痛风病吧 关注:198,584贴子:2,264,557

四年治疗陷迷思,梳理思路重启航(自我治疗干货分享)

只看楼主收藏回复

我2014年12月检查出痛风,第一次是手腕疼痛,尿酸一度高达828。后经过三年的饮食、饮水、作息等生活方式调整,通过用药(以周为单位,非布80mg/2d+立加利仙50mg/2d+一日停药,辅以碱化尿液)成功完成了融晶(尿酸控制在270~330)。似乎一切向好的方向发展,一种乐观的情绪也逐渐产生。到2017年12月份,找了个女朋友,然后生活上有所懈怠,最大的问题是2017年12月到2018年5月没有进行检查,中途有一段时间减了药量(以周为单位,非布40mg/2d+立加利仙50mg/2d,辅以碱化尿液),结果在2018年6月份尝到了苦果,发现胱抑素水平上升,从长期的0.4~0.5上升到0.8。,由此也开启了槽心的一年。
第一次检查胱抑素c异常增高是2018年六月,那时是0.8。然后至今一直在0.8~1.0之间波动。为了弄清楚原因,我在过年期间只服用立加利仙+碳酸氢钠1粒,一个月后查询0.97。然后调整为只服用非布,恢复到了0.87。后因为服用非布感觉心脏不适,故尝试了一种新的药物,托匹司他将两周后检查,即20190318检查胱抑素c降到了0.8,而后这周(相隔一周)突然上升到1.04(上限1.16),这周就是开始吃枸杞了,不知道有什么影响。我心里担心,所以又去了湖北省中医院重新做了检查,胱抑素c0.73(上限1.03),肾小球滤过率108.8。这个检查结果倒是令我放心点。然后我想是不是检查结果有误,三天后去校医院重新检查了,结果是胱抑素c仍旧是高值(1.01),所以又不太可能是误差。尿酸偏高是因为托匹司他降酸效果似乎有限,我用80mg*2/d用药,只能将尿酸稳定在440左右,但这似乎不对胱抑素c的突然变化负责。
这一个月,为了找出风险因素,我把肾相关的检查都做了,包括血常规、尿常规、肾功能、肾彩超,都提示正常。并在春雨医生上询问了一个肾科的专家,得到的结论是存在轻微肾损伤。我自己综合判断可能是饮食、饮水放松后立加利仙导致的肾损伤。
我用非布降酸效果最好,但有心脏不适感,不能完全明确是药物副作用还是心理作用。用托匹司他目前对心、肾、肝均提示安全,但降酸能力不及非布和立加利仙。立加利仙单独使用存在肾损伤的风险(肾内尿酸局部过高,如果碱化尿液不够,可能造成损伤)。别嘌醇的降酸效果最差。我考虑联用几种药物形成组合方案,这样能够降酸,同时能够降低可能风险。主要是:
1)立加利仙需要和至少一种抑制尿酸生成的药在同一天联用;
2)非布司他量尽量减少,尤其是在有疑似心脏不适的情况下;
3)托匹司他可以作为基础选项降低尿酸整体水平;
分享我的经历是想对各位有所启发,也想大家帮我参考下几个问题:
1)是否有类似胱抑素c上升的病友,期待能分享点信息,以及如何处理。医生建议我用护肾的药物,如白令或金水宝,请问是否有类似的服用经历的,效果如何,方便的分享下;
2)我碱化尿液过程中发现晨尿很难碱化到6以上,白天还好(喝柠檬水、泡腾片、蜂蜜醋都可),晨尿通常都是5.5以下,碱化方式是服用蜂蜜醋(醋5勺)或者维c泡腾片一片泡水,不知道是否是量不够;
3)在降酸的过程中,我发现早上服药、中午服药、晚上服药对第二天的检查结果似乎影响有80左右,我猜测是因为药效动力学,大家一般是服药隔多久做的检查,是否有类似的观察;
我意识到痛风真的不能懈怠,一时的管控不能说明长久安全,这有点像经济学中的风险管控,墨菲定律时刻虎视眈眈,路漫漫啊!这个帖子我将作为以后的自我治疗记录贴,大概每周更新一次,也是学习风哥。对自己是一个监督,对吧也算是一种贡献。


