一辈子不想来的地方 一辈子

23年2月老公因为腿肿痛在沈阳确诊M2，化了五次结疗，未移植，今年2月份复发了，原始细胞67%，来到天津血研所，打了7天阿扎十7天维奈克拉十14天的吉瑞替尼。2月21开始用药一直到现在，除了白细胞正常，血红蛋白和血小板还在一直掉，每2，3打一袋血小板，做骨穿还有原始细胞3.5%，但血象一直不涨，主任想要竟快移植，但风险非常大，现在该怎么办，有没有同样情况的病友给些意见。

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

急性髓系。白血病M5高危,有FLT3-TKD突变，需要服用吉瑞替尼，国产每盒7万左右，老挝产的多少钱一盒？请朋友帮我解答

口排，皮排，肺排，眼排，筋膜排异，太折磨人了 比黄金还贵的贝舒地尔，期待效果#骨髓移植#

本人是东北的，辽宁本溪的，因为慢粒急髓变，现在浙江大学附属第一医院血液科治疗，想找找有没有微信群啥的！想找找组织！！只要是治疗的，移植前的，移植后的！！麻烦拉我一下呗！在外面人生地不熟的，就想找个组织靠靠！！因为有好多问题需要请教！！！谢谢好人一生平安

四个月前，得了慢粒的我。我的爱人还在庆幸，多亏我得的是慢性粒细胞性白血病，可以吃药控制，如果是急性的家里咋办？然后当地医生一句话，进实验组吗？我犹豫了好几天，医生也告诉我慢粒是可以吃药控制的，为什么要去当小白鼠，（第一次的选择题）三个月后的我急髓变了。。我记得人家都是好多年之后不好好吃药才会变的啊。我是天选之人[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]接下来说说我的治疗之路吧，就是个记录。走到哪

在浙一治疗 我下个月移植了 家里人一直在考虑是去之江还是余杭 我是在谢主任这里一直 他可以直接对接任主任安排仓位 但是任主任负责的名气不大 详细问了医生技术都是差不多的 余杭那边名气比较大 但是不一定能衔接上怕是需要多化疗一个疗程对身体不好 配型是半相合 去之江还是余杭 可以推荐一下吗？

四鲜汤（鲜生地、鲜小蓟、鲜蒲公英、鲜白茅根），六鲜汤（鲜生地、鲜小蓟、鲜蒲公英、鲜白茅根、鲜藕节、鲜芦根），请问治疗效果如何，欢迎大家留言讨论！

移植9个月骨穿残留没问题，医生加测了wt1检测，测出来0.83，当时不懂以为要复发了吓死人，其实不是，以

康复已经两年半左右了各项指标都正常能带美瞳吗

现在想起来都TM觉得奇幻，24年八月份发病的，（其实我觉得四月份就得了），四月份清明节约着同学去爬泰山，TNND累的要死，最远的路线爬，然后上去后坐缆车下来，爬完山回学校后就肩膀疼，然后去看骨科，抽血当时血小板就只有30，漱口就出血（后面就以为是气血不足，家里面就寄了很多补品）一个学期血小板从30涨到了90，然后因为我爱打篮球，对抗嘛比较激烈，身上淤青多，当时还以为是自己打法的原因。。。到了暑假也是基本上天天打篮球

19年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没

这十几年真是如梦似幻。20几岁人生最好的年纪时濒临死亡。大病一场真的可以算是死过一次，头发掉光光，家里多年的积蓄花光光。喝饮料都从来不中“再来一瓶”的我，仿佛所有的运气都用在了这一次劫难。 什么都没有，才能什么都实现。 什么都没有，没有了好身体，家里也没了积蓄，学校辍学了，真的失去了太多。 什么都实现，家里卖了的房子又买了回来，结婚，生子，一切都回到了正常的人生轨迹。有种爽文小说，“我要把我失去的都夺回

21年6月移植后23年8月复发 做过一次化疗缓解了 2.16又复发了还有希望吗 今年20岁

哎急性髓系白血病M2高危57岁我妈TP53缺失百分之70 还突变了

发病的时候没有这个基因突变，有ETO和kit突变，后面检查WT1也都是正常的，这次自体移植3个月查MRD和骨穿都没问题，ETO这个基因也没问题，就是单独WT1高了好多，上次查才0.04%这次直接5.5%这个是复发的前奏吗？

家人们 抗白两年多 移植过后复发 谁懂啊 有没有长期存活的大哥大姐 给点希望 说说你们都是这么过来的

我2024年2月牙龈出血，确诊白血病M5B，3月8日住院， 4月1日出院， 一疗维奈克拉加阿扎，完全缓解，5月13日 吃维奈加阿扎 20天，全部缓解， 8月1日，柔红霉素加阿糖化疗 全部缓解，10月15日 中剂量阿糖，全部缓解，因骨髓抑制严重，2025年1月又改为维奈，维持治疗，结果2025年2月12日复发，现在用克拉屈滨加阿糖，化疗结束3星期了，血象没有恢复，肺部感染了，血小板，白血病一直很低。有用过克拉屈滨的吗？

