2好久没来贴吧了，看到有些病友给我留言也没及时收到，在这里开个贴具体说一下吧，有句话说叫十人九痔，对于普通人来说是个不足为奇的小手术，对于我们血友病患者来说可能并不是我们对这个病的恐惧，是很多医院包括医生对这个病的恐惧，术后出血是个大问题，所以很多医院都不敢接我们这类人，我也能理解，痔疮伴随我很多年了，四五年前，出血量特别大，我当时也跑了很多家医院都不敢接，辗转反侧终于找到一个敢接我的医生，当时这个3《中国血友病管理指南》（2024版）推荐取消预防治疗报销的年龄限制？ 为啥我没有找到，各位有谁知道过么？ https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4ODM2NTQxNg==&mid=26506619去北京看痔疮准备做手术，协和医院，北京大学人民医院都不接，各位家人你们谁有做过手术，在哪家医院？23本人血友病患者，因子含量0.2 儿子健康，女儿一岁半，因子含量低于1% 血友病重度，已做基因检测。 此贴证明，男性血友病患者和正常女性所生的孩子，依然有几率是血友病患者。1今天出血第三天了目前第一天和今天输了1600单位复合物减轻了一点，但是走路还是疼并且腿伸不直，要加大剂量并且连续输液吗我120斤60上海罗氏制药有限公司： 2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地执行，67种药品平均降价61.7%。我们欣喜地看到，通过医保谈判，包括诺西纳生纳在内的多款原本患者力不可及的高值罕见病药物纳入医保，并已惠及万千罕见病患者，令人不胜欢欣鼓舞。但对于同为罕见病的血友病A患者，特别是抗体（即抑制物）患者而言，今年又是失望的一年。贵公司旗下的血友病A创新药艾美赛珠单抗注射液继续陪跑，连续三年徘徊在医保谈判室门外，广大小呐呐呐
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13近期上市的辉瑞马塔西单抗给血友病患者带来了曙光，马塔西单抗已获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的快速通道资格和孤儿药资格，并于2024年10月和11月分别获FDA、欧盟委员会（EC）批准上市。 马塔西单抗通过抑制TFPI对凝血通路核心——凝血因子X（FⅩ）的抑制作用，恢复凝血，达到出血和凝血的再平衡。这种创新机制不受血友病类型影响，可同时满足血友病A及血友病B患者的治疗需求。 马塔西单抗是一种组织因子途径抑制物（TFPI）拮抗剂，3老哥们肠胃镜如果要切息肉和活检，8因子浓度应该保持在多少水平呀，上周去血液科医生说是40%，感觉是不是有点低呀。11孩子总扣鼻子，鼻子就出血，怎样能让里面好的快。8血友病甲，有没有快速止鼻血的办法。64巧妙
2023-03
我家因为有抗体免疫耐受失败后只有选择用910，主要关节出血严重已经影响正常上学，几乎都要请假，没想到用了9个月后关节好多问题都消失了，为什么这么好的药不进医保，减少注射，我家是半剂量用的，用的期间一直0出血，用了这个药后不用担心一觉醒来孩子会我跟我妈妈哪里不舒服，不用担心因为出血不好跟老师请假……，其实算过，医保额度有不能用药只能自费，相对于金额算来要比因子划算，可是什么时候进医保一直是个谜。抗体难呀77我在2023年的年末，12月12号，做了膝关节的置换手术，这个手术我准备很长时间，也考虑纠结了很长时间，最终决定了手术到现在有50天的时间，就用这个帖子来记录一下吧，再不写下来可能慢慢的会忘记了。15尿血不打因子可以自愈吗，大概谈多久，求助老哥们，现在很害怕，求救，急6自身携带 已有一个两岁多重甲宝宝 想要二胎如何规避血友病生一个健康宝宝？7本人22岁，之前一直是去人民医院输因子，但家离医院实在太远要20公里 第一次逛血友病吧，看见一些吧友都是自己买的药，想问问到那里买？有医保卡，但人长期在异地，医院那边已经有选为的定点医院。自己买药可以报销吗？ ps：本人长期住在中山三乡，社保地是阳江，已经把中山市人民医院设为定点医院129跑了好几家诊所才有诊所愿意帮忙注射，你们去诊所打针都收费多少18想请教一下吧友 有人做过肘关节置换吗？效果怎么样 我从幼儿园开始右胳膊就伸不直了 X光也显示关节几乎磨损完了 不过日常生活不出血的情况下不会痛 但提不了重物 主要我二十年了也想体验胳膊伸直是什么感觉 另外想问一下肘关节置换比较权威的医院有哪些 谢谢了5蜜儿蜜思