IP属地:广东1楼2019-03-30 14:29回复
    加油呀 会好的 坚持住


    IP属地:新疆来自iPhone客户端2楼2019-03-30 14:53
    收起回复
      时间:20190328~20190403
      用药:日-part1:托匹司他80mg*2+帝人非布20mg/d;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:托匹司他80mg*2;
      饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
      饮水:日-part1:维c泡腾片泡水500ml;日-part2:700ml柠檬汁兑水;日-part3:300ml柠檬汁兑水;日-part4:500ml蜂蜜苹果醋;
      运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:跑步+健身+跑步(10+40+10min);
      睡眠:日-part1:8:00起床;日-part2:休息了0.5h;日-part3:略;日-part4:23:30睡觉;
      检查结果:尿素氮2.7(上次是3.8),胱抑素c0.87(上次是1.01),肌酐91(上次是93),尿酸354(上次是445)。这几天,心脏状态良好,睡觉前后心跳加重感觉有明显的缓解,能适应跑步/健身运动。
      分析:
      1)托匹司他对肾的安全性进一步明确,这种安全性不受和非布司他联合用药的影响,但是似乎受枸杞的影响(后续考虑再次验证);
      2)目前明确了不用药下,我的尿酸水平630左右,托匹司他40mg*2/d能够降酸90~100,托匹司他80mg*2/d能够降酸180~190,帝人非布20mg/d能够降酸90~100,立加利仙50mg/d能够降酸180~190。所以有如下基本公式:非布20mg=立加利仙25mg=托匹司他40mg*2=别嘌醇100mg=降酸95;
      3)非布20mg对心脏基本安全,心脏状态受睡眠和情绪的影响明显;
      4)这次检查结果相对上次的明显转变主要源于尿酸的下降,表明尿酸达标控制的重要性,“达标控制”标准需要比之前更为严格,即需要以24h*7d为时间框架;
      5)在服用抑制生成的药物的情况下,碱化尿液的收益不明显,这提示后续服用立加利仙是有价值的;
      6)在尿酸没有稳定时,服用任何“补肾”的药物,如枸杞或百令、金水宝带来的干扰信息太多,潜在收益低于风险;
      7)这次的检查结果也表明,在不计经济成本的情况下,80mg*2/d+帝人非布20mg/d的用药方案可以作为长期维持用药方案,在该方案的基础上发展其它安全有效的用药方案是有较大想像空间的;
      8)下一步继续测试托匹司他40mg*2/d+非布20mg*2/d,其中帝人非布4天(把剩余八粒吃完),然后福避痛7天,4月15号去检查。期间,观察心脏反应,尤其是两次调整节点;然后考虑测试托匹司他40mg*2/d+立加利仙25mg*2/d,为期一周,然后需要额外检查肝脏状态;


      IP属地:广东来自Android客户端4楼2019-04-03 14:46
      回复
        20190401 健康管理周记录
        时间:20190403~20190408
        (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;溢出时间=睡眠时间-23:20)
        用药:日-part1:托匹司他40mg+帝人非布司他20mg;日-part2:略;日-part3:托匹司他40mg+帝人非布司他20mg;日-part4:略;
        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
        饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片;日-part2:750ml柠檬水;日-part3:250ml弱碱泡腾片;日-part4:500ml蜂蜜醋;
        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:健身/跑步共计5h;日-part4:略;
        睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:溢出时间2.5;
        检查结果:略;
        分析:这周进一步调整了用药,健康管理各方面均达标。继续观察心脏状态,发现跑步运动时出现一次5秒钟的心率不齐,中午没睡觉出现一次胸闷;
        应对:继续维持当下健康管理状态,调整帝人非布为福避痛。


        IP属地:广东5楼2019-04-08 11:21
        收起回复
          楼主我也是吃非布出现心脏不舒服,尤其晚上开始出现症状,在排便后擦pp就会出现胸闷。现在想问下托品司他哪里有卖,价格多少?


