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回复:颈椎脊髓损伤成长日记

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本来今天心情挺好的,工作室吃了顿好饭又去唱歌,这么多年第一次去ktv,只是没再坐在沙发上。去联通营业厅补卡时,还被值班的姐姐夸挺漂亮,笑了一路。回敬老院时淋了雨,因为坐久了出冷汗身上也挺冷就想洗个澡吧,就被抱怨说麻烦,我说那别人洗澡没我这些步骤吗?院长来句别人多少钱我多少钱,我说这话多伤人,所以我比别人优惠就不应该洗澡,不应该吃药,不应该穿衣起床啦?嫌我少大可以跟我商量加钱,要么说清楚我这个费用就只能做哪些事,抱怨我只会惹得我心情不好,废了住这这么多年的好感,我也不再像从前那样,选择更多,如此这般我第一次只想尽快离开这个地方,此处不留爷自有留爷处,之前有个免费住的公立养老院和残疾人集中托养中心我都没想去,现在看来这里已不值得我留恋。如果北京之行能提上日程,我预计训练营回来后就争取单独生活,那样就能实现住在工作室的目标。
今天康复师自己查方法改进了我昨天实验的撑起动作,他扶住我双腿,我撑起把腰臀抬起来,他倒数3s,而我可以做到撑10s一次,比他预计的好很多。还试了全程单独从床上起来上轮椅,再从轮椅转移回床躺好,除了刹车问题,其他都能勉强完成,离我自理又近一步,这是今天最大的收获和进步,这么值得记录的时刻差点被院长影响真是不值。转移其实好像可以一次性完成,只是我还有些没安全感,明天再继续试,我感觉这些天的尝试都有出乎康复师预料,我们的目标是8月不需要请陪护加油!
下午还和dq比滑轮椅,想看看我啥水平,emmm他都划完一条路我才划到一半,差距越拉越远哈哈,有待成长


IP属地:湖南来自Android客户端50楼2024-07-03 22:32
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    唔,来小日子了,肚子很疼比以往都疼,这算是感知能力提升了吗?今天都没训练太虚了。刚刚又提交了一次北京的申请,用我的进步成果来尽力争取一个机会。然后预约好了漫展那天的造型美妆,检查一遍cos服,芭芭拉泳装是真的小…我都换大一码了后背还拉不到蝴蝶骨上面,也懒得再换勉强穿吧,做了这么多准备坚定的去做这件事,也希望那天能出好照片,期待被集邮~
    前两天又学到新锻炼方式,坐着拉弹力带,举手拉、比肩两边拉、从下往上拉,康复师说每种姿势训练的地方都不一样,事实证明我的肱三头肌和臂下肌群都训练得不错了,就是从下往上拉的力量还处于未开发阶段,具体说是哪块肌肉我也不太记得叫什么,就感觉拉住弹力带往上提时根本使不上力,加油咯。


