白血病吧 关注:149,493贴子:6,781,744

回复:人类的悲欢并不相通。的确如此。这个世界上并没有真正的感同身

只看楼主收藏回复

2020/2-14
陪点儿在医院的第35天
隔壁两张床的小宝宝比赛着哭闹了一晚上
我也睁眼辗转反侧了一晚上
终于有一年没心思看你们喧嚣的秀恩爱了,
终于有一年静静的欣赏你们沉静在心底的浓情。
把《飘》中所记得的句子写给2020年的情人节:
所有随风而逝的都属于昨天的,所有历经风雨留下来的才是面向未来的。无论如何,明天又是新的一天。愿上帝保佑那个真正爱过你的人,你把他(她)的心都揉碎了。
~~~致2020情人节


来自iPhone客户端34楼2020-02-15 20:18
回复
    2020-2-15
    点点在医院的第36天
    化疗的第27天
    今天一早杨主任找我谈话了
    点儿是里面目前治疗效果最好的
    说今天做个肝功能
    明天可以直接上第二疗程了
    其他同一时间的孩子都还在诱导缓解
    都还在焦急的等长细胞
    说要我在科室做一个分享课程
    怎么要照顾孩子的饮食,卫生,与学习
    可以让我们的孩子安全的度过第一个漫长的疗程而无一点感染
    怎么样去照顾小白们的身心健康
    我其实就是一个生活的小白
    一切都是在病房自学成才的
    多听多看多想
    我心里只有一个信念
    既然已经无法选择了
    只能勇敢接受
    我有着必胜的信心
    我坚信我的孩子一定可以痊愈
    虽然这些日子以来,
    一直有这样一个问题堵在胸口,
    无法释怀,
    可能一辈子也没有办法放下!
    那就是我的女儿怎么会得了白血病?我的家是装修了10年的旧房子,
    没有装修,
    没有买新家具,
    孩子没有坐新车。
    融合基因没问题,
    染色体没问题。
    家族也没有遗传病史。
    我问过很多专家,
    她们都说这个病是世界上医学都无法解释的,
    让我别再钻牛角尖了,
    好好给孩子治疗就是了。
    我也只能认命了,
    这可能是女儿生命里必须要闯过的一道坎吧!
    今天做个肝功能
    明天直接上第二疗的阿糖大剂量
    虽然很紧张,很忐忑
    但我相信遭遇了万分之一的不幸机遇
    以后一定只会越来越好
    感恩我的点儿一直以来收到这么多人的疼爱
    哪怕来到医院这个痛苦之地
    病房里的爸妈们,医生护士们
    包括前面在icu的叔叔阿姨们
    无以不喜欢这个坚强听话努力的孩子
    血液科的杨主任,梁医生,
    还有可爱的一群护士小姐姐
    还有群里认识到的医德高尚的李主任
    虽然素未谋面
    只因她爱我的才叫我才女
    只因我爱她的的医者仁心
    不管什么时候什么问题问她
    她都是第一时间回复
    给我们最坚强的安全感
    医者之心,妙手仁心
    感恩遇到你们这群可爱的白衣天使
    有你们的保驾护航
    点儿一定能一切安好
    ps. 每个白血病孩子的家庭都是极度痛苦的,他们的父母内心都早已千疮百孔,尽管如此,他们也还是选择榨干自己也要给孩子最好的治疗,这是回报孩子对我们的爱更是对生命最基本的尊重


    来自iPhone客户端35楼2020-02-15 20:19
    回复
      2025-05-15 08:53:43
      广告
      祝好


      来自iPhone客户端37楼2020-02-16 00:41
      回复
        其实有很多千疮百孔的父母心,他们也是强忍疼痛,互安吧!


        来自Android客户端38楼2020-02-16 09:22
        回复
          2020-2-16
          点点在医院的第37天
          今天开始上第二个疗了,连续7天。
          手臂早晚注射阿糖胞苷,环磷酰胺静点注射。明天还要做腰穿。
          好好的一个孩子忽然遭此罪,一定是我前世做的孽。每天每夜陪着她,看她一天天闯关,一天天坚挺。那种心情无人能够体会。
          今天中午明显食欲不振了。不像第一个疗时时刻刻喊饿。
          下午开始有呕吐的感觉,然后午睡醒来后就头痛,肚子痛。整个人就精神不好。到四点左右全呕吐在床上,床单,鞋子上全满了,我为了去拿盆子接,走的太快,摔了一个四脚朝天,手脚全出血淤青了。
          到5点想吃几个红枣,刚吃下去没有10分钟,连黄疸水都全吐了。看着平时那么活泼的一个孩子卷缩在床上,那么柔弱,那么无助。一个劲地喊着好痛,好难受……整个人一天就被折磨得好憔悴。连水都喝不进去。
          我真心想砍自己几刀。若不是要照顾仔仔,要成为仔仔最坚强的后盾。我仔仔身体痛,我心尖尖痛,其他人都是无关痒痛。
          第二疗晚上还有一针,还有6天,加油,我的宝贝。
          祝安好,一定要安好。要不,妈妈没法苟活的。


          来自iPhone客户端39楼2020-02-16 21:38
          回复
            加油,刚开始都是特别艰难的,熬过开始几个疗程,后面会越来越轻松的,孩子也会越看越配合,我家孩子现在进入维持,我感觉生活也逐步在恢复正常


            来自手机贴吧40楼2020-02-16 21:45
            收起回复
              2020-2-17
              第二疗的第二天
              经过昨天白天一天的折腾
              好在晚上肚子只痛了半个小时
              就缓解了
              晚上我将闹针调到一小时一次
              不断点滴,不断拉尿
              不断记尿,颜色,尿量
              今天还是24小时的点滴
              记个流水以后都是回忆
              8点30开始肚子痛
              8点45呕吐了一次
              9点10呕吐了一次,全是黄疸水
              (9点15推了阿糖胞苷,因为呕吐厉害,加了止吐针和护胃的药。)
              9点30呕吐了一次,全是黄疸水
              10点呕吐了一次,全是黄疸水
              10点10分睡着了,应该是腹痛有所缓解,希望多睡一会儿。等下马上又要腰穿。
              10点50分开始第三次腰穿,10几分钟过去还没出来,然后听到一句搞不好,去叫主任来,然后一会儿主任就进去了。好紧张好紧张。每一秒都度秒如年。
              11点10分,终于出来了,那个人没打好,后来又换了主任进去打,才好。白白让我点儿多受了这么多苦。下次一定要强烈要求主任腰穿。
              12点10分,将口服的药吃完,可千万别再吐了。
              1点20分,喂了两勺白米稀饭,千万别再呕了。
              下午睡了一觉,精神似乎好了一些,但还是没有吃东西,医生说呕吐尽量不要吃。
              熬吧,
