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四年治疗陷迷思,梳理思路重启航(自我治疗干货分享)

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我2014年12月检查出痛风,第一次是手腕疼痛,尿酸一度高达828。后经过三年的饮食、饮水、作息等生活方式调整,通过用药(以周为单位,非布80mg/2d+立加利仙50mg/2d+一日停药,辅以碱化尿液)成功完成了融晶(尿酸控制在270~330)。似乎一切向好的方向发展,一种乐观的情绪也逐渐产生。到2017年12月份,找了个女朋友,然后生活上有所懈怠,最大的问题是2017年12月到2018年5月没有进行检查,中途有一段时间减了药量(以周为单位,非布40mg/2d+立加利仙50mg/2d,辅以碱化尿液),结果在2018年6月份尝到了苦果,发现胱抑素水平上升,从长期的0.4~0.5上升到0.8。,由此也开启了槽心的一年。
第一次检查胱抑素c异常增高是2018年六月,那时是0.8。然后至今一直在0.8~1.0之间波动。为了弄清楚原因,我在过年期间只服用立加利仙+碳酸氢钠1粒,一个月后查询0.97。然后调整为只服用非布,恢复到了0.87。后因为服用非布感觉心脏不适,故尝试了一种新的药物,托匹司他将两周后检查,即20190318检查胱抑素c降到了0.8,而后这周(相隔一周)突然上升到1.04(上限1.16),这周就是开始吃枸杞了,不知道有什么影响。我心里担心,所以又去了湖北省中医院重新做了检查,胱抑素c0.73(上限1.03),肾小球滤过率108.8。这个检查结果倒是令我放心点。然后我想是不是检查结果有误,三天后去校医院重新检查了,结果是胱抑素c仍旧是高值(1.01),所以又不太可能是误差。尿酸偏高是因为托匹司他降酸效果似乎有限,我用80mg*2/d用药,只能将尿酸稳定在440左右,但这似乎不对胱抑素c的突然变化负责。
这一个月,为了找出风险因素,我把肾相关的检查都做了,包括血常规、尿常规、肾功能、肾彩超,都提示正常。并在春雨医生上询问了一个肾科的专家,得到的结论是存在轻微肾损伤。我自己综合判断可能是饮食、饮水放松后立加利仙导致的肾损伤。
我用非布降酸效果最好,但有心脏不适感,不能完全明确是药物副作用还是心理作用。用托匹司他目前对心、肾、肝均提示安全,但降酸能力不及非布和立加利仙。立加利仙单独使用存在肾损伤的风险(肾内尿酸局部过高,如果碱化尿液不够,可能造成损伤)。别嘌醇的降酸效果最差。我考虑联用几种药物形成组合方案,这样能够降酸,同时能够降低可能风险。主要是:
1)立加利仙需要和至少一种抑制尿酸生成的药在同一天联用;
2)非布司他量尽量减少,尤其是在有疑似心脏不适的情况下;
3)托匹司他可以作为基础选项降低尿酸整体水平;
分享我的经历是想对各位有所启发,也想大家帮我参考下几个问题:
1)是否有类似胱抑素c上升的病友,期待能分享点信息,以及如何处理。医生建议我用护肾的药物,如白令或金水宝,请问是否有类似的服用经历的,效果如何,方便的分享下;
2)我碱化尿液过程中发现晨尿很难碱化到6以上,白天还好(喝柠檬水、泡腾片、蜂蜜醋都可),晨尿通常都是5.5以下,碱化方式是服用蜂蜜醋(醋5勺)或者维c泡腾片一片泡水,不知道是否是量不够;
3)在降酸的过程中,我发现早上服药、中午服药、晚上服药对第二天的检查结果似乎影响有80左右,我猜测是因为药效动力学,大家一般是服药隔多久做的检查,是否有类似的观察;
我意识到痛风真的不能懈怠,一时的管控不能说明长久安全,这有点像经济学中的风险管控,墨菲定律时刻虎视眈眈,路漫漫啊!这个帖子我将作为以后的自我治疗记录贴,大概每周更新一次,也是学习风哥。对自己是一个监督,对吧也算是一种贡献。