          IP属地:广东来自Android客户端6楼2019-04-16 06:33
          收起回复
            20190504 健康管理周记录
            时间:20190419~20190504
            (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
            用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
            饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(聚会吃了一次烤肉,虽然很克制,但是仍旧明显偏离规范)
            饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(由于这两周的生活节奏太快,饮水没有达到规范)
            运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(由于这两周的生活节奏太快,饮水没有达到规范)
            睡眠:日-part1:4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3.5h/周;
            检查结果:
            这次检查直接去湖北省中医院。
            1)尿素2.8,肌酐86,尿酸265,胱抑素c0.72(上线1.03),肾小球滤过率101.1,血糖4.8;虽然第一周仍旧多次观察到心脏的不适,后期心脏状态似乎有了明显的好转,各个场景下的心脏不适均不明显;
            2)弟弟(在采取印度非布司他20mg*2一个月后)也做了检查,结果是肌酐78.2,尿素3.42,尿酸315,胱抑素c0.95(上线1.03,上次是0.85,之前的稳定水平是0.75),葡萄糖4.76,没有过心脏不适;
            检查结果评估:
            1)相对上次在中医院的检查结果,尿素的下降(降了0.6)没有太大意义,肌酐相对上升(升了5)没有太大意义,肾小球滤过率降低反应的是肌酐上升,也没有太大意义,血糖正常波动没有意义;
            2)尿酸265,相对上次在校医院的检查结果(253)没有明显上升,考虑昨天切药不均,非布司他的药量实际可能由20mg*2升高到20+28mg,但是相应的结果仍旧高于预期,对于降酸前景而言仍旧是一个很大的利好;
            3)胱抑素c相对上次下降了0.1,说明中医院对胱抑素c检查结果的稳定性,也说明当下用药方案对肾功能应该是安全的,为我构筑了一层心理防线;
            4)考虑到心脏不适的缓解,这一用药方案的意义更大。但是监测到心率的疑似下降(晚上睡前只有51~55),仍旧猜测由非布司他负责;
            5)考虑到弟弟的这两次印度非布司他独立用药后的检查结果,似乎印度非布司他应该对其胱抑素c上升负责;
            分析:
            1)如果以我这次检查为参考,这轮用药方案算取得了新的阶段性成功。但是考虑到校医院的检查结果中胱抑素c的波动,肌酐处于较高水平,以及心脏仍旧存在的一些疑似问题,我需要继续前进。
            2)弟弟的检查结果中胱抑素c反应的波动反应的信息高度可疑,需要立即更换用药为福避痛或菲布力进行新一轮用药测试;
            应对:
            1)对我,需要继续采用当下的用药方案一周,然后去校医院进行肝肾检查。如果检查结果符合预期(尿酸在300以下,胱抑素c0.85上下),则将用药方案切换为“拖匹司他<30+20>mg+福避痛<10+20>mg”;
            2)对小远,需要将用药方案切换为福避痛20mg*2(如果菲布力有货则直接用菲布力),为期三周;


            IP属地:广东13楼2019-05-07 10:55
            收起回复
              20190510 健康管理周记录
              时间:20190504~20190510
              (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
              用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
              饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
              饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:300ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(饮水仍旧低于规范)
              运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(运动仍旧没有达到规范,部分源于心脏状态的起伏)
              睡眠:日-part1:溢出时间4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3h/周;
              检查结果:
              在采用用药方案“非布司他20mg*2+托匹司他20mg*2”三周后,再次在校医院做了检查(肝功能和肾功能全套),以便和上周日中医院的检查结果做比对。检查结果如下:
              1)肝功能完全正常,尤其时之前临界的胆红素降到了较为安全的区域;
              2)肾功能全套的各项指标为:尿素氮3.9,胱抑素c0.61,肌酐95,尿酸296;
              3)仍旧观察到心脏或心区的不适,如运动时的心率不齐一次,睡前的心跳较重两次,白天胸闷一次。大多短时间休息可缓解,调整睡眠整体状况转好;
              检查结果评估:
              1)肝功能正常说明肝脏对托匹司他20mg*2+非布20mg*2完全耐受;
              2)尿素氮相对上次校医院的检查结果略有波动(3.6上升到3.9),没有太大意义。肌酐相对上次也略有波动(94到95),与使用非布相关,暂不用做出调整;
              3)肾功能中的尿酸值符合预期,证明了我当下的降酸公式是合理的,即非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100;
              4)胱抑素c戏剧性地从上次校医院检查的0.99降到0.61,相对中医院的0.72也有明显地降低,完全超乎预料。结合用药和尿酸水平,可初步判断:一,之前的胱抑素c升高确实反应了肾存在轻微的损伤,主要原因是尿酸水平不达标或立加利仙使用不当导致肾局部尿酸浓度过高;二,当下的用药方案对肾是基本安全的,可以初步排除非布司他和托匹司他联用对肾存在不良作用的可能;三,借助减少尿酸生成的(同时肾副作用较小的)药物实现尿酸的达标控制能有效地保护肾功能,且在一定范围内能够逆转由于尿酸高导致的肾的轻微损伤;四,现在看来,前段时间的胱抑素c在0.85~1.05之间的波动似乎暗示着肾功能的调整,并不能说明情况恶化;
              分析:
              1)在经历将近一年的胱抑素c异常后,这次胱抑素降到0.61是令人激动的,结合中医院的0.72的结果分析,肾功能得以恢复的结论是基本可靠的,我有一种想哭的冲动。虽然胱抑素c后续仍有波动的可能,肌酐问题、心脏不适问题仍旧需要关注,但是胱抑素c的降低为后续一系列行动创造了较大的空间,是令人欣慰的。这也意味着这轮由痛风管理引发的极限压力测试极有可能越过了最高点,开始趋向缓和;
              2)这轮测试开启了我痛风管理的全新篇章,我做了很多工作,我也意识到我还有很多工作需要做,我需要保持现有的节奏,继续前进。
              3)这轮极限压力测试的强度之大完全超乎预料,不同于以往的那些极限压力测试,这次我面对是显著的不确定性,对我的自我管理形成的极限压力几乎是全方位的(身体、心理、认知、事业、家庭、时间管理、自我管理、精力管理),但是我仍旧尝试保持沉静,我做的很棒,真的很棒。
              应对:
              1)保持现有的用药方式不变,有效达成其它综合健康管理方式(饮食、饮水、运动、睡眠等),2周后再次检查肝功能和肾功能全套;
              2)开启进一步的痛风相关专业知识的学习;