    IP属地:湖南来自Android客户端52楼2024-07-10 23:07
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      cos篇
      前天参加完漫展后超级累,不过还是很开心的,我还没进场地时就被两个小姑娘激动得要集邮,入场后我车头都还没弄下来就被一群人上来问可不可以集邮,每一个人都会蹲下或半蹲跟我合影,不禁让我想到萝卜蹲萝卜蹲~不停的有人夸我的车车好酷。还有个特别疯的女孩,要我下来给她让座,她想坐我的轮椅,还推着我冲撞到别人了不敢放肆了,直到我拿出泡泡枪她又借过去玩了,特别活泼。我集邮的第一个coser也是芭芭拉,她是原皮我是皮肤,一看到我就要合影,后来每撞见一次她就跟我打招呼说~嗨,咱们又见面啦。
      场地内的游戏有玩具版高尔夫球、五子棋、踢毽子、按牙齿,还有俩游戏不知道是啥,毽子咱们没法踢啊,任务完不成,工作人员直接给我换了小礼品,就两张卡片。
      关于无料,收到最多的是糖果,还有防晒霜小样,有个发勿忘国耻立体印刷小卡片的,很中国很有意义。我也把带来的糖果绕场一圈分给每一个人,收到“哇~老师这么好”的一片声音,其实我首先设想的是也许很多人不会要,没想到几乎每个人都没有拒绝我的投喂,敲开心的好不好~本来就是给漫展准备的糖果。还有人会上来鼓励夸奖我的妆造,其实我知道妆没化好,但会有小姑娘给我打气加油,尊嘟每个人都好好的感觉呀,包括大家都会用好看滤镜美颜相机来合影。
      有意思的是遇见穿女仆装的魈,她说魈衣服太紧了所以…她还是个女孩呢cos男角色!女仆魈的搭配笑了我好久根本憋不住。有非常潦草的岩王帝君,拿着一根萧当柱子,还有cos使命召唤角色的,全副武装看着都热死啦,集邮时他特意站起来拿出小刀摆pose,超酷的说。通过这次cos总结出下次一定要找靠谱的化妆师呜呜呜,不然全得靠后期修图,我也不懂为啥妆化得很好的情况下后期还是需要修图的,不然确实不太好看。
      对啦,当天还收到北京那边负责人的好友申请,需要进一步了解我的情况,还没开始了解,但被加这一步就感觉自己有机会了。


      IP属地:湖南来自Android客户端53楼2024-07-15 23:52
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        不管去不去北京,都即将迎来一个人的生活起居,主要克服两点就完全没问题了,一个是转移,一个是没转移好摔地上了我能回到轮椅或床上,用海绵垫或枕头可以垫高pp从而回到床上,办法总比困难多,转移实在不行学别人搭个木板移过去,嗯!出远门用行李托运,去附近城市带两套换洗衣物和电动牙刷,纸尿裤呀,还有木板~需要准备一个背包。心里多少有些忐忑,毕竟从没离开过人,需要完全靠自己。
        前两天转移发现撑力变小了,今天悬吊训练时也总觉得累,后半训练心里想着会更累,结果做完平衡训练后又感觉恢复了些体力,最后转移来回训练了三次,可有力气了,这样我就放心了还怕自己退步了呢。早些去历练早些适应,这是我走出家门训练的第三个月,即将实现自理,我超棒的好叭!有时候真得感叹一下人的毅力、精神的力量。
        最后,在这个没有任何特殊的一天,祝自己永远年轻活力,永远积极向上,永远热泪盈眶~


        IP属地:湖南来自Android客户端54楼2024-07-16 21:39
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          这几天在工作室认识个17岁的姑娘,当面说话时还好,聊天才发现她一股17岁叛逆少女的味道,不过她对残疾人倒没什么特别的感觉,也许因为她哥就是所以觉得很正常。她平时跟我的交流方式不禁让我想到我十几岁跟我姐一起上班时的样子,也是不懂礼貌又狂妄,看不出来别人对自己的好又无限放大别人对自己的坏,像我当年17岁的妹妹、也像当年为了上网的我借几块钱一样。我给她答疑解惑那些不被爱的感觉、被贬低的负情绪后,她来一句觉得我人好好,给她讲她从来没听过的道理,哈哈这么对比起来,我的精神层面相较于过去,现在好像是已经进化了,修成正果的感觉,我所走的每一步,每一件事才成就出如今的我,很值得,毕竟我很喜欢现在的自己,也懂得欣赏自己的能力。


