我1997年出生于湖南湘潭的一个普通家庭,1岁多在长沙湘雅医院诊断出甲型血友病。小时候多个关节都有出血,最开始是双肘(直到现在我的双肘都伸不直),随着上学活动量增加,左膝和右踝也有出血。但那个时候没有治疗条件,每年用的人凝血因子不到十瓶,大部分时候出血都是硬抗过去。这为后来的关节病变埋下了伏笔。
根据我模糊的印象,我是在2007前后一次严重出血后,左膝慢慢伸不直,一直就有点跛,我的家里曾尝试过治疗,但那时血友病康复非常落后,大部分医生都不敢给血友病人做手法,所以我这个膝盖一直没有得到很好的恢复。在小学阶段我的出血频率大概在一个月1-2次,大部分出血都是冰敷,加压,在家休息,只有很难恢复的出血才会打2瓶因子。
转折在2009年,过年前后我在阅读潇湘晨报时,看到了长沙湘雅血友病诊疗中心成立的消息,他们召开会议欢迎广大病友去参加,于是我就让我母亲带我去参加会议。从中得知出血要及时用药的概念,所以在我中学阶段我家里都一直让我坚持用药,让我能够完成学业,上高中我家里直接在学校旁边租了房子陪读。但是关节病变已经在小学阶段完成,没有预防治疗根本无法有效的控制,我是重度患者,又因为青春期长身体,和每天上学都要爬楼等原因,我出血频率很高,大概一周就有一次,所以多次的出血让我的那4个关节不堪重负,我能明显感受到这个膝盖走路费劲,而且伸不直会撅屁股走路,走个十几分钟就会疼的要坐下来休息。2011年曾前往上海瑞金医院检查,那时的检查结果就提示我的左膝关节需要置换了。于是每周我只能去学校大概3-4天,一次出血在家休息2-3天。就在这样的情况下我完成了学业,以553分的成绩考入了湘潭大学。但前路是未知的,是陌生的,未来真的光明吗?