IP属地:广东1楼2019-03-30 14:29回复
    时间:20190328~20190403
    用药:日-part1:托匹司他80mg*2+帝人非布20mg/d;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:托匹司他80mg*2;
    饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
    饮水:日-part1:维c泡腾片泡水500ml;日-part2:700ml柠檬汁兑水;日-part3:300ml柠檬汁兑水;日-part4:500ml蜂蜜苹果醋;
    运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:跑步+健身+跑步(10+40+10min);
    睡眠:日-part1:8:00起床;日-part2:休息了0.5h;日-part3:略;日-part4:23:30睡觉;
    检查结果:尿素氮2.7(上次是3.8),胱抑素c0.87(上次是1.01),肌酐91(上次是93),尿酸354(上次是445)。这几天,心脏状态良好,睡觉前后心跳加重感觉有明显的缓解,能适应跑步/健身运动。
    分析:
    1)托匹司他对肾的安全性进一步明确,这种安全性不受和非布司他联合用药的影响,但是似乎受枸杞的影响(后续考虑再次验证);
    2)目前明确了不用药下,我的尿酸水平630左右,托匹司他40mg*2/d能够降酸90~100,托匹司他80mg*2/d能够降酸180~190,帝人非布20mg/d能够降酸90~100,立加利仙50mg/d能够降酸180~190。所以有如下基本公式:非布20mg=立加利仙25mg=托匹司他40mg*2=别嘌醇100mg=降酸95;
    3)非布20mg对心脏基本安全,心脏状态受睡眠和情绪的影响明显;
    4)这次检查结果相对上次的明显转变主要源于尿酸的下降,表明尿酸达标控制的重要性,“达标控制”标准需要比之前更为严格,即需要以24h*7d为时间框架;
    5)在服用抑制生成的药物的情况下,碱化尿液的收益不明显,这提示后续服用立加利仙是有价值的;
    6)在尿酸没有稳定时,服用任何“补肾”的药物,如枸杞或百令、金水宝带来的干扰信息太多,潜在收益低于风险;
    7)这次的检查结果也表明,在不计经济成本的情况下,80mg*2/d+帝人非布20mg/d的用药方案可以作为长期维持用药方案,在该方案的基础上发展其它安全有效的用药方案是有较大想像空间的;
    8)下一步继续测试托匹司他40mg*2/d+非布20mg*2/d,其中帝人非布4天(把剩余八粒吃完),然后福避痛7天,4月15号去检查。期间,观察心脏反应,尤其是两次调整节点;然后考虑测试托匹司他40mg*2/d+立加利仙25mg*2/d,为期一周,然后需要额外检查肝脏状态;


    IP属地:广东来自Android客户端4楼2019-04-03 14:46
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      20190401 健康管理周记录
      时间:20190403~20190408
      (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;溢出时间=睡眠时间-23:20)
      用药:日-part1:托匹司他40mg+帝人非布司他20mg;日-part2:略;日-part3:托匹司他40mg+帝人非布司他20mg;日-part4:略;
      饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
      饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片;日-part2:750ml柠檬水;日-part3:250ml弱碱泡腾片;日-part4:500ml蜂蜜醋;
      运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:健身/跑步共计5h;日-part4:略;
      睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:溢出时间2.5;
      检查结果:略;
      分析:这周进一步调整了用药,健康管理各方面均达标。继续观察心脏状态,发现跑步运动时出现一次5秒钟的心率不齐,中午没睡觉出现一次胸闷;
      应对:继续维持当下健康管理状态,调整帝人非布为福避痛。


      IP属地:广东5楼2019-04-08 11:21
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        20190504 健康管理周记录
        时间:20190419~20190504
        (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
        用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(聚会吃了一次烤肉,虽然很克制,但是仍旧明显偏离规范)
        饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(由于这两周的生活节奏太快,饮水没有达到规范)
        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(由于这两周的生活节奏太快,饮水没有达到规范)
        睡眠:日-part1:4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3.5h/周;
        检查结果:
        这次检查直接去湖北省中医院。
        1)尿素2.8,肌酐86,尿酸265,胱抑素c0.72(上线1.03),肾小球滤过率101.1,血糖4.8;虽然第一周仍旧多次观察到心脏的不适,后期心脏状态似乎有了明显的好转,各个场景下的心脏不适均不明显;
        2)弟弟(在采取印度非布司他20mg*2一个月后)也做了检查,结果是肌酐78.2,尿素3.42,尿酸315,胱抑素c0.95(上线1.03,上次是0.85,之前的稳定水平是0.75),葡萄糖4.76,没有过心脏不适;
        检查结果评估:
        1)相对上次在中医院的检查结果,尿素的下降(降了0.6)没有太大意义,肌酐相对上升(升了5)没有太大意义,肾小球滤过率降低反应的是肌酐上升,也没有太大意义,血糖正常波动没有意义;
        2)尿酸265,相对上次在校医院的检查结果(253)没有明显上升,考虑昨天切药不均,非布司他的药量实际可能由20mg*2升高到20+28mg,但是相应的结果仍旧高于预期,对于降酸前景而言仍旧是一个很大的利好;
        3)胱抑素c相对上次下降了0.1,说明中医院对胱抑素c检查结果的稳定性,也说明当下用药方案对肾功能应该是安全的,为我构筑了一层心理防线;
        4)考虑到心脏不适的缓解,这一用药方案的意义更大。但是监测到心率的疑似下降(晚上睡前只有51~55),仍旧猜测由非布司他负责;
        5)考虑到弟弟的这两次印度非布司他独立用药后的检查结果,似乎印度非布司他应该对其胱抑素c上升负责;
        分析:
        1)如果以我这次检查为参考,这轮用药方案算取得了新的阶段性成功。但是考虑到校医院的检查结果中胱抑素c的波动,肌酐处于较高水平,以及心脏仍旧存在的一些疑似问题,我需要继续前进。
        2)弟弟的检查结果中胱抑素c反应的波动反应的信息高度可疑,需要立即更换用药为福避痛或菲布力进行新一轮用药测试;
        应对:
        1)对我,需要继续采用当下的用药方案一周,然后去校医院进行肝肾检查。如果检查结果符合预期(尿酸在300以下,胱抑素c0.85上下),则将用药方案切换为“拖匹司他<30+20>mg+福避痛<10+20>mg”;
        2)对小远,需要将用药方案切换为福避痛20mg*2(如果菲布力有货则直接用菲布力),为期三周;


