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回复:四年治疗陷迷思,梳理思路重启航(自我治疗干货分享)

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很值得研究学习,谢谢楼主的数据,为后人铺路


来自Android客户端52楼2019-11-16 05:15
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    20191017 健康管理周记录
    时间:2019110~20191117
    (日-part1:7:20~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-22:50;溢出时间=起床时间-7:20)
    用药:日-part1:菲布力20mg+托匹司他20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:菲布力20mg+托匹司他20mg;
    饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
    饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:500ml水;日-part3:300ml弱碱水;日-part4:300ml水;
    运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:3/7次;日-part4:略;
    睡眠:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:0.5h;
    (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
    检查结果:(继上次检查后,我再次在深圳市人民医院龙华分院和湖北中医院前后隔一天做了两次检查,一方面是确认肾功能状态,另一方面是重新校准数据的评估标准)
    1)深圳市人民医院龙华分院:肌酐90.6(57~97),微球蛋白1.63(1.01~2.97),尿素氮2.87(3.1~8.0),尿酸279(208~428),胱抑素c0.95(0.5~1.07);尿液酸碱度5.5,白细胞1。其它正常;
    2)湖北省中医院:肌酐94(57~97),尿素2.9(3.1~8.0),尿酸337(208~428),胱抑素c0.81(0.59~1.03);尿液酸碱度5.5,红细胞2.5,白细胞6.3。
    分析:
    1)以湖北省中医院的结果校准并通过三次检查结果对比可以判断肾功能相对前段时间确实出现下降,原因可能是性生活频率较高(0.9)、饮水状态下降(0.8)、饮食嘌呤水平升高(0.7)、运动量减少(0.6)、睡眠状态下降(0.5)综合导致的;
    2)不同医院的检查结果中肌酐、尿素氮、尿酸、尿液酸碱度等值具有较好的一致性,但是胱抑素c在不同的医院结果差异较大,其相对值更具有参照价值,但是其绝对值并非没有价值;
    3)饮水状态从0.8降到0.7对尿酸值的影响有60左右;
    4)即时在抑制尿酸生成的用药方案下将尿酸维持到360以下,仍不能放开对饮水的控制;
    应对:
    1)后续检测结果以深圳市人民医院龙华分院为准;
    2) 修订健康管理规范(加入补偿机制)以适应对非正常生活状态的应对:当某一方面的健康管理状态低于理想值,需要尽可能在其它方面做出足够的补偿;
    3)对健康管理规范做对齐校准:明确健康管理评估值范围0.7~0.9对应的健康管理实践状态;
    4)在实践过程中,仍需要以高于安全线的标准为健康管理目标,而这本身就被视为是一个安全目标;
    5)面对不熟悉的生活状态偏离时,理应谨慎地从集合地内部向外部试探,而在这个过程中,排尿状态可以作为一个重要观察指标(每天尿量足够且尿液清淡),而必要时提高检查频率是有必要的;
    总结:
    1)我越来越意识到,健康管理目标的全部在于建立用药方案和生活状态的最低安全边界映射集,并管控自己的健康管理状态使其模糊集不超出映射集。这样看来,后续的健康管理实践将是动态而延续的过程;
    2)从整体上看,慢性病管理几乎100%是一个渐进式衰退的过程,管理的本质在于延缓疾病的进程,管理的核心在于规避破坏性的、尤其是不可逆的健康管理失效,管理的关键在于对健康管理失效的识别(当不确定时,应该以最负面的假设做出反应);


    IP属地:广东54楼2019-11-23 16:52
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      敬佩,科研精神


      55楼2019-11-25 15:23
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        201912 健康管理月度记录
        时间:20191017~20191221
        (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~22:50;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
        用药:日-part1:福避痛20mg+托匹司他20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:福避痛20mg+托匹司他20mg;
        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
        饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:500ml水;日-part3:300ml水;日-part4:300ml碱性水;(以排尿状态作为主要参照)
        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:1/7次;日-part4:略;
        睡眠:日-part1:溢出时间=1h;日-part2:略;日-part3:0h;日-part4:借用时间=1h;
        (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
        检查结果:(肾功能全套、排尿状态、心脏状态观察、肝功能等)
        1)尿素氮3.48(3.1~8.0),肌酐87.4(57~97),尿酸287.3(208~428),胱抑素c0.86(0.5~1.07),beta2微球蛋白1.52(1.01~2.97);
        2)排尿2/3的次数较为清亮,尿常规检查酸碱度5.0;
        3)心脏状态大部分时候状态良好,但是在作息明显异常时,晚上睡觉时会有轻微的心跳加重,但程度及持续时间均在合理范围内;
        分析:
        1)相对上次在深圳市人民医院龙华分院的检查结果,重要指标几乎都有了明显地回升,肌酐降了3,beta微球蛋白降了0.11,胱抑素降了0.09;
        2)这段时间因为工作变动,生活状态再次出现明显的变化,当然除了作息、运动状态不理想,其他变化对健康管理有利。尤其是饮水状态有明显的回升、性生活频率降低。仍旧判断上次的检查结果反应的是同居生活对健康管理带来的综合负面影响的体现;
        3)意识到无论是否尿酸处于较低水平,足够的饮水都是非常有益的;
        应对:
        1)修订健康管理规范,将超出1500ml基准饮水量的额外饮水作为一条独立的标准写入;
        2)针对同居生活、过年等短中期的对健康管理有额外压力的情景做额外的健康管理说明;
        3)有效恢复睡眠、运动状态;



