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白血病治疗之路!!!既来之 则治之(人生就像一个选择题)

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四个月前,得了慢粒的我。我的爱人还在庆幸,多亏我得的是慢性粒细胞性白血病,可以吃药控制,如果是急性的家里咋办?然后当地医生一句话,进实验组吗?我犹豫了好几天,医生也告诉我慢粒是可以吃药控制的,为什么要去当小白鼠,(第一次的选择题)三个月后的我急髓变了。。我记得人家都是好多年之后不好好吃药才会变的啊。我是天选之人[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]接下来说说我的治疗之路吧,就是个记录。走到哪天都是个未知数,2月13日一家四口(双胞胎女儿和我的老公举家开始我的治愈之路)(女儿刚考上高一啊,因为我的病,为了照顾我,办理了休学!所有的前途都改变了,后面再说为什么孩子的人生变了)2月14日很浪漫的日子对于我来说,我终生难忘,我在浙大一院住进了急诊,听着身边各种机器的声音,长这么大第一次知道急诊是什么样子,第一次知道了原来在床上是可以方便的[lbk]表情[rbk][lbk]表情[rbk]在迷糊之中度过了一夜,2月15日住进了住院部,又是各种骨穿检查,在急诊输的两包血又被抽回去了!!!在进到病房以后带上了最贵的手环,原来层流病房是这样啊,原来只在电视上看到的情形都应在了现实里!发生在了我身上,多希望是个梦啊,睁开眼睛就回到现实我是健康的。但是每天手机里提示像流水一样的住院费告诉我自己这才是现实!2月18日带上了以前未知的picc管子,原来这玩意可以插到身体里啊!!同时吃上了最贵的“奥雷巴替尼”医生告诉我,你的几率一半一半啊,能不能回到慢性期都不知道,当初来到这的时候,是我把问题简单话了,有很多问题没有想明白!![lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk][lbk]图片[rbk]




IP属地:辽宁来自Android客户端1楼2025-02-19 18:24回复
    必须的,小小白必须拿捏


    IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2025-02-20 11:27
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      2月17日第一次奥雷巴替尼4粒
      2月19日第二次奥雷巴替尼4粒(血一袋)
      2月21日第三次奥雷巴替尼4粒


      IP属地:辽宁来自Android客户端4楼2025-02-21 09:14
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        又来一包


        IP属地:辽宁来自Android客户端8楼2025-02-22 13:12
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          2月23又是奥雷巴替尼4片(趟床上养肉肉)


          IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2025-02-23 10:38
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            我是得病的时候,让我进组,因为我那时候是初发病,所以医生建议进组


            IP属地:辽宁来自Android客户端10楼2025-02-23 10:39
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              谢谢,陌生人,㊗️您好人一生平安


              IP属地:辽宁来自Android客户端12楼2025-02-24 09:38
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                正在配型,和双胞胎女儿。老妈移植的时候咋样,很难受吗


                IP属地:辽宁来自Android客户端14楼2025-02-25 11:39
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                  2月25奥雷巴替尼安排
                  2月27奥雷巴替尼安排


                  IP属地:辽宁来自Android客户端16楼2025-02-26 18:29
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                    2月27前所未有的难受,晚上两个小时一发烧,像在水里捞出来,坐也坐不住了,只有在床上小解,丢人啊


                    IP属地:辽宁来自Android客户端17楼2025-02-28 08:37
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                      浙一,血液科3-7东,没事加微聊聊啊


                      IP属地:辽宁来自Android客户端20楼2025-02-28 10:37
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                        2月28日,医院对我真好,就知道对我来说,我的续命小红,从昨天到现在已经起不来床了,在续命三四我又🈵血度过,三天还是掉啊,我的治疗亏空越来,出院不让出,三系太低,奥雷巴替尼(我又没有突变,全是自费啊,我戴着所有的借着在治疗,这是啥是个头啊!!


                        IP属地:辽宁来自Android客户端22楼2025-02-28 16:50
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                          3月1日,奥雷巴替尼4片,为什么昨天输的血一点不给力呢,还是什么各种不舒服,难道是个小女生的血,还是我输多了?


                          IP属地:辽宁来自Android客户端23楼2025-03-01 19:58
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                            谢谢


                            IP属地:辽宁来自Android客户端25楼2025-03-02 11:03
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                              今天医生来告诉我,我的抗体太高,我女儿的不一定适合我,让我在骨髓库登记,一问费用大概5万,要不就是用药把自己的抗体打下去(也是费用大概五万)对于我来说,我在骨髓库里找骨髓,我连骨髓移植的押金都不够了,我知道已经给我机会了,让我省了很多了,但是我治疗的缺口越来越多了,还不让出院,咋办啊?水滴筹也筹到底线了,家里亲戚都躲的我远远的,借也借不到,有谁知道骨髓库有没有那种慈善机构,可以给帮忙的,!!拜谢


                              IP属地:辽宁来自Android客户端27楼2025-03-02 11:10
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