        IP属地:广东13楼2019-05-07 10:55
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          20190510 健康管理周记录
          时间:20190504~20190510
          (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
          用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
          饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
          饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:300ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(饮水仍旧低于规范)
          运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(运动仍旧没有达到规范,部分源于心脏状态的起伏)
          睡眠:日-part1:溢出时间4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3h/周;
          检查结果:
          在采用用药方案“非布司他20mg*2+托匹司他20mg*2”三周后,再次在校医院做了检查(肝功能和肾功能全套),以便和上周日中医院的检查结果做比对。检查结果如下:
          1)肝功能完全正常,尤其时之前临界的胆红素降到了较为安全的区域;
          2)肾功能全套的各项指标为:尿素氮3.9,胱抑素c0.61,肌酐95,尿酸296;
          3)仍旧观察到心脏或心区的不适,如运动时的心率不齐一次,睡前的心跳较重两次,白天胸闷一次。大多短时间休息可缓解,调整睡眠整体状况转好;
          检查结果评估:
          1)肝功能正常说明肝脏对托匹司他20mg*2+非布20mg*2完全耐受;
          2)尿素氮相对上次校医院的检查结果略有波动(3.6上升到3.9),没有太大意义。肌酐相对上次也略有波动(94到95),与使用非布相关,暂不用做出调整;
          3)肾功能中的尿酸值符合预期,证明了我当下的降酸公式是合理的,即非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100;
          4)胱抑素c戏剧性地从上次校医院检查的0.99降到0.61,相对中医院的0.72也有明显地降低,完全超乎预料。结合用药和尿酸水平,可初步判断:一,之前的胱抑素c升高确实反应了肾存在轻微的损伤,主要原因是尿酸水平不达标或立加利仙使用不当导致肾局部尿酸浓度过高;二,当下的用药方案对肾是基本安全的,可以初步排除非布司他和托匹司他联用对肾存在不良作用的可能;三,借助减少尿酸生成的(同时肾副作用较小的)药物实现尿酸的达标控制能有效地保护肾功能,且在一定范围内能够逆转由于尿酸高导致的肾的轻微损伤;四,现在看来,前段时间的胱抑素c在0.85~1.05之间的波动似乎暗示着肾功能的调整,并不能说明情况恶化;
          分析:
          1)在经历将近一年的胱抑素c异常后,这次胱抑素降到0.61是令人激动的,结合中医院的0.72的结果分析,肾功能得以恢复的结论是基本可靠的,我有一种想哭的冲动。虽然胱抑素c后续仍有波动的可能,肌酐问题、心脏不适问题仍旧需要关注,但是胱抑素c的降低为后续一系列行动创造了较大的空间,是令人欣慰的。这也意味着这轮由痛风管理引发的极限压力测试极有可能越过了最高点,开始趋向缓和;
          2)这轮测试开启了我痛风管理的全新篇章,我做了很多工作,我也意识到我还有很多工作需要做,我需要保持现有的节奏,继续前进。
          3)这轮极限压力测试的强度之大完全超乎预料,不同于以往的那些极限压力测试,这次我面对是显著的不确定性,对我的自我管理形成的极限压力几乎是全方位的(身体、心理、认知、事业、家庭、时间管理、自我管理、精力管理),但是我仍旧尝试保持沉静,我做的很棒,真的很棒。
          应对:
          1)保持现有的用药方式不变,有效达成其它综合健康管理方式(饮食、饮水、运动、睡眠等),2周后再次检查肝功能和肾功能全套;
          2)开启进一步的痛风相关专业知识的学习;


