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慢粒急变期了

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爸爸2008年确诊慢粒,当时已经加速期,到今年4月份开始,肩膀、大腿开始疼,去医院,先是诊断风湿,吃止疼只能维持4小时,5月份查出慢粒髓性急变期了。住院后,开始吊水止疼、吃三代药奥雷巴替尼,后续出院后观察。一次常规血常规,严重贫血,6月初入院,由于医院没有血,几次下了病危,紧急时输了血。爸爸从开始的能下床到现在每天嗜睡。一开始医院怕危险停了半个月的药,最近开始每天3粒奥雷巴,脾脏严重肿大,现在消下去了,但血指标都很低,血小板天天都在输,医生说目前这个状况自己已经无法形成了,说继续观察。血压一直在160附近,心跳100左右,前天鼻孔出血,医生说爆了一根血管,需要烫什么的手术,我现在不知道该怎么办,妈妈每天守护,我也每天去那陪爸爸,三代药能吃好吗?


IP属地:上海1楼2023-06-26 16:00回复
    下过病危了,慢粒转急性髓性白血病、继发性骨髓纤维化、全身骨骼广泛转移、贫血、重度肺炎一型呼吸衰竭。输过两次血,血小板几乎每2天输一次,这几天血不往下掉了,血常规的指标也没有继续往下掉了。
    本来一直在睡觉,说话很累很虚弱,单这几天说话力度恢复之前的了,但脾气很暴躁,但整体感觉在慢慢好转了!等身体有条件了,一定尽全力!
    ps。最近病房里接连走了很多人,有些前一天还好好的。。也陆续接进来很多病友,大家一起加油鸭!


    IP属地:上海6楼2023-06-28 10:33
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      伊马替尼、尼诺替尼、达沙替尼、氟马提尼都吃过,全部都出现了耐药和副作用,特别是肺部出现胸积水


      IP属地:上海7楼2023-06-28 10:55
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        昨天掉了盐酸多巴胺和利尿剂,把身体的浮肿给消下去了。今天人纤维蛋白原,这几天除了吃饭上厕所外,全在睡觉。医生也是在申请红血和血小板。


        IP属地:上海8楼2023-06-29 13:58
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          昨天晚上爸爸趁家人在医院洗漱、洗碗的时候,自己拔了鼻导式吸氧管,导致昨晚开始说胡话、答非所问,今早起来也不认识家人了。。医生说是低血,可能还会导致昏迷,但医院血库没有血,一直没办法输血,今天输血小板


          IP属地:上海12楼2023-07-03 08:19
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            现在每天都是常规的保器官功能用药,正在做骨髓纤维化的鉴定然后用药,造血功能一直提不上去,血小板、红细胞都低,已经治疗了3个月了,每个月均花费3万


            IP属地:上海15楼2023-07-14 08:27
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              IP属地:上海16楼2023-07-19 13:50
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                爸爸已于7月30日18:47走了,前一天我们一家人好好吃了一顿,没想到像有预兆一样,是最后一次了。刚处理完所有事情,真的不敢相信家里就那么少了一个人,真的感觉家少了一部分,好冷清。。


                IP属地:上海20楼2023-08-02 11:50
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