          IP属地:湖南来自Android客户端55楼2024-07-17 06:50
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            今天终于没错过北京的电话,电话就是确认一遍我的情况,具体能不能入选要等8月通知,没等到就是没入选。最近的二级平衡也越练越稳当,才开始必须两只手都抓住吊环才敢练习,现在只需要一只手且另一只手都不用扶了。从晃晃荡荡做动作到现在稳如老狗做完全程,挂着车头能轻轻松松捡东西,一直都在进步。
            北京那个问我能不能转移马桶,我说能转移床马桶应该也行,她的意思是不能存在应该,毕竟安全第一,如果在训练营掉地上起不来,那里面所有老师也是坐轮椅的,就没办法给我弄起来,我就必须带陪护过去。而陪护我是不会带的,我这么努力不是为了请陪护照顾我,所以医院训练完跟康复师说在医院的无障碍卫生间试试转移,在有扶手的情况下转移完全没问题,就是那个扶手和马桶都不太稳,挺晃的。所有的一切基本上我都能勉强做到,就只剩下轮椅刹车问题 影响我转移,不过我的想法是按照日积月累的力量,我能适应用最巧的劲儿转移,就不需要靠推轮椅来转移了


            IP属地:湖南来自Android客户端56楼2024-07-23 20:39
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              今天北京那边又给我打电话了,要我录个床转移和轮椅转移的视频,以此来判定我需不需要带陪护。去查大家怎么转移上车的时候看到我很喜欢的一个颈椎段女孩朱朱,她比我更严重手指都不能动,都能轻松做到各种地方的转移,最吸引我的是她的心态,阳光又有能量总能逗笑我,视频一整个轻松又有趣,去年她也申请了北京的训练营,可惜没入选,如今也能自理做到生活中大部分事情,不禁感叹这样的女孩子真的很吸引人。
              昨天去民政局排除公立养老院的入住机会了,晚上就看了很久当地的一居室,已经迫不及待想要搬出去了。我喜欢有落地窗的房间,最好是高楼,那样即可以看夜空又可以看城市,还要有马桶和最好下面镂空的水池,方便轮椅放置,可惜我们这很多装修都没那么好看,很多卫生间还有台阶。再看看长沙的,差不多一居室的价格就能租到好看又符合心意的,哎,希望一个月后能有好一点的房子出现吧。
              现在床转移完全没有担心了,目标完成!之前看别的有家人照顾的颈椎段女孩自述,说很多对于正常人来说轻松的事情做起来要花很久很久的时间,例如穿衣服、转移、捡东西,当时我就做好了以后我也会花比正常人多一倍甚至几倍的功夫去做到一件事的准备,现在我却发现我用不了那么长时间,穿衣穿鞋、特别是捡东西,对于第一次捡东西的我来说确实如人家所说,费力又费时,如今看来这些事情对我来说都轻轻松松。接下来就要挑战新的事情了,同样来自另一个东北颈椎段女孩的视频,她购置了新沙发在家,转移上去后感叹“有除了轮椅外可以坐的地方真好”,我很喜欢这句话的感觉,完全能共情她的感受,在医院等医生上下午班时,看着别人直接躺走廊长椅上小憩,我想着要是我也能过去躺会就好了,每次就这么干坐等俩小时,而我就算上了长椅也回不到轮椅上,毕竟我刹车不行…所以要么改刹车要么改变我,转移的时候尽量不去推动轮椅。还有很多场景的座位,都是我曾想尝试却没法大胆做的,那么接下来的目标就是做到——想坐哪儿就去坐吧~
              对啦,握力球到啦~向康复师咨询以后做专门针对手指的训练,至少能让我拧开大部分瓶盖。工作室的伙伴们都要我别训练了浪费钱,掌握了医院天天训练的那些项目以后生活中慢慢实训也行,实际上训练会进步的更快,而且会根据不同时期情况做不同的针对性训练,当下所接触的训练方式只是一小部分而已,最主要的是一对一训练起到督导作用,不会给自己划水的心理,这可比自己摸索来得专业又迅速多了。