          IP属地:广东15楼2019-05-10 14:08
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            20190528 健康管理周记录
            时间:20190511~20190528
            (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
            用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
            饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
            饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:300ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(饮水仍旧低于规范)
            运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(运动仍旧没有达到规范,部分源于心脏状态的起伏)
            睡眠:日-part1:溢出时间4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3h/周;
            检查结果:
            在继续采用“福避痛20mg*2+托匹司他20mg*2”的用药方案两周多后,我再次做了肾功能全套的检查,以获取进一步的数据。结果是:尿素氮4.0(上次是3.9),胱抑素c0.71(上次是0.61),肌酐94(上次是95),尿酸253(上次是296)。在过去的两周多的时间里,仍旧以一定的频率(大概每两到三天出现一次)观察到心脏不适(晚上睡前心跳较重,运动时出现短暂的心率不齐)。
            检查结果评估:
            1)各项指标中尿素氮上升0.1,肌酐降低1均没有太大意义;
            2)胱抑素c回升到0.71,反应肾功能仍处于不稳定状态,但是相对去年0.8的水平仍旧处于相对低值,仍旧支持当下用药方案的安全性;
            3)尿酸相对上次再次明显降低,在排除了且要不均匀等因素后,可以归结为辅助健康管理措施的积极性影响;
            4)心脏不适整体上触发因素不变,如较高强度的运动,借用时间增多、中午天气燥热等,整体上可以耐受;
            分析:
            1)这次检查最关注的还是胱抑素c的结果,现在指标的回升反应了肾脏仍处于波动状态,但综合尿酸的降低,整体预期也并不是很负面。不过仍有两个极端假设,一是胱抑素c还受非布的影响,二是肾脏难以完全恢复到0.6以下的水平;
            2)目前,整体状况相对稳定,我仍有足够的战略空间来进行健康管理调整实践;
            应对:
            1)目前新的菲布力已到,待现有的药物用完后就开始启用新一轮药物测试,这一轮药物测试主要用于评估菲布力和福避痛对心脏和尿酸的影响;
            2)需要继续提高对当下健康管理(乃至自我管理)的适应能力;


            IP属地:广东20楼2019-05-28 14:34
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              20190621 健康管理周记录
              时间:20190528~20190621
              (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
              用药:日-part1:福避痛20mg+托匹司他40mg;日-part2:略;日-part3:福避痛10mg+托匹司他40mg;日-part4:略;
              饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(饮食状态整体评估只有0.65*0.65)
              饮水:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(饮水状态整体评估只有0.7)
              运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(运动状态整体评估只有0.6)
              睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:平均每周借用时间3h;(睡眠状态状态整体评估只有0.65)
              补充说明:在上次(20190528)检查后,维持了之前用药方案一段时间,但是由于面临毕业论文写作压力,我在健康管理状态上出现了整体下降,一周左右,由于心脏不适较为明显,而决定将用药方案切换为“上午8:00,福避痛20mg+托匹司他40mg;晚上8:00,福避痛10mg+托匹司他40mg”,持续了两周左右,期间饮食、饮水、运动、睡眠整体状态仍旧低迷。期间观察到手腕、脚腕等部位的隐隐不适感,但是心脏不适有明显缓解。今天上午做了肝功能和肾功能全套的检查,结果如下:
              1)肝功能:胆红素21.93(临界值22),直接胆红素8(临界值8),其余各项均处于合理水平;
              2)尿素氮3.2(上次是4.0),胱抑素c0.77(上次是0.71),肌酐90(上次是95),尿酸280(上次是253);
              检查结果评估:
              1)肝功能的胆红素临界表明托匹司他40mg*2对肝脏仍有压力,但基本耐受,后续肝脏检查频率需要酌情提升;
              2)尿素氮、肌酐的下降,说明降低非布的药量能够一定程度缓解肾脏的压力;
              3)尿酸280再次出乎意料,考虑到药效动力学,全天的波动范围可能在(230~280),因而判断这段时间的部分关节隐痛是源于尿酸水平下降。这也表明,我体内仍旧存在非常少量的沉积尿酸;
              5)如果按之前的公式,即以“福避痛20mg*2+托匹司他20mg*2将尿酸维持在290的水平”为参照,非布司他减少10mg(并且需要考虑到非布不均匀服药导致的药效动力学问题),托匹司他增加20mg*2,我预计的尿酸水平应该在290-80+50=320左右,但是如果将之前的尿酸水平考虑为250,则320-40=280,又是复合情理的。这说明,我不用药的尿酸基准可能降低了,可能是630-40=590;
              6)胱抑素c0.77不太理想,考虑主要原因是肾功能仍旧处于不稳定状态,次要原因是饮水等(如撸了)因素;
              7)在切换用药后,在借用时间仍旧处于较高水平时,心脏状态有明显的好转,同时考虑尿酸水平变化不大,更加说明非布司他对心脏不适负责;
              应对:
              1)随着我的毕业论文完成,我的健康管理状态有望得以调整,因而首先我需要全面达成健康管理规范;
              2)继续维持当前用药方案,但是将福避痛改为菲布力;
              3)完成别嘌醇基因测试和痛风基因测试;
              总结:
              1)这段时间由自我管理压力导致的健康管理抑制进一步表明不同的自我管理方面不可分割,我在自我管理上的修炼还有很长的路要走。