              IP属地:广东15楼2019-05-10 14:08
              收起回复
                这是你痛风的一篇研究报告啊,正式批准你,痛风学士学位证拿到了,后续要不要硕博连读?


                IP属地:浙江来自iPhone客户端16楼2019-05-11 04:04
                收起回复
                  看来20mg非布司他还是对心脏有压力,本来还想试下托匹司他80加帝人非布20mg


                  来自Android客户端17楼2019-05-11 08:03
                  收起回复
                    你一天一片非布司他加一片托匹司他,心脏可以耐受


                    来自Android客户端18楼2019-05-11 19:47
                    收起回复
                      肌酐120的我只能吃医生开的非布和金水宝。


                      来自手机贴吧19楼2019-05-13 21:13
                      收起回复
                        20190528 健康管理周记录
                        时间:20190511~20190528
                        (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
                        用药:日-part1:20mg福避痛+20mg拖匹司他;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:20mg福避痛+20mg拖匹司他;
                        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                        饮水:日-part1:500ml弱碱泡腾片泡水;日-part2:300~500ml水;日-part3:300ml弱碱泡腾片泡水;日-part4:300ml水;(饮水仍旧低于规范)
                        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3h综合运动/周;日-part4:略;(运动仍旧没有达到规范,部分源于心脏状态的起伏)
                        睡眠:日-part1:溢出时间4h/周;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:借用时间3h/周;
                        检查结果:
                        在继续采用“福避痛20mg*2+托匹司他20mg*2”的用药方案两周多后,我再次做了肾功能全套的检查,以获取进一步的数据。结果是:尿素氮4.0(上次是3.9),胱抑素c0.71(上次是0.61),肌酐94(上次是95),尿酸253(上次是296)。在过去的两周多的时间里,仍旧以一定的频率(大概每两到三天出现一次)观察到心脏不适(晚上睡前心跳较重,运动时出现短暂的心率不齐)。
                        检查结果评估:
                        1)各项指标中尿素氮上升0.1,肌酐降低1均没有太大意义;
                        2)胱抑素c回升到0.71,反应肾功能仍处于不稳定状态,但是相对去年0.8的水平仍旧处于相对低值,仍旧支持当下用药方案的安全性;
                        3)尿酸相对上次再次明显降低,在排除了且要不均匀等因素后,可以归结为辅助健康管理措施的积极性影响;
                        4)心脏不适整体上触发因素不变,如较高强度的运动,借用时间增多、中午天气燥热等,整体上可以耐受;
                        分析:
                        1)这次检查最关注的还是胱抑素c的结果,现在指标的回升反应了肾脏仍处于波动状态,但综合尿酸的降低,整体预期也并不是很负面。不过仍有两个极端假设,一是胱抑素c还受非布的影响,二是肾脏难以完全恢复到0.6以下的水平;
                        2)目前,整体状况相对稳定,我仍有足够的战略空间来进行健康管理调整实践;
                        应对:
                        1)目前新的菲布力已到,待现有的药物用完后就开始启用新一轮药物测试,这一轮药物测试主要用于评估菲布力和福避痛对心脏和尿酸的影响;
                        2)需要继续提高对当下健康管理(乃至自我管理)的适应能力;