              IP属地:湖南来自Android客户端57楼2024-07-26 00:26
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                今天录转移视频时,为了符合训练营的马桶,特意让轮椅与马桶隔了一手掌距离,上去还勉强能上,下来因为隔太远,马桶和扶手都不稳导致我直接往前扑,嘿大家拜了个早年!有时不得不感叹医生就是有办法,用五根冰水浸湿的大棉签插在一次性手套的5个手指里,就是个简易的冰敷,效果还很持久,额头上的包很快消肿了,还是有点疼,眼尾的骨头也有点。这一摔给我胆子都摔没了,才开始时害怕转移时会往前扑,现在没有那种危机感了还是挡不住意外呀,转移回轮椅时小心翼翼的,一点儿胆都没了。就这样还想独居呢…我反应力也是不好,在摔之前手撑地,或用力抓住扶手至少能控制住身体,但我是一点儿反应能力都没有啊。回家后看录的视频,看之前很怕看到我摔倒那一瞬间,看到摔倒后又莫名觉得好好笑啊。
                可惜还是要求我带陪护去,白摔了一跤。理由是怕我转移时磨坏屁股皮肤或地滑摔倒受伤,无法保证我自身的安全,还有怎么换纸尿裤马桶脱裤子洗澡之类的。当时就想要是啥都会啥都能做到了我还去学习什么呀…不理解。而且轮椅的摆放位置、距离以及不牢固的马桶扶手,还能做到转移,我知道自己已经很棒了,去不了就算,反正以康复师的专业能力和我的毅力,做到一切都是迟早的事,而我相信这个迟早很快就能达到。长沙训练营还没确定具体开班时间,去那儿之前我一定先去常德看看我爸,这些本来是北京之行计划中的一环。
                关于脊柱侧弯,查视频时看到有人说一个坐轮椅的很明显脊柱侧弯,正面高低肩就能看出来,而且他还习惯性用一边手撑身体,导致越来越侧弯。我瞬间恍然大悟,难怪我那么明显的高低肩,难怪我用右手撑更得劲,而我是轻微脊柱侧弯,幸好发现的早及时止损,以后也像他们一样双手撑起身体,告别高低肩~告别侧弯!
                今天这一摔让我更清楚意识到臂力要尽快锻炼了,滑轮椅计划还没施行呢。


                IP属地:湖南来自Android客户端58楼2024-07-26 23:23
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                  今天又开始双开号接档了。白天告诫自己无论如何一定要从今天开始滑轮椅,争取一个月内效果显著。下午去完保险公司3点到医院,定时30分钟滑轮椅,结束时却过去了一小时,中途休息吹空调啥的耽误很长时间,没滑多久就热肩膀酸,不过总算完成了,只计算了时间没计算进距离,除非绑在手腕上才能算出来,gps也定位不到医院里,哎,考虑要不要弄个便宜的手环辅助一下呢。滑完轮椅后再拉吊环有种更轻松的感觉,也算是种运动前的热身了。
                  今天Dq邀请我下个月8号左右跟他们去常德市里摆摊,其他都没什么担心的,就是我这轮椅实在是太松了,今天在医院试不让他们扶,轮椅是一点儿都不紧,转移时轻轻按都会推着走……已经快受不了想换轮椅啦,不然这样下去根本别谈转移坐坐其他地方、独自生活了。


                  IP属地:湖南来自Android客户端59楼2024-07-29 22:05
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                    还是高德地图的运动好用,可以获取室内GPS,今天滑轮椅加上休息的时间,1公里用了半个小时。网上花一百多买了官方店的刹车,实在是受不了每次都让别人扶,这样下去怎么实现出门和独立。
                    今天康复师说以后就不给我用悬吊了,已经练到极致,再依靠悬吊也没有进步的空间,我也有这个感觉。接下来就是努力滑轮椅啦~争取1公里用时越来越短,目标3公里。
                    小号新进的厅,厅管不包流水呢,可能做不长久诶,打算下个月从长沙训练营回来就办理住院,不然钱真不够用了。