              IP属地:广东22楼2019-06-21 16:32
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                20190718 健康管理周记录
                时间:20190621~20190718
                (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-22:50;溢出时间=起床时间-7:20)
                用药:日-part1:菲布力20mg+托匹司他40mg+碳酸氢钠100mg;日-part2:略;日-part3:菲布力10mg+托匹司他40mg+碳酸氢钠100mg;日-part4:略;
                饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                饮水:日-part1:500mg水;日-part2:100ml水;日-part3:500ml水;日-part4:200ml水;
                运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                睡眠:日-part1:溢出时间6h;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3.5h;
                检查结果:(肝功能、肾功能全套、心脏状态观察);
                在切换用药方案为“上午8:00,20mg菲布力+40mg托匹司他+100mg碳酸氢钠;晚上8:00,10mg菲布力+40mg托匹司他+100mg碳酸氢钠”后,时隔三周多,我再次做了肝肾的检查,结果如下:
                1)肝功能的各项指标轻微上升,但是都处于正常范围的中间水平,其中直接胆红素8.06(上次为8),略微超出标准上线(6.8,之前的标准上线为8.0);
                2)校医院检查的肾功能的各项指标均有所变化,尿素氮2.9(上次是3.2),胱抑素c0.93(上次是0.77,但是标准上线由1.16上升到1.4),肌酐92(上次是90),尿酸313(上次是280,标准上线由440降到420);
                3)湖北省中医院的检查结果的各项指标有所变化,尿素2.8(相对上次不变),肌酐88(上次是86),尿酸314(略),胱抑素c0.77(上次是0.72),肾小球滤过率98.2(上次是101.1);
                4)在湖北中医院做了额外的尿液检查,没有异常,其中尿液酸碱度6.5;
                5)用药期间,心脏状态进一步好转;
                6)左脚后跟附近持续性出现融晶症状,其它部位则不明显;
                检查结果评估:
                7)弟弟最近一次的检查结果尿酸(345)和胱抑素c(0.75)均较上次明显改善;
                8)做了基因测试,结果表明存在三个痛风相关变异基因,但不会增加患痛风风险;没有携带别嘌醇敏感基因;
                1)托匹司他对肝功能的压力有非常缓慢的积累,但也可能和近几天的熬夜有关,需要继续观察,后续在融晶症状消失且肾功能稳定的情况下,考虑将上午或晚上的托匹司他减量为20mg;
                2)尿酸313可能更加反应当前用药方案维持尿酸的真实水平,这一水平更符合我的降酸公式,而上次280的结果似乎可以归结为切药不均匀,但是考虑当前健康管理状态只达到了轻约束状态,配合辅助健康管理可能进一步将尿酸降到280;
                3)校医院的尿酸为早上查的,中医院的检查结果为下午查的,两者几乎一样,说明一天内尿酸水平的波动比我想象中要小得多。在调整托匹司他的用量时需要重新考虑是改变上午的还是晚上的用量;
                4)尿素下降0.3,肌酐上升2,中医院的胱抑素c结果上升0.05,反应我的肾功能状态有所下降。这一下降主要归结为性欲相对过度的表达,除此之外,饮水也可能是明显的影响因素,然后才是运动、饮食等;
                5)校医院的胱抑素c结果为0.93,相对上次虽然明显上升,但是由于其上线由1.16提高到1.4,所以也难以分辨其意义.但是我仍旧需要按较为负面的评估来加以应对;
                6)尿液正常,尿液酸碱度6.5,说明当下的碱化尿液方案较为合理;
                7)心脏不适的进一步好转不仅说明我对30mg非布的耐受良好,而且说明菲布力对心脏的副作用似乎比福避痛更小,这使得后续可以尝试“20+20mg菲布力+x”的用药方案;
                8)左脚后跟仍旧存在融晶症状,说明体内(可能还包括肾内部)的尿酸结晶并未完全清除,因而当下维持尿酸在低值还需要持续相当长一段时间;
                9)结合弟弟的检查看,可以得到一个不那么强的结论,即立加利仙和尿酸非持续性达标的确对胱抑素c负责,而非布司他和托匹司他维持尿酸达标则能够有效恢复胱抑素c,但是胱抑素c和肾的状态还是有相对明显的依赖关系;
                10)基因检测结果和之前的认知不一致,后天生活习惯因素对痛风形成的作用比想象中要大;
                11)考虑没有携带别嘌醇敏感基因,后续可以考虑将别嘌醇纳入用药测试;
                应对:
                1)维持当下用药方案不变,有效调整饮水状态,不仅需要恢复饮水量,还需要恢复蜂蜜醋的服用;有效调整运动状态,需要有效恢复“有氧+无氧”运动的强度;需要有效管控性欲表达本身及其对借用&睡眠时间的影响;
                2)引导弟弟完成基因检测,并根据检测结果做进一步分析。后续考虑让爸妈也做基因检测;
                总结:
                1)从目前的各项结果来看,目前药物测试已然进入了长尾区,我已经找到了短中期安全(对心脏、肾脏均安全)有效(能够有效管控尿酸到融晶水平,且经济上可以接受)的尿酸管理药物组合方案,后续的主要工作是在此基础上继续测试以该药物方案为基础的扩展方案联合辅助健康管理的治疗的安全有效边界;
                2)深入探索以健康管理达标为前提的自我管理策略和实践;



