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克罗恩,今天确认的。

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已确认是小肠克罗恩,评分好像是110分,
医生给了两个建议:激素或类克,请教下病友,有啥招?谢谢!


IP属地:广东来自手机贴吧1楼2019-05-08 22:21回复
    右腹疼,胶丸镜/腹部CT/大肠镜/小肠镜/彩超,病理切片。


    IP属地:广东来自Android客户端3楼2019-05-09 08:49
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      胶丸显示有溃疡,然后再小肠镜,活检确认的。


      IP属地:广东来自Android客户端5楼2019-05-09 13:34
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        考虑到类克差不多是目前的终极手段,很排斥这个,想先上激素,能稳多久算多久,实在不行再上类克,和医生商量时,医生建议还是上类克,说我的大肠那有个瘘管形成,激素控制不了瘘管,很容易穿孔的,说类克对这个管用,看了下说明书及了解下其他网友的说法,也认同这个,和老婆算了一下经济帐:按体重一针要用3支,第一疗程是6针,每针3支药水,每支药水5400,也就是16200块/针,说有个扶助活动,6针中,只要出4针的钱就行了,也就是64800块打6针/共18支药水,第二个疗程也是6针,自己出2针的钱就好了,也就是32800块打6针,即两个疗程要10万+(打针费和车资),依第0一2一6一8周打前4针,后面再每8周打1针,两个疗程12针差不多有18个月的空间,我是比较犹豫(有两个孩子还有老人,不得不低头),老婆坚持要打,…………,
        2019年5月9日下午四点半,打了第一组类克,期待中。
        注:类克是5406元/支,为好简算才标5400的。


        IP属地:广东来自Android客户端7楼2019-05-09 23:39
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          5月10日:
          昨天打完类克后,观察了一晚,早上特别问了个人感受:有无不适和那里不舒服、皮肤有无红斑红肿啥的,……,最后结论是可以继续第二针,要求两周后来,说要住两天院:第一天上午抽血化验,视结果决定是否下午打第二针,留院观察一晚,第二天才能离开。打完第一针后的用药为:善存1粒/天,双歧杆菌乳杆菌三联活菌片3粒/次x早中晚。


          IP属地:广东来自Android客户端10楼2019-05-10 22:13
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            打类克首针后,很快就两周了,5月23日打了第二次类克。
            确定是克后,算是深刻反思,积极面对,经多方参考,两周来,个人行动如下:
            1>早6点准时慢走3500步/25分钟内;晚上打网球30一50分钟。
            2>早/晚稀饭,中午面条,晚十点前香肠一根+3勺安素,肉/鱼/猪肝/鸡肉/牛肉,调配着加的,
            10:00和15:00喝三勺安素/冲一杯约250豪升,
            苹果或香梨一个,核桃3一5个,
            3>艾炙,因为要准备,开始一周了,在学习中,目前只艾炙关元/足三里/涌泉,这三个穴位,用的是隔姜灸,参考书目为“谢锡亮灸法”/第4版。
            经过两周的调整,个人觉得还是很有改善,体现在:
            胃口变好了,很快就会觉得饿,感觉消化能力有提升;
            体重增了快1kg,不像之前那样比较畏寒,晚上不盖被子竟还可以敖过去,之前根本是不行的;
            眼睛发朦的情况消失了,感觉很明目的;
            有很想快走或者是去运动的念头,不去动一下,觉得会很不舒服,不知这点会不会又极端了。
            不足的也有:
            肠鸣比较频繁,但没痛过;
            左下腹靠大腿腹股沟那有痛感,不知是不是运动中造成肌肉拉伤,痛感在运动时会消失;
            胃部有不适感,有极轻微的痛感,像胃疼样;
            偶尔有坐立不安的情况,很烦躁,通过运动才会缓解或者是消失掉;
            睡眠不是很好,在23:00前一定是睡觉的,会在5:30到6:00间醒来,感到未进入到深度睡眠状态,会起不来或者是起来后,觉得很困。
            持续计划:
            让身体还适应一到两周,再把运动量增加点,争取早上有6千步,晚上有足1H的运动;
            艾炙要完善好,依慢性肠胃炎,该炙的穴位要炙到;
            饮食和水果还要根据胃肠反应调整。
            目前在正常上下班,和正常时一个样,感恩感恩。
            一起努力吧,克友们!
            期待您有更好的方案!


            IP属地:广东来自Android客户端13楼2019-05-24 16:44
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              原本这周打第三次类克的,抽血发现反映肿瘤的NSE指标超出一点,医生说要暂停下,弄清这个超标的原因才能打。
              哎,命运这么折腾我?做了PET一CT,自费的9k,下周会有结果,煎熬啊,没事就好,有事的话,不知怎么面对了。
              有碰到过类似情况的病友吗?
              每次打类克前,你们验血是验些啥?
              谢谢!


