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慢粒急变期了

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爸爸2008年确诊慢粒,当时已经加速期,到今年4月份开始,肩膀、大腿开始疼,去医院,先是诊断风湿,吃止疼只能维持4小时,5月份查出慢粒髓性急变期了。住院后,开始吊水止疼、吃三代药奥雷巴替尼,后续出院后观察。一次常规血常规,严重贫血,6月初入院,由于医院没有血,几次下了病危,紧急时输了血。爸爸从开始的能下床到现在每天嗜睡。一开始医院怕危险停了半个月的药,最近开始每天3粒奥雷巴,脾脏严重肿大,现在消下去了,但血指标都很低,血小板天天都在输,医生说目前这个状况自己已经无法形成了,说继续观察。血压一直在160附近,心跳100左右,前天鼻孔出血,医生说爆了一根血管,需要烫什么的手术,我现在不知道该怎么办,妈妈每天守护,我也每天去那陪爸爸,三代药能吃好吗?


IP属地:上海1楼2023-06-26 16:00回复
    2008年,确诊的,到现在15年了吗


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2023-06-26 17:58
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      转阴过吗


      IP属地:江西来自Android客户端3楼2023-06-26 19:16
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        楼主您好 请问你父亲是315突变吗,我在群里看有大哥315突变 吃奥巴雷拉回来慢性期了。


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2023-06-26 22:33
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          在上海哪个医院?没说化疗吗?


          IP属地:湖北来自iPhone客户端5楼2023-06-27 06:06
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            下过病危了,慢粒转急性髓性白血病、继发性骨髓纤维化、全身骨骼广泛转移、贫血、重度肺炎一型呼吸衰竭。输过两次血,血小板几乎每2天输一次,这几天血不往下掉了,血常规的指标也没有继续往下掉了。
            本来一直在睡觉,说话很累很虚弱,单这几天说话力度恢复之前的了,但脾气很暴躁,但整体感觉在慢慢好转了!等身体有条件了,一定尽全力!
            ps。最近病房里接连走了很多人,有些前一天还好好的。。也陆续接进来很多病友,大家一起加油鸭!


            IP属地:上海6楼2023-06-28 10:33
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              伊马替尼、尼诺替尼、达沙替尼、氟马提尼都吃过,全部都出现了耐药和副作用,特别是肺部出现胸积水


              IP属地:上海7楼2023-06-28 10:55
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                昨天掉了盐酸多巴胺和利尿剂,把身体的浮肿给消下去了。今天人纤维蛋白原,这几天除了吃饭上厕所外,全在睡觉。医生也是在申请红血和血小板。


                IP属地:上海8楼2023-06-29 13:58
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                  楼主之前都是怎么治疗的?


                  IP属地:福建9楼2023-06-29 16:10
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                    楼主不要太担心 奥巴雷我看群里面两个大哥用都挺稳的,你父亲一直没转阴过吗 之前吃的是一代药吗 是不是没有坚持吃药 中间忘记吃药了


                    IP属地:浙江来自iPhone客户端10楼2023-07-01 19:25
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                      昨天晚上爸爸趁家人在医院洗漱、洗碗的时候,自己拔了鼻导式吸氧管,导致昨晚开始说胡话、答非所问,今早起来也不认识家人了。。医生说是低血,可能还会导致昏迷,但医院血库没有血,一直没办法输血,今天输血小板


                      IP属地:上海12楼2023-07-03 08:19
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                        急变前的症状和我差不多,我是腰背疼,剧痛,奥雷巴替尼应该可以吃好试试吧没有别的办法,血管那个是电刀止血就是把血管用烙铁电死


                        IP属地:天津来自Android客户端13楼2023-07-03 15:22
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                          你好,你父亲和我母亲的情况相似度很高,母亲是14年的慢粒,从格列卫开始一直在换药,我母亲也经常自行停药断药,新冠后3月查出来急变,胸腔积液严重,我们就吃了奥雷巴,但是医生建议我们结合化疗,现在化疗了三次感觉每天都在睡觉,症状也没有减轻太多,我想问问,那边医生这种情况的病人对化疗怎么看


                          来自iPhone客户端14楼2023-07-13 09:18
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                            现在每天都是常规的保器官功能用药,正在做骨髓纤维化的鉴定然后用药,造血功能一直提不上去,血小板、红细胞都低,已经治疗了3个月了,每个月均花费3万


                            IP属地:上海15楼2023-07-14 08:27
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                              IP属地:上海16楼2023-07-19 13:50
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