                IP属地:广东25楼2019-07-19 21:16
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                  IP属地:广东27楼2019-07-22 10:05
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                    20190813 健康管理周记录
                    时间:20190718~20190813
                    (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-22:50;溢出时间=起床时间-7:20)
                    用药:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                    饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                    饮水:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                    运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                    睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                    (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100)
                    检查结果:在时隔25天,考虑到时机,我提前做了肝肾的检查。结果如下:
                    肝功能:所有指标均正常,而直接胆红素降到6.8;
                    肾功能:尿素氮4.0,胱抑素c0.97(上线1.4,上次是0.93),肌酐87(上次是90),尿酸313;
                    其它:
                    1)弟弟的肝肾功能检查完全正常,其中胱抑素c进一步降到0.72,原则上其药物测试已经阶段性完成。
                    检查结果评估:
                    1)说明我对托匹司他40mg*2的耐受比我想象中要好,我不用太担心药物副作用积累的问题了,这倒是印证了之前的托匹司他独立测试结果;
                    2)肾功能种尿素氮4.0跟饮食状态有关,尿酸313和上次一样,说明福避痛和菲布力的降酸效果等同,胱抑素c上升了0.04点仍旧反应了肾功能的不稳定,但肌酐87却表明肾功能一定程度的好转;
                    3)从菲布力换到福避痛后心脏不适几乎马上能感到状态变化,表明菲布力对心脏的副作用确实比福避痛小;
                    应对:
                    1)目前药物测试的主要部分已完成,降酸反应也变得不可觉察,我也获取了短中期足够的药物降酸空间,后面需要继续关注胱抑素c和心脏不适。因而考虑进一步测试菲布力20mg*2+托匹司他20mg*2的降酸效果,目标是确认这种更强的降酸方案对心脏的影响,以及进一步明确尿酸沉积水平;
                    2)这步完成后,如果胱抑素c、尿酸沉积水平、心脏状态均达到更为稳健的水平,则考虑减药量测试,目标是找到维持尿酸在360一下的最少药量;
                    总结:
                    1)目前,随着整个药物测试的有效推进,整个健康管理现状进一步深入到长尾阶段,但后续的药物测试仍旧是必要的。另一方面,随之而来的真正挑战转换为长尾阶段的稳健健康管理,主要是运动、饮食、饮水、睡眠等的管理,这需要我持续调整以完全适应健康管理标准;