吧里谁用过克拉屈滨，大夫说副作用很大，让准备10万抗感染，吓得我不敢打了！

这个状况正常吗？复发后再选择异体移植成功几率大不大？复发后是不是代表着治疗难度和患者存活几率相较于第一次治疗更低了？还有彻底治愈的机会吗？

急性髓系白血病非M3有没有病友？目前化疗完成第三个疗程，还没有做腰穿，前两次FLT3突变没有转阴，病灶保留1.54医生说还不转阴就要用吉瑞替尼，但是我们这里吉瑞替尼7万一盒，我抗不住，不懂还有没有其他方案！有病友回答问题吗？

今天骨穿出来了，化疗结果好像不太好，有没有懂得

如题，天津血研所治疗白血病怎么样？哪个大夫看的好？

没有磕碰，无缘无故两边脸都淤青，有斑块的，有针点状的。前一天都只是一边脸有几个黄豆大小的紫色淤青，第二天就两边脸都大面积淤青了。查了凝血功能和血常规，凝血功能正常，血常规的白细胞偏高，医生也说不出所以然，叫我到儿童血液科看一下

脱氧核糖核酸(DNA)测序一次5200元，要做几次啊，初诊时做了一次，怎么一次化疗后还要做一次呢

求助各位网友，燕达陆道培和亦庄陆道培选哪边好？11岁男童，急性髄系白血病m0,我们在北人移植后一年五个月基因复阳了，需要化疗回输，北人病房紧张不给收住院，前期治疗费已经债台高筑了，从各方面考虑，燕达陆道培和亦庄陆道培里选一个的话哪边好？他俩技术水平哪边好？治疗费用一样吗？谢谢

好迷茫

我大姐的大儿子17年前白血病去世，我7年前确诊白血病，己骨髓移植6年，大姐家小儿子的儿子这几天又确诊急性白血病，我咨询了生殖遗传科的专家，说这种情况要考虑家族遗传性白血病。请问广大病友，还有见过类似情况的吗？一个家族三代共二十多口人到底该怎么办？

现在二疗结束，我们想办转院去浙一大。临沂的医生给的建议是做自体移植 然后没给其他办法。但我看到我妈m2只有双cebpa突变，这种类型大部分不需要移植，大家可以给点建议吗？还有办理转院除了向临沂市人民医院提出申请，还需要我们自己去提前去浙一大对接吗？

之前和妈妈去医院打了一针疫苗一回家全家就感染了 高烧3天 屁股疼 哪哪都疼 后面7天都在床上 这个疫苗真的好嘛 前面父母单位必须要求打 不打还不能上班 打过的感觉身体没之前好了 前面被曝光科兴有问题 真的很担忧 之前医院外边天天喊打疫苗 就知道好事和老百姓没关系

但是第四疗结束后微残留为0.01%，医生说提示复发，需要移植，我现在担心的是，移植需要微残留转阴，不不知道再次转阴难度大吗？大虾们指点迷津。

吧里有不少cebpa双突变的病友，按照目前医学界的共识，只有cebpa双等位基因突变而没有flt3-itd和tet2等不良预后基因突变的染色体核型正常的急髓病人预后较好，大剂量化疗效果好的病人五年生存率在60% - 80%左右，仅次于儿童急淋。另外，根据2017年ELN的建议，同时具有染色体异常并不会明显影响cebpa双突变的良好预后（复杂核型的不确定）。还有部分cebpa双突变病人的突变是天生遗传的，这部分病人的复发率会偏高一点。 cebpa双突变预后虽好，但也有三

万能的吧友们，最近两个月检查，发现红细胞和血红蛋白都有点高，然后百度了下，吓坏了，听话血红蛋白不能高过180对吗？我没给医生看，不敢面对，怕要住院，请问下有没有药降红细胞和血红蛋白的啊

正在纠结要不要去燕达陆道培医院。有人给建议吗？

做个小调查谢谢各位了，现在很多权威文章说，ct辐射能导致白血病，在医院看病的多次照射，还有婴幼儿时期做过ct的，潜伏期几年甚至是十几年或更久。 想问问不幸得了这种病的朋友们，你们曾经都做过ct检查吗，跪谢你们的答复

我老婆去年3月份查出来得了ccus单克隆血液减少症9月份在苏大附一院做了造血干细胞移植，到现在半年了，这次3月18刚做了个骨穿，最近报告刚出来Wt1 1.136% ,微小残留正常，Dna也没有突变，嵌合度99+,血项的话血小板是139,白血胞和血红蛋白，还有中性细胞，都没有到正常值，想请教一下大家这个算复发吗？

2月份的是一疗前的，3月份是一疗后出院的，是不是没缓解啊，当初大夫给我们说的是m2低危，做化疗就行，不用移植。

本人20岁确诊急性淋巴细胞b白血病，现在一疗用的单抗，没啥特别大的反应。想问下我这种类型的病最后都要移植吗

没有排异也没有不舒服一切都好

七月九号在郑州大学第五附院骨穿确诊，十二号转到郑大一附院，这里不认五附院的结果，从新做了检查，到今天二十一号了，还没有给我说确诊是什么，也不确定转白，也不说是mds，期间一直对症治疗，有点咳嗽，低烧，有点迷茫了

22岁，急性淋巴细胞白血病，病友来聊聊呀。 顺便附上自己快长发及腰的照片！

m2的人是不是都特别馋特别容易饿？

医生说需要进行骨髓移植，但很难配型到，大家了解这种情况吗