孩子是父母的折射镜
在孩子身上可以折射出父母为人处世的做人准则。
尽管我们不一定什么事情都做得尽善尽美，但是我们的每一份努力，付出的一点一滴，每一件小事都会给孩子留下有益且深远的影响。
发生在我自己身上的就不屑再回忆了，因为只要我还有一口气，就没有什么可以难倒我，你帮忙也好，避之唯恐不及也罢，我都不在乎，我也没有求过任何人，除了求了老天多多垂怜我们点儿。
夜深人静时会叹息碰到如此冷酷的至亲就是这世界上最最可怕的洪水猛兽，但不管怎样，我都会保护我善良的孩子免受伤害。人类的情感既然不能互通，连生死都只是我们自己的事，又何必再委屈自己宽恕没有同理心的人呢？未来我们只需要好好爱自己，讨好自己就可以了。
在医院，除了照顾点儿的吃喝拉撒，关注她身上的每一个小变化，大到体温变化，打了喷嚏。小到尿液颜色，尿的量。其他时间，我都是在看书，等她睡觉了，再玩一会儿手机。
不在孩子面前表现焦急，难过的情绪，不流露苦大深仇的怨恨。只告诉她，小事情，还有几个疗就完了。
所以，我的孩子对每一个疗程都了如指掌，每个疗要干嘛也清清楚楚。
但对未来充满了希望，每天都积极乐观的。
每次的治疗在人生长路里，真的只是沧海一粟，女儿心中永远对美好的事物有无限向往。即使是生病了也不会哭哭啼啼的，她会以各种方式追寻快乐！学习，做作业，做手工，拼乐高。她不会像其他孩子沉迷于手机，父母一抢过去就犹如仇人见面分外眼红。

2⃣️.
总是看到有陌生的不了解的朋友在力劝我家小孩子去移植的。
说实话我一看到发这种文字给我的就头疼，你是医生还是专家？不要一看到这三个字就恐怖不堪。虽然你是善意的关爱，但移植两个字在我这里已经太严重了，超过了我的承受范围了。你了解清楚人家孩子是淋系还是髓系了吗？你问清楚人家有没有预后不良的基因突变以及染色体情况了吗？
这种病能一刀切吗？什么都一知半解上来就力劝人家孩子去移植，还信誓旦旦的说:只有移植才能彻底根治白血病。请问这结论你听哪位专家说的？
在人命关天的大事上，我比任何人都更有发言权，从刚开始接受事实的两周崩溃里解脱出来后，我迅速的学习起来，整晚整晚爬各种贴吧，那些都是老病友们的经验之谈，迅速加入了各种治疗康复群，有任何问题第一时间去了解咨询。
并且做到有任何疑问第一时间请教专家，这里非常感恩能够在血液科遇到医者仁心有大爱的主任。不管遇到什么问题，不管多晚，总是及时回复我们并且宽慰激励着我们。
还有一群可爱的白衣天使和护士小姐姐，她们夜以继日地付出。
这种病如果是急淋b系的话，仅仅只需要化疗就可以达到90%以上的治愈的。我爱我的孩子，比任何人都爱，我知道什么样的治疗方案对我的孩子最佳。
所以，这里我也一并解释一下。我的孩子不需要移植，只需要6次大的化疗➕几次走疗就可以进入维持阶段。治疗周期两年。

3⃣️.
现在我们已经走到了第三个疗，也就是连续的四个大剂量甲氨蝶呤，原理不说了，反正是一种针对白血病细胞的特异性化疗药，很重要，叶酸和维生素之类的就别吃了，不要减毒而达不到疗效了，SMZ也尽量避免上药时候吃防止肾损伤副作用。
低危的24小时浓度要在35以上，72小时浓度要在0.15以下才可以出院，进医院先一天晚上整晚是碱化预水，第二天先是换picc的针头，换膜，然后是腰穿➕骨穿。
下午2点开始0.39g剂量一袋，然后是0.65g的三袋，挂到24小时测血药浓度后继续碱化24小时，48小时测血药浓度后继续碱化24小时，72小时测血药浓度后达标出院，在医院五天。24小时后会打解毒针，为使24小时浓度达标，这24小时不要多喝水，正常饮水。此后6小时一次解毒针。
这些流程医生不会跟你说的，一定要多看多问多观察。
我就碰到一个同病房的战友第一个疗结束，白细胞0.03.中性粒细胞0.01急着出院的。他以为第一个疗结束了就可以回家了。很欢快的收拾行李回家。我有婉转的劝过，细胞这么低，为什么不在医院多观察一天，很容易感染的，但是她回复我，医生说可以了。我也无话可说。祝愿孩子出院以后能够平稳的度过到第二个疗。
她出院后，我在护士站听到急匆匆走过的主任，某某床细胞都没有了，怎么出院了，赶紧要她拿些升白片，打了瑞白再回去。再三叮嘱她每天要带孩子去门诊打瑞白……
从刚入院，医生就跟我们再三强调，这个病三分治疗，七分护理。虽然有点夸张，但也是要引起家长对护理的重视。护理好，照顾好，不感染，没有什么并发症，按时上疗，按时结疗，不但效果好，花的钱也少很多。一旦感染，钱就是个无底洞，孩子预后也会差，也比其他人容易复发。
所以，一定要打起十二分精神，陪着孩子勇敢闯关。
接着说甲氨蝶呤对黏膜的损伤众所周知，所以从住院开始，我就一日三餐后给点儿刷牙，一吃东西就漱口。每天多看几次嘴巴屁股，一看到红肿就赶紧擦上四合一。（尤其是午睡和晚上睡觉前）（这个四合一是主任告诉我的，说是美国的一个大的肿瘤专家发明的，在全球都通用，效果非常好，有口腔溃疡的人也可以用，就是用制霉素和泼尼松各2片，阿奇梅素0.1的和蒙托石散各一包磨成粉，用棉签涂于患处。效果非常好。
大便后用碘液兑水擦洗，然后再喷康复新液，再擦湿润烫伤膏。
这样才能最大限度的保证孩子安全度过四个大剂量黏膜不受受损。
大剂量时候狂喝水，孩子不肯喝水就哄，好在大剂量时候小孩精神佳脾气好，我和她说了这个是毒药水，是打死你体内的怪兽的，要想你自己不中毒，就要拼命喝水，我就是直截了当说，孩子也很懂的，说我要打死怪兽所以喝水很配合。
现在正在进行中，虽然喝水喝的很勤，但口腔内壁还是有损伤，刚睡前又给她擦了一次四合一，希望明天醒来时就好了。