                    IP属地:广东30楼2019-09-18 16:50
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                      20190916 健康管理周记录
                      时间:20190813~20190916
                      (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-22:50;溢出时间=起床时间-7:20)
                      用药:日-part1:福避痛20mg+托匹司他40mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:福避痛10mg+托匹司他40mg;
                      饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                      饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:200ml水;日-part3:略;日-part4:500ml碱性水;
                      运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:1/14次;日-part4:略;
                      睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:0.5h;日-part4:略;
                      (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100)
                      检查结果:
                      在校医院做了肾功能全套的检查,尿素氮3.4(上次是4.0),胱抑素c0.93(上次是0.97),肌酐91(上次是87),尿酸338(上次是313);心脏在运动健身以及借用时间升高的情况下出现了不适;
                      分析:这次结果相对上次没有出现明显的变化,说明肾功能已经趋于稳定。其中胱抑素c相对上次降低是较为正面的结果,反应了当下药物治疗的益处。肌酐和尿酸的升高可能反应了这一个月出现的一次严重健康管理失效事件(离检查有一周);当下的用药方案对心脏的压力接近安全线;
                      应对:当下用药方案的测试已经非常充分了,后续需要继续进行“菲布力20mg*2+托匹司他20mg*2”的测试,为期一个月。然后继续“菲布力20&10mg+别嘌醇100mg”的测试,为期一月(关于非布司他联用别嘌醇的安全性和收益有文献支持);


                      IP属地:广东35楼2019-09-18 19:27
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                        时间:20190923~20191110
                        (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-11:20;溢出时间=起床时间-7:20)
                        用药:日-part1:菲布力20mg+托匹司他20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:菲布力20mg+托匹司他20mg;
                        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                        饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:500ml碱性水;(总体上平均每天饮水降到1000ml)
                        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(维持基本的运动量,0.6)
                        睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(借用时间和溢出时间均明显升高,1|1h)
                        (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
                        检查结果:
                        (因为工作变动,这次是在深圳市龙华区人民医院做的检查<非三甲>,没有严格的对比性)
                        1)肝功能:完全正常,各项指标均处于合理范围;
                        2)肾功能全套:肌酐93.2(上限106,上次检查91),尿素2.84,碳酸氢盐28.6(上限31),尿酸331(上限428,上次检查338),胱抑素c测定1.07(上限1.03,上次检查0.93),葡萄糖4.95(上限6.1);
                        3)心脏状态观察:整体上良好,极少出现明显的心脏不适,在睡眠状态不好时偶有心脏加重感;
                        分析:
                        1)当下“非布司他+拖匹斯他”的联合用药测试已经覆盖了所有用药方案,而目前的用药方案最大的收获是证明了“菲布力”对心脏的安全性;
                        2)肾功能中尿酸、肌酐、尿素在当下生活状态下处于合理水平,但是胱抑素c却处于较为意外的水平。但考虑到弟弟的胱抑素c在该医院检查的异常波动(在0.7~1.0之间),不排除是该医院对这项检测不可靠。但是如果以该结果作为参考,分析这个月的生活状态,初步判断饮水、和房事频繁(有女朋友了,真是个坎)可能对其波动负责;
                        应对:
                        1)周末需要更换到深圳附近三甲医院做进一步检查(让小远也更换检查医院),补充检查尿常规,在回武汉时去湖北省中医院做对比性检查,以获得可参考的数据;
                        2)维持当下用药方案不变,强力调整饮水状态,尽可能调整运动和睡眠状态,半个月之后再检查;


                        IP属地:广东47楼2019-11-10 22:09
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                          总结:
                          1)如果当前的检查结果最终被证明是真实反应近段时间身体状态的,那么复盘过去的接近两个月的时间,主观上我犯的错误是面对生活状态的显著变化(性生活更为频繁),没有按健康管理规范的原则缩短检查时间,而是回避了可能存在的问题。这种心态反应了我应激反应中的回避型模式;
                          2)在察觉到生活状态异常的情况下,主观上期待最好的结果,但是却没有为最坏的结果做准备。如不能有效调整饮水状态,节制性生活频率。
                          3)但是客观地讲,一个月的同居生活也不太可能引发如此大的改变,尤其是考虑在这个过程中我的身体状态并没有什么异常。但无论如何,这一次的检查结果也确定了我下一阶段药物测试的方向,即建立用药方案和最低安全生活状态的映射集。