                        IP属地:广东20楼2019-05-28 14:34
                        回复
                          我也是出现心跳加重,,心悸,,早搏,,害怕了


                          来自Android客户端21楼2019-06-16 13:05
                          收起回复
                            20190621 健康管理周记录
                            时间:20190528~20190621
                            (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
                            用药:日-part1:福避痛20mg+托匹司他40mg;日-part2:略;日-part3:福避痛10mg+托匹司他40mg;日-part4:略;
                            饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(饮食状态整体评估只有0.65*0.65)
                            饮水:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(饮水状态整体评估只有0.7)
                            运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;(运动状态整体评估只有0.6)
                            睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:平均每周借用时间3h;(睡眠状态状态整体评估只有0.65)
                            补充说明:在上次(20190528)检查后,维持了之前用药方案一段时间,但是由于面临毕业论文写作压力,我在健康管理状态上出现了整体下降,一周左右,由于心脏不适较为明显,而决定将用药方案切换为“上午8:00,福避痛20mg+托匹司他40mg;晚上8:00,福避痛10mg+托匹司他40mg”,持续了两周左右,期间饮食、饮水、运动、睡眠整体状态仍旧低迷。期间观察到手腕、脚腕等部位的隐隐不适感,但是心脏不适有明显缓解。今天上午做了肝功能和肾功能全套的检查,结果如下:
                            1)肝功能:胆红素21.93(临界值22),直接胆红素8(临界值8),其余各项均处于合理水平;
                            2)尿素氮3.2(上次是4.0),胱抑素c0.77(上次是0.71),肌酐90(上次是95),尿酸280(上次是253);
                            检查结果评估:
                            1)肝功能的胆红素临界表明托匹司他40mg*2对肝脏仍有压力,但基本耐受,后续肝脏检查频率需要酌情提升;
                            2)尿素氮、肌酐的下降,说明降低非布的药量能够一定程度缓解肾脏的压力;
                            3)尿酸280再次出乎意料,考虑到药效动力学,全天的波动范围可能在(230~280),因而判断这段时间的部分关节隐痛是源于尿酸水平下降。这也表明,我体内仍旧存在非常少量的沉积尿酸;
                            5)如果按之前的公式,即以“福避痛20mg*2+托匹司他20mg*2将尿酸维持在290的水平”为参照,非布司他减少10mg(并且需要考虑到非布不均匀服药导致的药效动力学问题),托匹司他增加20mg*2,我预计的尿酸水平应该在290-80+50=320左右,但是如果将之前的尿酸水平考虑为250,则320-40=280,又是复合情理的。这说明,我不用药的尿酸基准可能降低了,可能是630-40=590;
                            6)胱抑素c0.77不太理想,考虑主要原因是肾功能仍旧处于不稳定状态,次要原因是饮水等(如撸了)因素;
                            7)在切换用药后,在借用时间仍旧处于较高水平时,心脏状态有明显的好转,同时考虑尿酸水平变化不大,更加说明非布司他对心脏不适负责;
                            应对:
                            1)随着我的毕业论文完成,我的健康管理状态有望得以调整,因而首先我需要全面达成健康管理规范;
                            2)继续维持当前用药方案,但是将福避痛改为菲布力;
                            3)完成别嘌醇基因测试和痛风基因测试;
                            总结:
                            1)这段时间由自我管理压力导致的健康管理抑制进一步表明不同的自我管理方面不可分割,我在自我管理上的修炼还有很长的路要走。


                            IP属地:广东22楼2019-06-21 16:32
                            回复
                              痛风已经痛起来了吃什么止疼药比较好,昨天去医院给开了秋水仙碱,碳酸氢钠片,塞米希布片,昨天吃了2次,但是昨天晚上比白天疼的还要厉害


                              来自iPhone客户端24楼2019-06-28 07:42
                              收起回复