很久没更新了，最近怎么样？

好久没有来贴吧了，孩子已经进入走疗阶段。

今天6.1. 朋友圈最近好多重病的，水滴筹的消息……从儿童到中年到老年的都有。每次看到这些消息心情总是好沉重。
曾经总以为疾病，意外离自己很遥远，而当医院呆久了，才悟出了很多人生的真谛。
有些人珍爱生命，有些人糟蹋生命。
有些人无欲无求，有些人争来争去。
而我却发现万般皆是命，半点不由人。
好好地珍惜每一天，善待身边的每一个人。开开心心过好每一天。

只有经历过才知道更加珍惜，祝好

犹记得那天你捧回了4张奖状，全优，三好……全部纳入囊中。这是你刚踏入小学校园给妈妈交的答卷。
犹记得那天晚上半夜忽然触摸到你有点烫，但是没有管你，因为你到这么大，在这之前，你没有吃过药，没有看过医生，哪怕偶尔有点感冒，也是几天自愈。
这次我以为还是跟以往一样，有点感冒，于是第二天一早，送爸妈回老家，你要跟着去，我也没有阻拦。
白天基本好好的，还带你爬山。就是胃口不太好，到了晚上，又有一点烧，你告诉妈妈，有点烫，阿姨给你用温毛巾敷额头，你还要阿姨自己去睡，你自己敷着就好了，你总是这么善解人意，怕耽误阿姨的睡眠。
回到长沙，还是有点烧，但你还是在一边烤火，一边做妈妈给你买的寒假学习资料。
到了下午，我还是有点不放心，平时，感冒烧一天就好了，这次都三天了。还是决定带你去社区医院做一个血常规。
想去看看是病毒感冒还是细菌性感冒。
开了血常规，开了甲乙流感筛查。
10几分钟结果就出来了，白细胞1.67.那时我还不知道这个意味着什么。医生表情很凝重的跟我说，细胞好低，要不你去三甲医院看看吧，要不你就先吃点升白片看看。
看医生这么说，我决定还是带去大一点医院看看，于是又开车来到了湖南省中医院，再次做个血常规，这次加了一个全身crp.在等待结果的过程中，我发现主治医生很着急，一个劲打电话到血液检查中心，好像在说血液有问题，又重新测了一次，那个时候我有点着急了，主治医生什么药也没给我开，直接说，你去儿童医院看一下吧。
于是，我又开车去到儿童医院，那时已经是下午5点多了，只能挂急诊。
急诊科医生看了一下两个结果，说，检查我也不做了，你这两个结果说明，你家小孩今天要进icu……看你们怎么看？
那时的我不知道icu具体是什么，点儿更不知道，因为我整个家族都没人进过医院，老人也都是正常的高寿老去。
进了医院，一切听医生的，然后就是开单子，办住院。要我交3万押金。
有一个护士带着我们进了4楼icu.在门口将我拦住。
就这样一道铁门阻拦着我跟点儿。
那一天是2020年1月11日晚上7点多，我跟点儿噩梦的开始。

加油!

湖南省儿童医院啊 祝好了

第147天……祝一切安好
876天，是人生中一段不短不长的时间
在这段时间中发生的事情和遇见的人，会使你此前的人生观彻底发生改变，会让你以一种全新的心态来审视自己、审视生活，然后再重新做出调整，拐向另一个方向，再往新的目标不断进发。

第149天……祝一切安好！
请忍耐克制自己的坏情绪及沮丧低落的表情。你的情绪会让孩子如惊弓之鸟般的无所适从。

第156天。六月十五，一年之中最中央……清早起床去医院守床位咯！
第九疗，腰穿，柔红霉素，培门冬，长春新碱……
愿我们心中永远有爱有阳光，走出这段难熬的时光，我们都会越来越好。
一切安好，我的宝贝。

因为感同身受……所以力所能及。
总相信助人者天助也，未来的日子为女儿更多积福。
一路走来，在精心呵护女儿的同时，看到这些同病相怜的家长，我总想力所能及做多一点，不管是尽绵薄之力还是群里看到大家有问题，只要我懂得知道的，总是第一时间回复。
因为我太懂得……那份焦灼与期盼！
愿天下儿童再无病痛
愿天下父母都能平安幸福