        IP属地:广东59楼2019-12-22 21:19
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          健康管理规范(权重=重要性*紧迫性*执行难度):
          (1)按时吃药(基本用药方式是早上8:00和晚上8:00分别用药一次,当下用药方式是:<托匹司他20mg+非布司他20mg+碳酸氢钠一片>*2),定期检查(基准是每月一次,遇健康管理状态明显偏离时需要调整为三周一次或更高),并根据检查结果做出相应的调整(包括健康管理规范本身和相应的实践水平);(1.0*1.0*0.7=0.7)
          (2)每天饮水量高于1500ml(其中早上苏打水500ml;中午纯净水500ml;晚上苏打水500ml);(0.9*0.9*0.8=0.648)
          (3)将每天的借用时间(超出11:20睡觉的时间)限制在0.25h以内,每周的借用时间限制在3.5h以内;(0.7*0.7*0.9=0.441);
          (4)95/100的餐数按时进餐,70/100的餐数达到0.7*0.7(营养水平*嘌呤水平),(烟、酒、火锅等作为高风险因素综合纳入饮食的评估);(0.7*0.7*0.7=0.343)
          (5)节欲(一天内不超过2次,一周内不超过5次);(0.7*0.7*0.7=0.343)
          (6)每周至少综合运动4次(跑步+健身+综合拉伸<尤其是肩、梨状肌>+跑步,10+30+10+10min),趋向6次;(0.7*0.7*0.7=0.343)
          (7)每月在百度贴吧发一次治疗记录贴,并集中时间学习痛风相关知识(如痛风及其并发症的产生机制,方式是看贴吧的大神记录、看学术论文、学习专业书籍等);(0.7*0.6*0.7=0.294)
          (8)阅读时注意眼睛保护和休息(用低度数眼镜看kindle、手机和笔记本,在较远距离看台式机电脑,每半个小时有效休息一下眼睛);定期(3个月左右)去做一次视力检查并根据检查结果进行调整;(0.6*0.6*0.6=0.216)
          (9)尽可能在饮水基准上额外地饮水500ml,每周吃一定量的水果(枸杞和高蛋白饮食需要进一步评估,暂不执行);(0.5*0.5*0.5=0.125)
          (10)保持良好的生活习惯(保持内在衣物、鞋袜、床被等干净整洁<内衣袜子等一周换5~7次,一个月洗一次枕套、剪一次指甲、理一次发,2~3个月洗一次被套和床单>,用醋或消炎用、防脱发用洗发露洗头);(0.5*0.5*0.5=0.125)
          其它:
          (12)健康管理补偿机制:1)短促而严重偏离规范的行为(如火锅后吃立加利仙)可能导致急性的轻微肾损伤,应着力采取如下应对措施:饮酒后隔1~3h加服1000ml弱碱水,不吃降酸药;吃火锅等急性高嘌呤饮食后需要将当天用药方案调整为非布司他40&20mg+一粒碳酸氢钠+加服1000ml弱碱的(避免尿酸急性升高对肾的损伤);2)在过年、同居的情景下,需要提高饮水基准到2000ml,用药量对应于正常饮食下尿酸300以下的水平;3)如果发生感冒发烧等导致需要打针吃药的情况,需要停痛风药并加量饮水1000ml;3)(1.0*1.0*0.7=0.7)
          (13)备孕需咨询专业医生或自主学习以做好充分准备:至少需要停服痛风药2~3月,停药期间全面提升健康管理状态,期间进行基因筛查、孕前体检、精子质量检测,根据检查结果寻求专业医生建议;(1.0*0.6*0.9=0.54)
          (14)需要对生活系统做适应性调整(如买足量的内裤、袜子、衣架,设置提醒以按时饮水以及定期买药物、水果等,根据情况配置保温杯、大容量水杯、饮水机等)以帮助达成相关规范;(0.6*0.6*0.6=0.216)
          说明:
          1)重要性*紧迫性>=0.7*0.7的规范项被视为治疗措施而需要严格达成的,重要性*紧迫性<0.7*0.7的规范项被视为辅助措施而建议尽量达成;
          2)检查可分为三个级别:一级,肾功能全套的检查,(一般三甲医院预期花费100~200元);二级,肾功能全套、肝功能、尿常规、血压,(一般三甲医院预期花费200~300元);三级,肾功能全套、肝功能、尿常规、血压、血常规、血糖、血脂,(一般三甲医院预期花费300~400元);四级,肾功能全套、肝功能、尿常规、血压、血常规、血糖、血脂、肾B超、心B超;每1个月完成一次一级检查,每半年完成一次二级检查,每年完成一次三级检查,每3~5年完成一次四级检查。不同级别的检查不重复;
          3)持续(24h*7d)的尿酸达标和尿液ph及排尿量达标是治疗的理想标准;


          IP属地:广东60楼2019-12-22 21:42
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            这病得了以后 工作也抄了老婆也跑了


            IP属地:天津来自iPhone客户端61楼2019-12-30 21:05
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              膀抑素是什么


              IP属地:四川来自Android客户端63楼2020-03-06 13:01
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                大哥们,男21岁,体重185,身高185,我是第一次发作,一个星期前查535,从脚踝往上的骨头疼,刚开始很疼吃了双氯芬酸不那么疼了,但到现在还是有点疼,走路一瘸一拐,还需要吃止痛药吗?