              熬过这段不为人知的艰难岁月,
              调整好自己的心态,
              坚信黑暗只是一时,
              前方一定有光。
              祝点儿安好,一切安好!


              来自iPhone客户端41楼2020-02-17 19:44
              收起回复
                作為母親的我,實在感到你的痛和難,但孩子很需要你的愛,加油,當有天走過了難,回頭看看,你會得著很多,努力


                42楼2020-02-17 20:38
                回复
                  2025-05-15 08:47:43
                  广告
                  孩子加油哦


                  IP属地:河北来自Android客户端44楼2020-02-18 21:35
                  收起回复
                    需要钱吗


                    IP属地:安徽45楼2020-02-19 00:54
                    回复
                      完全写出了所有小白家长的心路历程,记得化疗期间一定让孩子多喝水,你也保护好自己身体,这是一场漫长的战役。只要足够努力终将会胜利,加油!


                      IP属地:四川来自Android客户端46楼2020-02-19 08:50
                      收起回复
                        茫茫人海中
                        若说哪种纽带
                        能够牵起陌生人之间的缘分
                        那或许就是血液
                        一份流淌着爱的琼浆
                        它托举起生命的希望
                        也给予患者战胜病魔的力量
                        等了整整一天
                        终于在这个时候输上血了
                        都说我家点儿运气好
                        我也不知输血是好运还是不好


                        来自iPhone客户端47楼2020-02-24 21:36
                        回复
                          本以为第二疗结束后
                          可以出院回家做短暂休整
                          已经把所有的东西都搬到车上
                          化验结果出来以后
                          又无奈的搬了回来
                          虽然早接受这个事实
                          知道阿糖后细胞掉的很快
                          由于骨髓抑制的原因
                          打瑞白,输血,输血小板是常规
                          只要不感染,不发烧
                          那么,一切就是最好的结局
                          输血就输血吧
                          虽然望着点儿那无助可怜的眼神
                          看到我也不能保护她的时候
                          眼光变成了乞求
                          我是多么的心痛
                          知道她会觉得在自己最需要保护的时候
                          最可依赖最亲近的妈妈竟然都不能保护她
                          而且还要站在敌对的一边共同对待她
                          该是多么的伤心
                          而这些痛汇成一支支利箭
                          刺向我的心脏,箭箭穿心。
                          然而,尽管无法接受也只能接受
                          纵然一路坎坷,一路泥泞
                          有你们,我会坚强!
                          上天,请把好运如约赐给我的朋友们!
                          最后谢谢你
                          亲爱的陌生人
                          让这些血液病的孩子都有了重生的机会
                          继续感受生活中的美好和温暖
                          下个星期二我就去献血
                          温暖的回报有需要的人
                          谢谢你
                          亲爱的陌生人
                          感动没有大小,温暖也不计长短
                          也许生活艰难,但爱与善良,却总是相通的。
                          ps.也呼吁更多的健康朋友加入到献血的行列中,现在血液中心各种血型都严重告急,我们要输血都要先献血。虽然献血是小,意义重大,挽救得都是一个个鲜活的生命。


                          来自iPhone客户端48楼2020-02-24 21:37
                          回复
                            2020-2-24 今天第二个疗结束🔚,终于回家做短暂休整了,祝一切安好。


                            来自iPhone客户端49楼2020-02-24 21:37
                            收起回复
                              2025-05-15 08:41:43
                              广告
                              加油,一定能战胜病魔!


                              来自Android客户端50楼2020-02-25 08:17
                              收起回复