              IP属地:广东来自Android客户端19楼2019-06-22 19:18
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                正常饮食→右腹部疼→肚子响得很厉害→拉肚子,人为的把手指头放到喉咙那制造呕吐→呕吐物为半消化状/气味较大,吐空后就缓解了。


                IP属地:广东来自Android客户端22楼2019-07-11 08:25
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                  第三次类克,比计划时间延后了四周,终于给打上了。
                  经历了种种煎熬,能打上,真不知是该哭还是该笑,人生啊!
                  医生很好,很体贴我的为难,让我下次来之前,先自行检查好,说可以认同的(她这医保不报的,叫我到我定点的医院检查),仁心仁术,感动得想掉泪,默默祝福她。
                  运动和严格的饮食控制一直在一丝不苟的执行着,从确诊到现在,一直处于缓解期,也在正常上班中,感恩。


                  IP属地:广东来自Android客户端24楼2019-07-16 15:53
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                    跌跌跌撞撞中,类克打到第四针了,碰到了位好医生,让我先检查好血常规/基本的肝肾功能/血沉/C反应蛋白/尿常规,确认好后再去的,原本以为会很顺利的,哎,打针时有过敏反应,应该是护士不太清楚,打快了,还好,暂停一下,注射了抗过敏药后就正常了。
                    终于可以亨受送两次的副利了,经济压力太大,可以松口气了。


                    IP属地:广东来自Android客户端28楼2019-09-11 13:59
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                      昨天打了类克第五次,赠药的,自己付检查费和打针费就行,第四次时有过敏,这次还是过敏,打50mL/H慢慢打的。


                      IP属地:广东来自Android客户端35楼2019-11-09 18:24
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                        十一月初打了类克第五次,免费的,第四次有过敏,这次又有过敏,只能慢慢打,哎,不知道后面会不会还过敏。
                        这次打后,目前感觉还不错,不知道是不是免费的缘故。


                        IP属地:广东来自Android客户端36楼2019-11-19 11:17
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                          【中国残疾人福利基金会类克项目办公室】尊敬的患者您好,类克集善援助合作项目开展至今,已为众多适应症患者提供药品援助。现援助药品类克(注射用英夫利西单抗)于2019年11月通过国家医保谈判被纳入国家药品目录。各统筹地区将依据国家医保支付标准对类克(注射用英夫利西单抗)零售价格进行调整,此次调整解决了患者用药的可及性,减轻了患者的经济负担。据此,基金会决定对援助项目进行调整,具体执行细节请参见项目网站或微信公众平台公告。如有任何疑问,请致电基金会项目热线400-700-3033。
                          经济压力稍微可以轻松些了。


                          IP属地:广东来自Android客户端40楼2019-11-29 16:45
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                            新年初,打了类克第六针,系第一轮买四送二的最后一次赠药,过程依旧曲折,只能说是命吧。
                            城轨,班次空然取消掉,并且说类似情况以后也会不定时有,真无语了,也能这么玩,不害惨那些上班族。
                            打的,坐椅边上竞然有小铁勾刺,把新衣服给刮伤,好想投诉司机的,哎,还是算了,都不容易。
                            3>收药,因为是赠药,要等配送,依例先电话知会患者,约上午10点收到,电话不见,药也未到,差不多是12了才收到。
                            4>打针,前面己经有两次过敏了,阴影很大,医生护士很好,特的打得很慢,1H后还是有过敏情况,起红色小包包,不多,就几个,赶快抹清凉油,也一直想着没事的没事的,有点难受,但忍着不用手去抓,1H多后,竞抗过去了,那些红包包消褪了,算是挺开心的了。
                            从去年五月份到现在,大半年了,好的是很难受的腹痛没有过了,遗憾的是偶尔偶尔的短时腹痛还会有,路在何方?为家人为孩子,继续努力吧!期待二0二0的我会更好!


                            IP属地:广东来自Android客户端43楼2020-01-04 07:04
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                              三月初打了第七次类克,目前时不时有肠鸣,不知怎么回事。
                              因为新冠疫情,目前住院好麻烦/打类克要住院的,医院这要先抽血/CT/核酸确认排除新冠后,才让入院的。
                              因为之前打针过程有过敏过,这次特别慢慢打的,还算好,稍微有点过敏,抗过去了。
                              费时:
                              第一天上午十点到门诊,上午抽血/采样,晚上轮到CT的,当晚住酒店。
                              第二天下午四点拿结果,还好赶在住院部医生下班前开到了住院单。
                              第三天上午十一点开打,下午三点半结束。
                              费用:
                              异地医保,门诊排查新冠不报,好像是406块,核酸是免费的。住院有报,三支类克加验血/住院/出院带药,一共是三千五百多点。
                              这次很庆幸的是碰上一位专业研究克罗恩的博士,原本以为颈椎病的,他一看就说不是,是克罗恩引起的食管返流造成的,开了一周的耐信,叫我要吃四周,现在吃了两周多,明显好多了,哎,之前白花了好多钱,想想都心疼。
                              原本第一轮类克/6次后是要复查的,因为疫情只好缓缓,看现在的疫情,都不知道怎么办了,哎。
                              日前情况,偶尔偶尔会腹痛下,有肠鸣,体重也未增加,正常上下班着。


                              IP属地:广东来自Android客户端49楼2020-03-25 02:30
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