                来自iPhone客户端64楼2020-03-17 22:54
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                  楼主 ,学术型加管理型


                  来自Android客户端65楼2020-03-18 03:41
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                    人才啊,是榜样


                    IP属地:海南来自Android客户端66楼2020-03-18 09:41
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                      看了楼主的帖子心里拔凉拔凉的,我刚检查出来痛风,过了年之后才开始的,还不满2月,今天去把肾功 肝功 血常规全做了,拿到体检报告之后现在除了尿酸高586,其他身体指标一切正常。本来我还打算吃非布3个月之后如果尿酸降下来持续保持在300左右的话,就不吃了。看了楼主的帖子,看这架势吃3年都打不住呀。


                      IP属地:四川67楼2020-03-24 16:52
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                        202005 健康管理月度记录
                        时间:20191221~20200518
                        (日-part1:7:50~12:00;日-part2:12:00~18:00;日-part3:18:00~20:00;日-part4:20:00~23:20;借用时间=睡眠时间-23:20;溢出时间=起床时间-7:50)
                        用药:日-part1:前三个月:菲布力20mg+托匹司他20mg,后一个月作用只用菲布力20mg;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:前三个月:菲布力20mg+托匹司他20mg,后一个月作用只用菲布力20mg;
                        饮食:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:略;日-part4:略;
                        饮水:日-part1:500ml碱性水;日-part2:500ml水;日-part3:500ml水;日-part4:500ml碱性水;(以排尿状态作为主要参照)
                        运动:日-part1:略;日-part2:略;日-part3:4/7次;日-part4:略;(性生活频率在四月份由0上升到0.75次/天)
                        睡眠:日-part1:溢出时间=1~2h;日-part2:略;日-part3:0h;日-part4:借用时间=1~1.5h;
                        (降酸公式:非布20mg*2=降酸140*2,非布10mg*2=降酸140,托匹司他40mg*2=降酸100,别嘌醇100mg=降酸100)
                        检查结果:(肾功能全套、排尿状态、心脏状态观察、肝功能等)
                        1)尿常规,酸碱度6.0,其它正常;
                        2)肾功能,肌酐78.8(57~97),β2微球蛋白1.12(1.01~2.97),尿素氮4.04(3.1~8.0),尿酸377.7(208~428),胱抑素0.8(0.5~1.07);
                        3)心脏状态:绝大部分时候正常,借用时间增加偶尔会出现心脏微弱不适;
                        分析:
                        1)这次检查间隔时间较长,主要是疫情对公共生活和个人生活带来了明显的冲击,在此期间一度出现药品短缺问题,而迫使我不得不提前进行用药方案调整,让我意识到根据药品保质期对必备药品做一定的战略储备是必要的;在这一前提下,我根据健康管理补偿机制及时调整了饮水状态和运动状态等,这次检查结果反应的是这段时间应对的综合结果;
                        2)相对于之前尿液酸碱度5~5.5,尿液酸碱度6.0意义模糊但总体积极;肌酐相对上次的87.4下降了9左右,β2微球蛋白相对上次的1.52下降了0.4,胱抑素c相对上次的0.86下降了0.06,这些结果综合反应了肾功能的进一步好转,说明以非布司他+托匹司他+碳酸氢钠为基础的用药方案对肾功能安全,且能够应对家庭生活和同居生活带来的健康管理风险;
                        3)尿素氮但4.04相对上次的3.48上升了0.6左右,反应的是营养水平或代谢水平的升高,可能和我运动状态的提升有关;3)尿酸以340为基准(上次为287.3,补偿托匹司他带来的尿酸降50,约为340),这次整体上升了37左右。尿酸水平略微高于预期水平,可能原因是最近一周短期饮水状态下降,
                        应对:
                        1)达成三个月~半年的药物储备状态,继续“菲布力20mg*2+碳酸氢钠10mg*2”的用药方案,并调整饮水状态、削减借用时间;


                        IP属地:广东68楼2020-05-18 17:49
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                          请问楼主非布司他20mg降酸140苯溴马隆25mg等于20mg非布司他?


                          IP属地:安徽来自Android客户端69楼2020-06-12 23:59
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                            多久检查一次?


                            IP属地:江苏72楼2020-06-13 21:15
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                              关注中!


                              IP属地:浙江来自Android客户端73楼2020-06-17 19:25
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