                          IP属地:广东48楼2019-11-11 09:27
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                            20191017 健康管理周记录
                            时间:2019110~20191117
                            (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-22:50;溢出时间=起床时间-7:20)
                            用药:日-part1:菲布力20mg+托匹司他20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:菲布力20mg+托匹司他20mg;
                            饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                            饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:500ml水;日-part3:300ml弱碱水;日-part4:300ml水;
                            运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3/7次;日-part4:略;
                            睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:0.5h;
                            (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
                            检查结果:(继上次检查后,我再次在深圳市人民医院龙华分院和湖北中医院前后隔一天做了两次检查,一方面是确认肾功能状态,另一方面是重新校准数据的评估标准)
                            1)深圳市人民医院龙华分院:肌酐90.6(57~97),微球蛋白1.63(1.01~2.97),尿素氮2.87(3.1~8.0),尿酸279(208~428),胱抑素c0.95(0.5~1.07);尿液酸碱度5.5,白细胞1。其它正常;
                            2)湖北省中医院:肌酐94(57~97),尿素2.9(3.1~8.0),尿酸337(208~428),胱抑素c0.81(0.59~1.03);尿液酸碱度5.5,红细胞2.5,白细胞6.3。
                            分析:
                            1)以湖北省中医院的结果校准并通过三次检查结果对比可以判断肾功能相对前段时间确实出现下降,原因可能是性生活频率较高(0.9)、饮水状态下降(0.8)、饮食嘌呤水平升高(0.7)、运动量减少(0.6)、睡眠状态下降(0.5)综合导致的;
                            2)不同医院的检查结果中肌酐、尿素氮、尿酸、尿液酸碱度等值具有较好的一致性,但是胱抑素c在不同的医院结果差异较大,其相对值更具有参照价值,但是其绝对值并非没有价值;
                            3)饮水状态从0.8降到0.7对尿酸值的影响有60左右;
                            4)即时在抑制尿酸生成的用药方案下将尿酸维持到360以下,仍不能放开对饮水的控制;
                            应对:
                            1)后续检测结果以深圳市人民医院龙华分院为准;
                            2) 修订健康管理规范(加入补偿机制)以适应对非正常生活状态的应对:当某一方面的健康管理状态低于理想值,需要尽可能在其它方面做出足够的补偿;
                            3)对健康管理规范做对齐校准:明确健康管理评估值范围0.7~0.9对应的健康管理实践状态;
                            4)在实践过程中,仍需要以高于安全线的标准为健康管理目标,而这本身就被视为是一个安全目标;
                            5)面对不熟悉的生活状态偏离时,理应谨慎地从集合地内部向外部试探,而在这个过程中,排尿状态可以作为一个重要观察指标(每天尿量足够且尿液清淡),而必要时提高检查频率是有必要的;
                            总结:
                            1)我越来越意识到,健康管理目标的全部在于建立用药方案和生活状态的最低安全边界映射集,并管控自己的健康管理状态使其模糊集不超出映射集。这样看来,后续的健康管理实践将是动态而延续的过程;
                            2)从整体上看,慢性病管理几乎100%是一个渐进式衰退的过程,管理的本质在于延缓疾病的进程,管理的核心在于规避破坏性的、尤其是不可逆的健康管理失效,管理的关键在于对健康管理失效的识别(当不确定时,应该以最负面的假设做出反应);


                            IP属地:广东54楼2019-11-23 16:52
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                              201912 健康管理月度记录
                              时间:20191017~20191221
                              (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
                              用药:日-part1:福避痛20mg+托匹司他20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:福避痛20mg+托匹司他20mg;
                              饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                              饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:500ml水;日-part3:300ml水;日-part4:300ml碱性水;(以排尿状态作为主要参照)
                              运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:1/7次;日-part4:略;
                              睡眠:日-part1:溢出时间=1h;日-part2:略;日-part3:0h;日-part4:借用时间=1h;
                              (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
                              检查结果:(肾功能全套、排尿状态、心脏状态观察、肝功能等)
                              1)尿素氮3.48(3.1~8.0),肌酐87.4(57~97),尿酸287.3(208~428),胱抑素c0.86(0.5~1.07),beta2微球蛋白1.52(1.01~2.97);
                              2)排尿2/3的次数较为清亮,尿常规检查酸碱度5.0;
                              3)心脏状态大部分时候状态良好,但是在作息明显异常时,晚上睡觉时会有轻微的心跳加重,但程度及持续时间均在合理范围内;
                              分析:
                              1)相对上次在深圳市人民医院龙华分院的检查结果,重要指标几乎都有了明显地回升,肌酐降了3,beta微球蛋白降了0.11,胱抑素降了0.09;
                              2)这段时间因为工作变动,生活状态再次出现明显的变化,当然除了作息、运动状态不理想,其他变化对健康管理有利。尤其是饮水状态有明显的回升、性生活频率降低。仍旧判断上次的检查结果反应的是同居生活对健康管理带来的综合负面影响的体现;
                              3)意识到无论是否尿酸处于较低水平,足够的饮水都是非常有益的;
                              应对:
                              1)修订健康管理规范,将超出1500ml基准饮水量的额外饮水作为一条独立的标准写入;
                              2)针对同居生活、过年等短中期的对健康管理有额外压力的情景做额外的健康管理说明;
                              3)有效恢复睡眠、运动状态;



                              IP属地:广东59楼2019-12-22 21:19
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