亲，孩子好些了吗？我vx已经私你，你未加我。

我是两岁半得的 现在十六岁 当时太小了什么都不懂 家人不肯告诉我 前年我才知道的 看了你的贴仿佛以我家人的视角重新走过了她们独自承担的一切 我现在很好 所以你一定要相信一切都会好的 加油

相信不能摧毁我们的，终将使我们强大。而所有努力的人，也终将不被生活辜负。
原谅我刚刚到来的人间最美阳春三月犹如人间蒸发了一般。
这些日子没有在朋友圈冒泡，没有在群里出现，没有回复任何人的信息，甚至没有拿手机。手机的唯一作用是记录每小时量的体温。作为一个团队长，作为一个几乎所有生意，人情，沟通都要通过手机来处理的人来说，实在不应该。对不起，也感谢大家的理解与包容。

2.29上午点儿还好端端的，吃完早餐，学习了一会儿，还挂了一个视频电话回去给婆婆，说想回去给婆婆过60岁生日，还在说我们如果没有回来，婆婆你会不会很伤心……？
快到12点，我按照惯例给点儿量体温，37.8……忽然预感不好了，中性粒细胞本来就为0.02了，一旦发烧肯定有感染。摸了摸她的额头，那个时候她还没有任何不适，还吃了饭。再量，38.3。这个时候我心跳已经加速了，中饭一口都吞不进。自从点儿确诊后，就犹如家里多了一颗定时炸弹。随时可能引爆。
立马挂了主任号。1点多钟就出发感到儿童医院。
等到2点半上班，测了血常规。中性粒细胞0.01.白细胞0.73.全身crp16。
有感染，主任立马断定感染了，感染指数还会上升，最好安排住院。
因为血液科不接受发烧的孩子。
下午5点左右住进了7楼急诊综合楼。

2.
办好住院手续后，就是噩梦般的5天，一直持续高烧不退，一直40度以上，41度。吃了退烧药也最多管一个小时就上来了。检查做了一箩筐，各种抽血，血培养，痰培养，又是身体的每一个角落洗牌般检查。
从那刻起，我就跟着她不吃不睡，我知道我是一个连生病都没有资格的妈妈，我绝对不可以有任何感冒。我拼命想吃进去一点东西，可一到嘴里就恶心吐出来了。
每隔半小时量一次体温，擦身子，盯着整晚的点滴……
可体温一直在升，血项一直在降，医生也说了看造化，说这些孩子不是死在化疗上，基本上都死在感染和并发上。轻描淡写的几句话汇成一支支利箭，箭箭穿心。
抗生素不断提高，不断加量。眼看着孩子说话越来越少，睁开眼睛的时候越来越少……我的心越来越凉。
我不断的祈求上苍，神啊，你一定要保佑我的点儿平安的度过难关。曾经我是去到寺庙，去到求签的时候头脑一片空白，因为我觉得我一切都太好了，我不敢苛求太多了。可最终老天还是觉得我得到的够多，要剥夺我一些幸福。

3.
不知道吃了10几次退烧药，不知道量了多少次体温，也不知道我的点儿是如何的苦撑。我只能眼睁睁看着而无能为力。可能是点儿的坚强感动了上苍，可能是我的祈求老天感应到了。终于在高烧不退第五天的晚上9点30分左右。点儿体温恢复正常，终于退烧了。虽然医生说，这是有好转的迹象，但并不代表危机解除，因为还怕反复发烧，还要再次感染。具体还要看血常规，要复查其他结果，看感染指数。但我就是固执的坚信，点儿正在好转，点儿一定可以闯关成功。
这非人的5天点儿没有吃任何东西，天天打进去的是十几瓶点滴。而我也折磨的不成人样，但我内心更强大，更坚定了。未来的2年，我会时时刻刻陪伴着点儿，我还要更加努力，为点儿未来铺垫更轻松的路而拼搏。

点儿在这5天开始掉头发，前面2个疗都没有掉头发，我还以为我的点儿可以幸免。虽然这个是早就知道的，但真正面对的时候还是说不出来的难受，那天忽然不小心看到枕头上面洒落着好多碎碎的，短短的头发，看了一眼，马上就泪崩了，从长发飘飘到小寸头到现在这么短的头发都要掉的光光。我不敢让她看到我的难受，对她笑着说妈妈去洗手间，到了洗手间真的是忍不住大放悲声，我的孩子，有什么可以让妈妈代替你的啊？我紧紧地握住那缕小碎发，久久的不想放手，感觉好像一放手，点儿就会飞了一样。哭着哭着忍不住去看一眼，每看一眼都加剧了心底的痛，最后，终于决定要放手的一刻，强制自己不要去看，但太多了，掉落到垃圾桶的时候都发出了簌簌的声音，那声音轻微却不啻于惊天响雷。
点儿的小寸头最终都没能留住，因为短发掉了细菌更多。给她剃了一个光光的光头。我安慰点儿，以后的头发会更柔顺更漂亮。可她还是担心去学校同学会笑话的。我没敢告诉她，这个学期她是没法去学校了。

你要保重，因为你要照顾孩子，听医生的，点点慢慢会治疗好的。

基本都是这样过来的坚强面对吧

如果没人护你周全，也永远不要怪别人不帮你，也永远别怪他人不关心你。活在世上，我们都是独立的个体，痛苦难受都得自己承受。除了你自己，都无感同身受，只有冷暖自知。

每次化疗都是九死一生，尤其大剂量阿糖胞苷，每次都会发烧，每次都要做血培养，几乎每次都会收到病危通知，加油 ，前方的路还很漫长和坎坷。

医院是一个放大镜，会放大真实的人性，也会放大垫底冷暖。
有人活下来，有人走了，有人坚持着。
而这几个月在血液科病房，从大空间的绿色走廊，到一扇扇钉死而只留一点缝隙的窗户，这些定格的瞬间，加上我看到的种种瞬间，与聊到的点滴经历，就是儿童血液科最真实的故事，也是人间最赤裸裸的写照。
健康就是最大的财富，只要孩子健康，就是这些心力交瘁的家长战友们最深的感触和希望。

2020.3.8
从现在开始，
进入第三个大剂量。
为时3天4晚。
㊗️一切顺顺利利！

第三个大剂量……
我只记得医生说拼命喝水，多喝水
护理细心，这个疗对皮肤黏膜损伤很大
一定不要烂嘴巴，**股。
于是，我记住了。
昨下午到现在，一共拉了6000多毫升尿，每20分钟一泡尿，拉了尿喝水，喝了水拉尿
主任今天过来说：点点呀，最艰难的日子已经过了，每天清早起来要告诉自己，我一定要早日康复，说三遍，你有一个世界上最好的妈妈哦。
顿时戳中泪点。我的苦有人懂。

用心陪伴，是父母给孩子最高阶的爱。
培养孩子的同理心，父母才是最好的榜样！
人生就是电视连续剧，起承转合，精彩无比。女儿这次生病，我真是看了一出人间冷暖好戏。有发生在自己身上的，也有发生在病友们身上的。