                    IP属地:湖南来自Android客户端60楼2024-07-30 22:29
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                      8月开始就主要训练上肢肌群了,这个月居然做了3000多,还是得办住院才行啊,挣的不够花的。自从录转移马桶视频摔了一次后,每次转移都心有余悸会往前扑,今天在工作室转移上床也是让wy姐姐的女儿站我前面才敢上去,人也果然往前扑了,幸好她女儿用膝盖抵住了我额头。康复师来后再试转移那个床,他把我护得牢牢的,我也鼓起勇气一鼓作气就撑上去了,人没有往前扑,挑战需要力气+勇气,缺一不可,可前面没人是真没有安全感,实在是给我摔怕了。
                      昨天朋友说滑轮椅不涨臂力,问了dq也说没注意这回事,再问康复师,他说滑轮椅属于有氧运动,对臂力帮助不大,但可以增加耐力,要涨臂力还是要做无氧运动,就像锻炼我腰力时给腰阻力才能进步,我的转移已经锻炼到瓶颈了,接下来就是涨臂力,让我更好转移,dq给康复师示范了下转移坐便器,非常有力,他还摸了下dq的肱二头肌说特别大,说我要训练到差不多这种程度就很厉害了。我转移坐便器时也是小心翼翼的,主要空间太小,轮椅又跟脱缰的野马似的,摁都摁不住,转移起来特别费劲,已经对跟他们一起去常德没有信心了。今天滑轮椅1公里依然用了半小时,在想还要不要继续呢,毕竟只增加耐力对臂力帮助不大。


                      IP属地:湖南来自Android客户端61楼2024-07-31 23:55
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                        新的一月,今天开始拉吊环时,看见康复师准备了一堆小东西,一下就兴奋起来,要尝试新的训练了,连吊环都显得轻松了些,只想迅速拉完做新训练。针对上臂、小臂、手腕、手指的训练,右臂肱二头肌状态很好,上臂整体状态不错,小臂和手就差强人意了,对比起来左臂又更差一些,左手跟右手的训练方式都不一样,康复师说虽然大部分地方都不太好,但进步空间很大,无氧运动就是要做到虚脱才能突破、成长,还说我明天醒来胳膊肯定会很酸,因为今天做完训练时胳膊已经使不上力气了。
                        有时候还是很庆幸自己来做专业的训练,毕竟像某个病友据他所说在家锻炼十年仍然一点效果都没有,这就是康复师所说的训练方式不对就不会有用。例如我练手腕的力量,胳膊会抬起来,这就是错误的,因为手腕没力气,会用其他地方的肌肉来代偿,就永远都训练不到该涨力气的地方。还看到很多脊髓损伤说学会转移什么的用了五年十年,而接受训练的我只用了三个月不到而已,这时间成本和费用对比起来别提多值了,我还相信8月结束我的臂力一定会跟我的腰一样有质的进步。
                        在工作室吃完饭后下午帮姐姐们折了俩小时的纸盒,用来去常德义卖的礼盒,七夕快到了,她们准备了很多手织玫瑰,用漂亮的彩纸包装得很好看。常德不带我去了,估计看昨天我的转移和轮椅的不稳定决定放弃的,而我那段时间可能会来小日子,加上37℃的天还真不一定能陪她们在太阳底下义卖,不过去看看我爸还是可以的。接下来就等长沙的生活重建了,希望快点儿举办我好办理住院手续。
                        对啦,工作室最近总有一只小猫过来晃悠,下午下雨时它也来躲雨了,我逗了半天才摸到它,它两只爪子搭在我手上,软软的~叫声也小小的,叫得我心都化啦,小动物真的可以治愈诶~


                        IP属地:湖南来自Android客户端62楼2024-08-01 20:28
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                          今天训练时发现一个很严重的问题,左手习惯性不使劲,才会比右手差那么多,不知道是不是训练手臂的问题,今天的助行架怎么都撑不起来,左手实在使不上劲,最后是康复师在后面给我提起来才站起,一直督促我左手用力,拍我肱三头肌进行刺激,现在左手臂和手指都酸酸的,康复师说这样才能使肌群细胞重组,要练到一点儿力气都使不上后面才会越来越有力,还详细咨询了下以前在家用沙袋练肱三头肌的姿势,胳膊没反应,蝴蝶骨倒是很酸,如我所料当时姿势确实是错了,肌肉代偿才会酸到蝴蝶谷去,现在知道了弯手臂时手得一直悬空才行。还跟我说吊环再拉下去也没什么进步空间,除非负重,可以把沙袋绑在手腕上这样就能进步,不过近期除了在医院做,其他时候都不让我训练,因为在医院的训练强度已经够了,训练过多怕肌肉疲劳,影响在医院的训练效果,回家好好吃饭好好休息就行。emmmm 车头又忘记充电了!!!