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非病友，只是通过知乎文章来到贵吧安歇叨扰，见谅见谅130八因子打多了会出现打药效果不明显情况吗？我家孩子快4岁了，因为左脚踝单独出现血肿，肿起来走路都走不了，所以目前给他预防治疗，从十个月发病那段时间来看，平时都是一个月左右身体会出现止不住血比较严重的血肿，需要打针，那时候都是打一支药，200单位的华兰，到后面就是感觉像是有依赖一样，越来越离不开这个药，一肿的厉害就打因子，从最开始一个月一支到二十多天一支，越来越大，活动也多，受伤机会也多就更频繁了，就是十共 6 张归来少年
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8听说北京积水潭能做归来少年
3-26
4想请教出国的吧友 近期要去日本 请问携带药品是否需要处方 保留包装盒说明书什么的 是否需要提前申报呢？2麻烦问下，昨天中午我给孩子打完针冰箱门没有关紧，今天早上才发现，昨天我们这边比较热，室内有20℃左右，经历了19个小时，剩下的药品还能使用吗？16你刚出生十天就被确诊重症血友病A，听到这个消息妈妈感觉天都塌了，现在才两个多月手上就已经出现淤青了，真的不知道怎么办了，😭😭0去同济协和找哪个医生开方案？05今年第一次接触Ⅷ因子 不知道怎么打 因地域原因 药是在外地买的存在家里 出血了还不会打 医院也不给打 自己不清楚要怎么打 向大家咨询 各种器材要怎么购买 怎样给自己打针6麻烦问下大家有了解办理双通道药的时候，定点药店可以定点两家药店吗。7从2023年2月关节置换到现在2年有余，中间经历了很多人和事，感慨颇多，迷茫时我也经常和病友交流，经常逛贴吧，从中有所收获，所以想把我的经历分享给大家。只有多尝试，多思考，多交流，多总结，才能让我们的生活过得更好。所以大家如果有同样的烦恼困惑悲伤喜悦，欢迎交流。每个病友的情况都不一样，仅针对我的个人情况叙述，所以我的经历不一定适合所有人，但是中间哪怕有一个点能让你有所思考和感悟，那我的目的就达到了。 那么44子衿束楚
2022-05
本人97年的，4年前左踝关节受伤，右膝受力增多，因为右膝以前是经常出血，虽然近几年有药了，不出血了，但是右膝近几个月开始疼痛，疼痛感也感觉加重了，今年考上了临床医学内科专业的研究生，感觉这身体也不能满足每天查房和学习的要求，想乘着膝盖现在活动度和肌肉条件都还行，暑假利用2个多月去置换，但是估计康复应该比较难，也不知道做了会不会影响入学和体检，如果不做在读研期间做，又要延期培训，撑三年太痛苦了，十分纠结4您好各位吧友病友 我想请问下 我人在外地 然后我拿药一次也不能拿很多外地拿报销也报销不了很多 乐山也没有朋友在 听说药代也不能拿了 还有什么办法可以寄药上来嘛5我六岁的时候测了下16然后便一直以为是16轻度！直到去年，，，，，，重新测了下才恍然大悟，**，我说我怎么16还时不时的自发性出血，还尿血便血的！原来我才113前两天早上醒来发现膝盖不能弯曲了，里面像是有石子一样卡着，但是能走路，也不痛也没出血。之前也有过几次，不过之前是不能站立，站立会痛，但弯曲没问题，休息一天就恢复了。这次已经两天了还没恢复，有哪位老哥有经验的?6大汉
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我是18岁A型，活性基本在40%～50%左右，症状是特别轻的那种，家里人一直担心戴牙套会有影响，毕竟戴牙套一般都要拔智齿，所以想问一下
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