                          IP属地:湖南来自Android客户端63楼2024-08-02 22:21
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                            中午做完康复就回了,下午5点姑姑才打电话告诉她过生日叫我过去吃饭,我是想去的,就是护工又叭叭这叭叭那儿的烦,最后是表姐送我回来并安顿好的。这么多年第一次看到外面的夜景,我这个小县城也是出息了,给树都上了皮肤。酒店的菜也很好吃,可惜没吃多少就吃不下了,加上晚上还一边接档根本没法安心吃,剩了好多菜呀。还安排了杯红酒,喝两口就觉得喝不惯,突发奇想用7喜兑红酒,味道还可以。本来耳朵已经习惯车水马龙的声音,今天的场合又让我感受到第一次在大街上的感觉,周围的声音无比大。关于亲戚们也都挺陌生的,没几个跟我打招呼,不过也好,并不是很想产生过多交集。
                            上午在医院换尿管的护士,跟我提起她有个朋友也是脊髓损伤,就推给我了微信,比我大四岁,希望可以聊得来呢,毕竟其他人都比我大,还基本上都是男生,这个圈子也就这么大,虽然我跟她不认识,但我们都有共同认识的人,她也听瑛姐姐那边的人提起过我,感受到一种来自于我的故事在我不知道的地方也在传播着呢。对了,我还自己扎了个小辫儿~手指虽不太灵活好歹是完成了,很开心,勉强让自己的形象整洁了些,比乱糟糟的短头发好多了。妈妈前两天也回来了,一到县城直奔我而来,她很喜欢我的上臂,说看起来比以前健康多了,整个人都是。这两天还是做手臂的训练和转移,转移其实可以上去,但每次都害怕不敢往前倾,人必须往前倾屁股才能抬起来,还得再找找感觉。


                            IP属地:湖南来自Android客户端64楼2024-08-09 23:02
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                              又尿路感染了,距离上一次才一个多月,感觉这将是未来会经常面临的问题呀,这次都疼得我头晕作呕,我就感觉早上状态不对呢,完全没想到是疼的……也是理解上我宝吃布洛芬止疼了,为了明天能顺利去医院我也整了粒,每次一生病就有种无力感,轻易就会被击垮的感觉,像今天这样疼得我头晕目眩呕吐,只能躺着一动不动啥也做不了,也许是让我想起过去十年躺在床上绝望的日子吧。
                              上午还算勉强完成了训练,今早起来右胳膊的肱三头肌酸,康复师说这才是正常反应,像我左胳膊一点儿反应都没有才不正常,于是今天先练的左手,完了还上举到手抖才放下。然后我一直以为食指是最弱的,做手指单独训练发现无名指才是最弱的,康复师说手指程度有5级,能自主伸直是3级,给轻微阻力后伸直是4级,能很好的对抗阻力相当于正常人就是5级了,我以为最弱的食指能训练到4级,无名指连自主伸直都做不到,除非跟中指一起使劲,或者按一下关节处。向上举手伸手指也是为了增加肌力和弹性,都是知识点呀。今天转移也算是找到点感觉,转移高一点的床都行,就是最后一下尿路感染原因疼得我一阵发晕,我还以为是低血糖啥的…早想到我就直接去做尿常规治疗了,狠狠长记性啦,下次小腹再出现这种感觉,哪怕只有一点点就立马检查!


                              IP属地:湖南来自Android客户端65楼2024-08-10 21:39
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